LEUCOMALACIA PERIVENTRIVOLARE - STRABISMO

[asia]

Ciao, sono la mamma di un bimbo di 20 mesi effettivi 17, nato alla 29°settimana, per un problema di placenta previa. dopo pochi giorni gli hanno riscontrato LEUCOMALACIA PERIVENTRICOLARE CISTICA, da lì siamo entrati in un "nuovo mondo", e...come dico io.... "parallelo a quello che vivevo prima" . MI PIACEREBBE ENTRARE IN CONTATTO CON GENITORI , CHE HAN ANCHE LORO QUESTO TIPO DI PROBLEMI CITATI NEL TITOLO mio figlio attualmente NON sta seduto da solo, in compenso chiacchera e sembra capire e farsi capire. con difficoltà afferra gli oggetti. siamo seguito da una serie infinita di specialisti (neurospich, fisioterap, ortottista.....) siamo seguiti al SANTA MARIA NUOVA a Reggio Emilia, al ISTITUTO MONDINO di Pavia, ogni tanto ci rechiamo a Milano al centro ASTRI. Fa fisioterapia 2 volte la settimana. STRINGE MOLTO CON GLI ADUTTORI e mi han accennato a una cura con il LIORESAL e alla BOTULINA (x ora è ancora un pò piccolo) di queste 2 cose non ne sò ancora granchè.

[vere]

Intanto do il benvenuto a te ed al tuo piccolo.

[silvia73]

Ciao Asia, anche se ci siamo già scritte in mp, ti rinnovo qui il mio benvenuto.
Daniele ha avuto un'emorragia cerebrale di III grado, che per fortuna non gli ha lasciato conseguenze, perchè si è riassorbita a livello della zona germinativa.
Anche lui però è strabico da un occhio, ha vuto la rop acuta in entrambi gli occhi e ora è miope, anche se non porta ancora gli occhiali, ma già ce li hano prospettati da un pò, per il futuro.
Quanto allo starbismo il suo è un problema di naso largo, dovuto alla lunga intubazione, che gli rende il campo visivo un pò distorto, però dovrebbe attenuarsi col tempo. Anche noi facciamo ancora parecchie visite, e la npi in particolare al Mondino.

[cheti]

Benvenuti!

[michela petrillo]

benvenuti!

[74dani]

benvenuti

[asia]

GRAZIE DEL BENVENUTO A TUTTI... .

[gabriella tolotti]

Benvenuti!

[noelia75]

intanrto benvenuti di cuore...anche io come te ho avuto un parto prematuro dovuto alla placenta previa,. La mia bambina con varie difficoltà è riuscita a riprendersi bene e adesso che ha 2 anni posso dire che ha recuperato bene!! Vedrai che piano piano le cose miglioreranno ..abbi fiducia e pazienza!! Se dovessi sentirti giù corri qui a sfogarti...
un bacione

[frafra]

Ciao Asia, ho provato a scriverti in mp ma non so perchè non invia e il messaggio rimane in uscita. Tu hai ricevuto il mio messaggio?
Anche io ho un bimbo con la stessa patologia e mi piacerebbe confrontarmi con te.

Prova a scrivermi tu vediamo se cosi' riusciamo.
a presto
Fra

[livia albano]

Benvenuti!

[asia]

Ciao frafra, ho letto il tuo messaggio, ti ho mandato un email, ma non sono sicura che l hai ricevuta, guarda in mp ti ho mandato la mia email.... se l hai ricevuta rispondimi li.... ciao asia

[Pipi]

Benvenuta!

[renate]

ciao,io sono la mamma di un ometto di 7 anni,nato a 30 settimane e diagnosticato con pvl all'età di 18 mesi . E' una strada in salita,e non posso dire che sia finita,stiamo ancora lavorando molto,ma i risultati piano piano arrivano.Mio figlio adesso cammina da solo,va a scuola con ottimi risultati e ,cosa più importante, è un bambino felice,
Non posso esserti di aiuto per i problemi di strabismo perchè non li ha,ma se il mio percorso nel campo della riabilitazione motoria può esserti utile,sono disponibile.ciao!

[silvia73]

Anelel, Daniele è nato a 23 sett. + 4 gg a febbraio 2005 causa hellp sindrome.
A causa della sua estrema prematurità, ha riportato diverse patologie (anzi, diciamo che non si è fatto mancare proprio nulla!), tra cui un'emorragia cerebrale di III grado, per cui ci avevano detto che probabilmente avrebbe riportato gravi conseguenze...invece, l'elettroencefalo, dopo qualche mese, ha stabilito che l'emorragia si era risolta a carico della zona germinativa, senza riportare problemi.
Ecco, che dire...che siamo stati fortunati!
Mi sento di dirti che ti sono tanto vicina, e che gioisco con te dei piccoli ma continui progressi della piccola! E che aspetto la foto.....
Sai che anche noi, dal lato neuropsichiatrico, siamo seguiti al Mondino a Pavia? Perchè Daniele è nato al Policlinico di Pavia, e da lì ci hanno dirottato al Mondino.
Un forte abbraccio a te e alle tue bimbe!