Cosa devo fare?

[ezioevale77]

non so se sto perdendo il lume della ragione...anzi probabilmente si...ed ora non mi sento neanche in colpa sigh... ma la tensione è alle stelle... e la paura di più...
vi chiedo voi cosa avreste fatto (e solo voi...potete capire)

premetto che ho letto quanto più possibile sulla ROP, e gli stessi medici ci hanno fatto notare la pericolosità dell'ossigeno...
premetto che Aurora nonostante tutti i suoi problemi polmonari ha sempre avuto un andamento dell'ossigeno costante (intubata, cpap ...hud), cioè sempre costante ad un valore + o - basso e ogni tanto, quando si strizza ...qualche desaturazione (in questi giorni anche brutta). Nel senso che anche ieri oggi sta praticamente in aria, 21-23-24% e poi ogni tanto (oggi fortunatamente una sola volta) desatura.
Stamattina chiamiamo e dicono che sta notte ha avuto 2 apnee Ma che era ancora nella hud.
Arrivo, chiedo come è andata dalla mattina e mi riferiscono tutto ok.
Guardo la bimba e mela trovo con l'ossigeno a 40%. Sgran gli occhi sul monitor della saturazione 99-100-99-100 e inizio ad abbassare....e la porto a 25.
Sta così oltre un ora con l'il monitor sempre sotto controllo...
poi sigh... desatura di nuovo...e aimè ... torna l'infermiera e la riporta a 40... poi scende un pochino...fino a 30 e se ne va...e toglie gli allarmi in alto.
sono rimasta ancora un ora... e l'ho riportata lentamente a 23%.
Poi alla fine esco nervosissima perchè l'ho dovuta lasciare con gli allarmi disattivati e questo mi provocava un'ansia pazzesca.
Come fare? Parlare all'infermiere??? fare finta di niente...???

io l'ho detto a mio marito che è ,a differenza di me che mi faccio un milione di problemi, a chiamato subito la dott e lo ha detto a lei. Discussione accesa.
Risultato: mi invento le cose... gli allarmi c'erano (non è vero!!!) e loro sanno benissimo badare ad Aurora.

Io sono triste perchè è brutto criticare il lavoro altrui... ma allo stesso tempo vorrei essere lì 24 su 24 per badare io a lei, perchè capisco che i bambini sono tanti e lei bisogna stare molto dietro.

ufffff..... che fare?

[Lu]

Cara Vale, l'ossigeno non è l'unico imputato dell'insorgenza della ROP, vi concorrono molti altri fattori.
In più una carenza di ossigeno può portare danni cerebrali.
Aurora è in uno degli ospedali migliori al mondo.
So quello che stai passando perchè anche letizia ha avuto la medesima storia e anch'io ero terrorizzata dall'ossigeno.
Tutto ciò è per dirti di fidarti dei medici...

[silvia73]

Cara Vale, concordo con Lu...devi fidarti dei medici!
Non intervenire da sola, non abbassare l'ossigeno (vedi che poi desatura??), loro sono gli esperti, se lo tengono a 40 c'è un motivo.
Così rischi il male di Aurora!
Io mi sono sempre fidata ciecamente, loro sapevano il da farsi e loro hanno sempre avuto ragione!
E la Rop, come dice Lu, non dipende solo dall'ossigeno ma da tanti fattori....

[ezioevale77]

...però gli allarmi disattivati..............

[silvia73]

Scusa Vale, non volevo ci rimanessi male....te lo dico solo perchè anch'io ho passato la stessa esperienza tua e più o meno il medesimo percorso....
Secondo me sei solo molto stanca e vedi nero, devi avere ancora un pò di pazienza!
Quanto agli allarmi disattivati, non saprei, però ricordo che spesso nella mia Tin suonavano per nulla, anche solo per un piccolo movimento, e spessissimo le infermiere non gli davano peso, nemmeno venivano a vedere! Ma loro sanno........

