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metodo vannoni

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Re: metodo vannoni

Messaggioda 74dani il 17 mag 2013, 10:13

chiara spesso più si sentono grandi più sono maleducati,tanti xxxxxxxxxxx per la cura
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Re: metodo vannoni

Messaggioda clemy il 17 mag 2013, 11:03

Non entro nel merito perchè non conosco esattamente la storia, però magari prima di seguire l'"iter" di questo messer e soprattutto prima di credere alle sue parole, sentirei altri pareri.... Non posso credere che l'impianto di staminali non sia stato proficuo, quelle cellule funzionano sempre anche nei casi in cui apportano lievi miglioramenti.
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Re: metodo vannoni

Messaggioda Chiara_78 il 20 mag 2013, 12:30

Grazie per il supporto, siete mitiche!!! :mrgreen:

gabriella tolotti ha scritto:Ma scusa, Giuseppe che dice dei risultati della cura? ci vede meglio? No, perché il primo a saperlo è senz'altro lui! Se devo dirti la verità allo scorso meeting mi pareva più impacciato, a questo non avrei mai pensato che avesse problemi di vista, mi sembrava una persona sicura e disinvolta come gli altri. I risultati della cura li deve valutare principalmente Giuseppe!

Esatto Gabriella, è proprio questo il punto. Gli impianti di cellule staminali che ha fatto anni fa, stanno iniziando a dare i primi risultati.
La vista di Giuseppe sta migliorando. Lentamente. In modo esasperatamente lento, ma andiamo avanti.
Purtroppo, da un esame fatto da questo "luminare" è venuto fuori che ci sono state delle complicazioni che (a detta sua ovviamente) ora è inutile operare perché non migliorerebbero la situazione. :roll: :roll: :roll: Mah... Io ho i miei dubbi ovviamente.

clemy ha scritto:Non entro nel merito perchè non conosco esattamente la storia, però magari prima di seguire l'"iter" di questo messer e soprattutto prima di credere alle sue parole, sentirei altri pareri.... Non posso credere che l'impianto di staminali non sia stato proficuo, quelle cellule funzionano sempre anche nei casi in cui apportano lievi miglioramenti.

Grazie Clemy, hai pianamente ragione. Non vogliamo seguire l'iter di questo messere e non crediamo alle sue parole. Speravamo solo di trovare uno spiraglio di luce e non di prendere una portata in faccia.
Ma di certo non vogliamo arrenderci adesso. Non dopo tutto quello che ha fatto per arrivare fin qui.
Questo medico non conosce o è uno di quelli contro le staminali e quindi ci ha smontato dicendoci quelle crudeltà. Avrei voluto farvi vedere l'espressione di mio marito... non l'ho mai visto così ferito.
Per fortuna ne abbiamo parlato e già stiamo cercando altri medici per avere altri pareri.

74dani ha scritto:chiara spesso più si sentono grandi più sono maleducati,tanti xxxxxxxxxxx per la cura

:roll: Hai perfettamente ragione Dani! Grazie...
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Re: metodo vannoni

Messaggioda silvia73 il 20 mag 2013, 19:00

Chiara, conosco poco il mondo delle staminali e vi auguro il meglio, però, non per abbattervi, ma un giorno con l'oculista che segue Daniele dalla Tin abbiamo parlato (o meglio, lei mi ha chiesto notizie) del suo "gemello" nato il giorno prima di lui, stesse settimane, stesso peso, la cui Rop è stata inarrestabile ed è praticamente cieco (la mamma mi dice che vede solo luci e ombre). ebbene dopo molto peregrinare sono stati in America per vedere se era possibile far qualcosa con le staminali, ma non c'è stato modo e la dott.ssa quel giorno, sottovoce, mi ha detto "a un certo punto purtroppo bisogna rassegnarsi, a oggi non esiste nessuna possibilità di guarigione".
Ovvio che non so se il problema del bimbo è uguale a quello di Giuseppe, però ti garantisco che questa dott.ssa è il top al san matteo di pavia e fa parte di un'equipe tra le più accreditate del nord italia e non solo....
Silvia - mamma di:
- Andrea - 10.03.1995 - 35 sett. 2200 gr
- Daniele - 23.02.2005 - 23 sett. + 4 gg 560 gr
la nostra storia sul sito www.danielenegro.it
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Re: metodo vannoni

Messaggioda Chiara_78 il 20 mag 2013, 22:04

Ti ringrazio Silvia...
Sono una che sta con i piedi per terra e raramente costruisco castelli in aria.
Anche perché il ritorno brusco alla realtà è duro se uno sogna e basta, senza valutare tutte le alternative.

