FORUM DEI PREMATURI

Non so se sono nell'area giusta..... avete visto le jene ieri sera? Io sono rimasta molto incuriosita da questo metodo e mi chiedo se possa fare qualcosa per la retinopatia del prematuro. Ho letto che in molti ospedali vengono usate cellule staminali per la retinopatia da diabete e per la maculopatia. Cosa ne pensate? Chi ne sa di più? Il metodo è efficace? Chi sa come rintracciare un indirizzo mail "vero" di Vannoni per un consulto? Forse mi sto illudendo....

Sono sincera, le iene non le ho viste ieri sera.
Siamo tutti e tre malaticci e la sera arrivo stanca... Ho fatto una dormita super.

Per quanto riguarda le cellule staminali, a mio marito sono state impiantate quando ancora in Italia erano viste come una lontana utopia.
Giuseppe ha la stessa patologia di Melissa. Il suo residuo visivo è di un ventesimo. E l'ha conquistato molto, molto, molto, molto duramente.
Lui è stato reso quasi cieco a causa della sosta prolungata sotto alla lampada per l'ittero da neonato (34 anni fa).

Dopo aver girato molti medici e troppi, purtroppo, ciarlatani avevano trovato un professore veramente ingamba.
Grazie a lui, hanno fatto molti passi avanti. E Giuseppe è riuscito, lentamente e faticosamente, a diventare sempre più autonomo e indipendente.
A 18 anni compiuti, il professore l'ha operato di cataratta e con la "Scusa" dell'operazione alla cataratta ha fatto venire un suo collega americano specializzato nelle retinopatie e nell'utilizzo delle cellule staminali.
Ripeto: in Italia c'era ancora il divieto di usare cellule staminali e gli impianti fatti negli occhi di mio marito sono... ehm... clandestini...

Fino all'ultima visita, le cellule crescevano che era una bellezza.
Nel corso degli anni, dall'operazione a un paio di anni fa circa, durante ogni controllo il professore si diceva entusiasta perché le cellule rispondevano bene e stavano crescendo. Coprendo le macchie (le zone morte) bruciate dalla terapia per l'ittero.

Eravamo in attesa di vederlo per fare un nuovo tipo di intervento.
Giuseppe doveva essere sottoposto al trapianto parziale di retina. La retina era creata con cellule staminali, per abbassare i rischi di un rigetto, e da nanotecnologia per aiutarlo a vedere sempre meglio.

Purtroppo non abbiamo fatto niente perché il suo professore è... scomparso... Si è sentito male e siamo più riusciti a metterci in contatto né con lui né con la sua famiglia.

L'otto di marzo, andremo a fare tutti insieme una visita oculistica dal dottor Gatti.
Di lui so che è una persona molto umana. Ha operato mio babbo alla cataratta.

Erika tantissimi XXXXXXXXXXXX... Non smettere mai di lottare, ok?
Ti voglio bene! Un bacione a Mely

Ragazze,
in bocca al lupo, speriamo che la medicina riesca davvero a trovare i metodi giusti per aiutare Melissa e Giuseppe!!

un abbraccio!
Fran

Chiara sono ...... senza parole! Grazie per la tua testimonianza che mi fa credere e sperare. Non sapevo che Giuseppe avesse "questa" storia. Si, sapevo del problema, ma oggi ho capito tutta la complessità. Un grosso in bocca al lupo! Grazie Fran, grazie anche a te. Vi abbraccio

Erika e Chiara, tantissimi in bocca al lupo anche da parte mia!
non conosco questo metodo, ma vi sono tanto vicina.
Vi auguro con il cuore che riusciate a trovare la strada giusta per aiutare Meli e Giuseppe!
Vi abbraccio

Posso chiedervi un po' di XXXXXXX per Giuseppe? Oggi visita oculistica al San rossore di Pisa. Scrivo dal cellulare per strada. Guida mio suocero. Vi aggiornerò più tardi, dopo la visita e da casa che sono molto meno imbranata dal pc....

xxxxxxxx facci sapere, speriamo in buone notizie!

XXXXXXXXXXXXXXXXX

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Certo..xxxxxxxxxxxxxxxxx

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

... E quando pensi... Quando speri di essere sulla strada giusta... Di aver avuto la giusta intuizione, ecco la doccia fredda...

La situazione visiva di Giuseppe sembra più brutta del previsto.
L'esimio dottore ha messo in discussione tutto ciò che abbiamo fatto fin'ora, dicendoci che la terapia con le staminali è solo fantascienza...

Adesso non sono abbastanza lucida per raccontarvi... Piango di rabbia, in silenzio, per non farmi sentire. Ma non vedo lo schermo del cellulare.

Chiara ti abbraccio fortissimo e anche se il mio è solo un abbraccio virtuale spero ke tu possa sentire quanto ti sono vicina. Forza...non dovete smettere di lottare...mai rassegnarsi altrimenti si finisce prima di incominciare anke se comprendo bene che siete in ballo da tempo e oggi avreste preferito quantomeno avere un motivo in più x continuare a lottare.

Grazie Clemy, il tuo abbraccio mi è arrivato e lo ricambio con affetto.
Siamo delusi ed arrabbiati, ma non vogliamo arrenderci.
Voteremo l'Italia, e anche l'estero se sarà necessario.

Quelli che più mi ha schifato di quest'uomo, è stato il suo modo di comportarsi.
Mamme, voi che avete conosciuto Giuseppe, lo considerate un invalido incapace?
È così che l'ha fatto passare il medico. Un incapace. Un rifiuto della società.
Il massimo lo abbiamo raggiunto quando, senza neanche guardarlo in viso gli ha chiesto: "ma lei ha studiato?", sottolineando che "generalmente" persone come lui non hanno possibilità di studiare.

Io ho sentito la fiala della rabbia, per usate una parola gentile, rompersi.
Ho visto rosso. Stavo per reagire quando Giuseppe, con tutta la sua aplomb, ha replicato: "ma... Veramente io sarei laureato" .
E lì, il medico e' rimasto per un attimo senza parole. Poi si è ripreso dalla figuraccia prendendo a braccetto Giuseppe per portarlo a fare un esame.

Io speravo di trovare delle risposte, anziché ancora domande.
Ma dopo la delusione è la rabbia, spero di trovare una nuova strada.
A volte, vicino a lui mi sento infinitamente piccola... Quanto ha lottato per conquistare ciò che per molti di noi sono le piccole cose quotidiane... È proprio per questo che non mi arrendero' facilmente e che continuero' a combattere al suo fianco...

Scusate lo sfogo.

Ma scusa, Giuseppe che dice dei risultati della cura? ci vede meglio? No, perché il primo a saperlo è senz'altro lui! Se devo dirti la verità allo scorso meeting mi pareva più impacciato, a questo non avrei mai pensato che avesse problemi di vista, mi sembrava una persona sicura e disinvolta come gli altri. I risultati della cura li deve valutare principalmente Giuseppe!