[annacrippa]

cioa Vale,
lo so che per la mamma e il papa' lasciare il piccolo solo e' dura, ma sono sicura che i medici sanno curare bene i piccoli.
se l'ossigeno e' troppo basso crea problemi peggiori.
Rilassati e stai tranquilla quando sei vicino al tuo piccolo, perche ' lui lo percepisce e accumola la tua tensione, e questo al piccolo non fa bene.
io ho lavorato vicino ai genitori della TIN.
Fai un bel respiro e rilassati , un abbraccio
anna

[vale]

Però .... la prox volta salta l'infermiera e parla direttamente col medico. Così sei sicura che gli allarmi sono disattivati per suo volere e lui/lei da esattamente che percorso è stato preparato per Aurora.

Fidati, fidati. L'ossigeno è davvero importante tesoro.

Bacioni
Vale e Love

[monica68]

vale ti capisco, sai? ma concordo pienamente con le altre: fidati di loro, non sono mica degli sprovveduti anche se a te possono sembrarlo...

il fatto della disattivazione dell'allarme è successo anche a me ed ho pure litigato con un'infermiera...poi mi è stato spiegato che non era disattivato, era stato momentaneamente silenziato ma poi di lì a poco avrebbe ricominciato a suonare...boh

comunque...al fbf era assolutamente vietato a noi genitori manovrare l'ossigeno

[Silvia]

Cavolo noi nn potevamo toccare niente..a momenti neanche l'oblo'..
Rilassati..anche io quando guardavo certe cose volevo intervenire - penso come tutt le mamme del mondo...
Purtroppo questo e' un momento in cui devi affidare tua figlia ad altre mani..mani che so essere esperte....E' dura ma e' cosi

[cheti]

Io vado controcorrente.
Parlo degli allarmi del monitor. Mi incavolerei, e anche molto. Il monitor deve suonare, capisco che mandi in tilt le infermiere che lavorano lì ma deve suonare!
Di tutto il resto (ossigeno compreso) non ho proprio competenze in merito per mettere bocca.

La mia esperienza: Giulio è nato a Firenze, Careggi. Lì c’è il reparto ostetricia con reparto TIN (8 posti letto) e il reparto SUB (20/25 non ricordo con esattezza). I bambini partoriti senza alcun problema andavano in culla nelle camere con le mamme. Quelli con qualche problema (tipo ittero o simili) in SUB, quelli molto prematuri in TIN. In TIN per 8 posti letto c’erano 4 infermiere. Una infermiera ogni 2 bambini. In Sub per 20/25 bambini 3 infermiere.
A Firenze l’ospedale pediatrico con grande Tin è il Meyer che si trovava all’epoca dall’altro capo della città. Careggi- Meyer oltre un ora di auto a seconda del traffico. I bambini nati al Careggi in caso di Tin completa sarebbero dovuti essere trasportati al Meyer. Immaginate però quanto sia difficile organizzare il trasporto di un estremo prematuro appena nato, in alcuni casi addirittura impossibile. Di fatto, durante la degenza di Giulio nessun bambino è mai stato trasportato.
Giulio è stato spostato in sub una quindicina di giorni dopo la sua nascita, mi sembra che pesasse intorno agli 850 grammi. Era nato un altro prematuro e in quel momento in tin, nonostante lui fosse l’ultimo arrivato era quello che stava meglio. Arrivo, da rimanerci secca perché intorno all’incubatrice di quello che pensavo fosse Giulio c’erano medici e infermieri e tubi e fili vari. Esco, paralizzata aspetto in corridoio. Dopo un paio di ore di attesa nel panico vengo a sapere che quello non è Giulio ma che lui si trova in Sub. Vado a vederlo, anche la sub è piena, mi spiegano… quanto prima gli troveremo una migliore posizione, è una giornataccia.In effetti hanno infilato la sua incubatrice dietro la scrivania, non è un posto effettivo, non è numerato.
Esco per telefonare a Stefano, ancora mi tremano le gambe per lo spavento preso prima, mi trattengo seduta in corridoio a respirare. Rientro, vedo l’infermiera che con una mano teneva il corpicino inerme di Giulio, fuori dall’incubatrice e con l’altra sfregava energicamente la sua schiena ed urlava “il monitor, il monitor… non suonava… chiamate un medicoi….” Credo di aver rischiato di perdere Giulio proprio nel giorno del suo trasferimento in sub. E anche altre volte in sub. Del resto vi ho detto, poche infermiere, neonati con ittero che urlavano come aquile per la fame.
Credo che molte di voi abbiamo vissuto con alleggerimento d’animo il passaggio alla sub. Per me è stato il periodo più angosciante.