Ovvio il percorso di quel cucciolo non è lo stesso di Giuseppe.
Sono due problemi diversi.
A Giuseppe è stata bruciata la retina. La sua retina è a macchie, maculata, come la schiena del leopardo.
Generalmente, questa è una malattia ereditaria e degenerativa: porta alla cecità completa e in modo inarrestabile.
Non solo: è ereditaria e se fosse stata veramente quella malattia, lui era assolutamente contrario a generare figli perché tutti sarebbero stati come lui. Questo è ciò che gli hanno sempre detto i medici che lo hanno visitato... :|

Mi spiace che per questo bambino non ci sia niente da fare; ma prima di arrenderci vorremo cercare qualche altro medico. Che possa darci qualche indicazione e/o informazione in più.
E non uno che subito ci dica "non c'è più niente da fare, ormai resta così"... Anche perché se avessimo dato ascolto a chi ci diceva queste cose... Non avrei concepito Rebecca né conosciuto voi...
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Re: metodo vannoni

Messaggioda Fran73 il 22 mag 2013, 13:34

Mi sono messa a leggere un po' sul metodo Vannoni-Stamina, e adesso sono moolto dubbiosa... sulla sua efficacia non so niente, ma pare non sia mai stato veramente testato, e penso che noi mamme dobbiamo essere lucide e scegliere solo farmaci e terapie serie e scientificamente valide per i nostri figli. Buttarsi alla disperata in terapie senza fondamento non porta a niente, se non a tanta delusione.

certo capisco anche te Chiara, avevate cominciato un cammino positivo, e poi tutto si infrange cosi', ed incontrate anche un cafone di medico..
Non potresti cercare il contatto del medico americano che aveva operato Giuseppe la prima volta, per vedere se ti puo' dare un nuovo contatto in Italia?
un abbraccio!
Fran
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Anneli, nata il 14/07/2010, a 32 settimane, 1.495 kg e
Ida, nata il 4/10/2012, a 38 settimane, 2.640 kg.

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Re: metodo vannoni

Messaggioda MammaSole il 22 mag 2013, 14:04

Chiara non avete pensato di mettervi in contatto con l'equipe del vecchio dottore? non ricordo più dove eravate andati, forse in Germania? e forse quel dottore non c'è più, però contattando l'ospedale magari potrete avere informazioni su qualcuno che ha studiato con lui o ha seguito le sue orme?
Maria Sole è nata il 20 luglio 2009 - w 31+5 gr 1370 cm 41 - 30 gg di TIN
Diego è nato il 28 novembre 2011 - w 37+4 gr 3240 cm 48,5 - a casa dopo 5 giorni

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Re: metodo vannoni

Messaggioda gabriella tolotti il 22 mag 2013, 15:53

Fran73 ha scritto:Mi sono messa a leggere un po' sul metodo Vannoni-Stamina, e adesso sono moolto dubbiosa... sulla sua efficacia non so niente, ma pare non sia mai stato veramente testato, e penso che noi mamme dobbiamo essere lucide e scegliere solo farmaci e terapie serie e scientificamente valide per i nostri figli. Buttarsi alla disperata in terapie senza fondamento non porta a niente, se non a tanta delusione.

Non sono completamente d'accordo. Cioè, si quando ci sono delle alternative valide, ma se il metodo da testare è l'unica possibile via di uscita, penso che sia giusto provarci. La scienza progredisce solo se si tentano nuove strade.
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett.
Pesava 510 gr

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Re: metodo vannoni

Messaggioda Chiara_78 il 22 mag 2013, 16:15

Fran73 ha scritto:Mi sono messa a leggere un po' sul metodo Vannoni-Stamina, e adesso sono moolto dubbiosa... sulla sua efficacia non so niente, ma pare non sia mai stato veramente testato, e penso che noi mamme dobbiamo essere lucide e scegliere solo farmaci e terapie serie e scientificamente valide per i nostri figli. Buttarsi alla disperata in terapie senza fondamento non porta a niente, se non a tanta delusione.

certo capisco anche te Chiara, avevate cominciato un cammino positivo, e poi tutto si infrange cosi', ed incontrate anche un cafone di medico..
Non potresti cercare il contatto del medico americano che aveva operato Giuseppe la prima volta, per vedere se ti puo' dare un nuovo contatto in Italia?
un abbraccio!
Fran


Cara Fran, grazie...
In effetti, ho letto anch'io del metodo Vannoni.
Ho letto non mi sono documentata. La sua sperimentazione mi fa un po' riflettere e mi ha lasciato perplessa.
Sembra uno di quei medici che ti promettono il miracolo non appena vedono delle mazzette con banconote fruscianti.
E questo non mi piace.

Per quanto riguarda le staminali ed il loro successo... cavolo... Io vedo i progressi che mio marito fa faticosamente ogni giorno... Non posso dire che le staminali non fanno niente.
Su di lui hanno fatto.
Lui il primo intervento di staminali l'ha fatto in Ospedale a La Spezia. Aveva solo 18 anni e una gran paura.
Il medico americano, collega del professor Cavallacci, dopo aver tolto la cataratta gli ha impiantato staminali di neonati.
Il professore le chiamava "le piantine". Queste piantine, sono state "concimate" nel corso degli anni e durante due delle ultime visite alle quali siamo andati con una speciale siringa ad ultrasuoni ha iniettato dentro i suoi occhi stamine leggermente più sviluppate per supportare le zone bisognose dove magari le "piantine" non erano sufficienti.
Su mio marito è stato scritto un libro, perché lui è stato tra i primi a subire un intervento del genere.
Purtroppo, tra le persone in gamba quelle che mettono loro stesse nella ricerca e cercano di aiutare gli altri, ci sono gli squali.
Quelli che fanno promesse, quelli che ti promettono la "guarigione miracolosa" basta che paghi...

Però... do ragione a Gabriella: quando la sperimentazione è l'ultima via praticabile... allora è l'unica via da percorrere... per te e per chi verrà dopo di te...

MammaSole ha scritto:Chiara non avete pensato di mettervi in contatto con l'equipe del vecchio dottore? non ricordo più dove eravate andati, forse in Germania? e forse quel dottore non c'è più, però contattando l'ospedale magari potrete avere informazioni su qualcuno che ha studiato con lui o ha seguito le sue orme?

Purtroppo io non conoscevo ancora Giuseppe la prima volta che è stato operato e, a parte Cavallacci che ci riceveva a Lucca, non ho mai saputo il nome dell'altro medico.
E nessuno in casa se lo ricorda. :(

Abbiamo deciso di cercare l'Ospedale di Pisa, perché lui è lì che ha lavorato nell'ultimo periodo.
Ma abbiamo avuto la sventura di trovare quel cafone ignobile che ha cominciato a trattarci "come pezze da piedi" non appena è uscito fuori il nome di Cavallacci. Perché è stato un GRANDE medico ed ha ridato la speranza a molte persone, anche a quelle che hanno trovato sulla via solo squali mangia-soldi che avevano creato più danni che benefici con le loro terapie approssimative.

Adesso abbiamo due contatti: uno a Roma e l'altro a Firenze.
Abbiamo intenzione anche di fare una telefonata al CNR di Pisa, dove la moglie del professore seguiva la ricerca sulla retina... vediamo un po'... a furia di chiedere speriamo di trovare qualcuno onesto che ci parli con sincerità...
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Re: metodo vannoni

Messaggioda Fran73 il 22 mag 2013, 21:24

gabriella tolotti ha scritto:
Fran73 ha scritto:Mi sono messa a leggere un po' sul metodo Vannoni-Stamina, e adesso sono moolto dubbiosa... sulla sua efficacia non so niente, ma pare non sia mai stato veramente testato, e penso che noi mamme dobbiamo essere lucide e scegliere solo farmaci e terapie serie e scientificamente valide per i nostri figli. Buttarsi alla disperata in terapie senza fondamento non porta a niente, se non a tanta delusione.

Non sono completamente d'accordo. Cioè, si quando ci sono delle alternative valide, ma se il metodo da testare è l'unica possibile via di uscita, penso che sia giusto provarci. La scienza progredisce solo se si tentano nuove strade.


Certo, se la sperimentazione seria e' l'unica via, sono d'accordo, noi stessi siamo aperti alla possibilita' che Anneli partecipi a sperimentazioni, ma solo in progetti seri con una base scientifica condivisa. Ci sono genitori con la stessa sindrome di Anneli che si buttano in metodi e auto-sperimentano cose che sono al limite dell'essere dannose per i figli, e questo proprio mi dispiace.
Da quello che leggevo oggi su La Stampa, il metodo Vannoni non sta seguendo protocolli di sperimentazione legali e condivisi, non vuole nemmeno rendere pubblico in cosa consista la metodologia, e questo mi pare molto poco serio. Ed e' proprio meschino che usi le speranze della gente per farsi finanziare dallo stato la ricerca, invece di seguire le strade normali e vincere dei rinanziamenti perche'' il suo progetto e' migliore di altri.
Fran
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Anneli, nata il 14/07/2010, a 32 settimane, 1.495 kg e
Ida, nata il 4/10/2012, a 38 settimane, 2.640 kg.

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