Io, gli allarmi del monitor, li vorrei attivati. Sempre sempre.

Che fare Valeria? Io ho avuto un'accesa discussione con infermiere, caposala, medici e primario. Accesa accesa.

[luna]

Purtroppo questo e' un momento in cui devi affidare tua figlia ad altre mani..mani che so essere esperte....E' dura ma e' cosi

E' assolutamente vero!
Devi fidarti di loro...loro sanno come comportarsi, prendere iniziative proprie credo non sia giusto almeno in questa fase!
Devi avere ancora un pò di pazienza...è difficile ma ce la puoi fare!

[gabriella tolotti]

Cavolo noi nn potevamo toccare niente..a momenti neanche l'oblo'..
Rilassati..anche io quando guardavo certe cose volevo intervenire - penso come tutt le mamme del mondo...
Purtroppo questo e' un momento in cui devi affidare tua figlia ad altre mani..mani che so essere esperte....E' dura ma e' cosi

Neanche noi potevamo intervenire con l'ossigino, e credo sia giusto così. Si le danno una certa pecentuale è perchè è quella di cui ha bisogno. Per quando riguarda medici e infermieri a me è capitato spesso di trovare infermiere più competenti dei medici.

[asia27]

Ciao Vale,
non so se hai letto la storia di Asia, ma anche lei ha avuto una marea di problemi respiratori, i polmoni funzionavano a metà, l'apice del polmone destro era completamente bloccato, aveva continue desaturazioni, alcune di esse molto brutte, la bambina è stata intubata quasi un mese, poi tra n-cpap e mascherina altri venti giorni....e lei la rop....non ce l'ha.... le prime visite avevano evidenziato una rop al secondo stadio, poi dopo una settimana...tutto bene. La carenza di ossigeno è davvero molto pericolosa, può provocare gravi danni cerebrali, i medici mi dicevano che loro volevano lberarla al più presto dall'ossigeno per tante ragioni ma che in quel momento per la sua salute....fidati di loro....sapranno fare il meglio per la tua cucciola. é fondamentale che tu stia serena...quanto agli allarmi non saprei...da noi le infermiere a volte nemmeno si avvicinavano, mi dicevano che loro ormai conoscono il tipo di allarme...rilassati...la biba ha bisogno della tua tranquillità. un bacioa tutte e due.

[solestellato]

Vale ti capisco....sei stanca, angosciata, esaurita e preoccupata per tua figlia!!! Rompi le scatole a tutti e tutte sia per l'attivazione degli allarmi che per le altre questioni! Ma ti raccomando non manovrare nulla di tua spontanea volontà.
Ti abbraccio tanto tanto

[Zarja]

Ti prego,non toccare le apparecchiature!!!
noi non siamo medici,loro sanno cosa è giusto,la quantità,il livello...rischi di far del male a tua figlia,ma sul serio.

Se hai dei dubbi sugli allarmi,parlane con i medici o con la psicologa(in TIN da noi c'era la psicologa che fungeva da tramite tre genitori e medici,appunto) è un tuo diritto,ma non manovrare le apparecchiature,è molto pericoloso.