La stanza buia

[Alessandra]

Sono svenuta..Riccardo è nato il 7 agosto...

Ve lo giuro, è accaduto davvero....Li' mi sono detta che un angelo mi ha voluto mandare un segnale...

Anche Franz ha un gemello diverso, il figlio di Ombretta anche lui Francesco, nato lo stesso giorno, lo stesso anno, solo che lui è nato a 30 settimane di 1170 gr e il mio Francesco 34 settimane 1470 gr... Ci separano due 4

[cheti]

..ho un senso di gratitudine... mi piace sempre tornare in TIN a salutare le infermiere che quando vedono Ric gli fanno le feste... E' un modo anche per ringraziare quelle persone che hanno lavorato e lavorano giorno e notte per salvare decine di cuccioli..
...

boh... io non so spiegare... è una cosa irrazionale, quel luogo mi mette ansia.
Giulio è un bambino della sua età corretta, normale e speciale come tutti i nostri bambini, come tutti i bambini del mondo.
L'inquietudine non era dovuta al responso della visita, so che può dipendere da mille fattori, se il bimbo è stanco, se ha fame ecc ecc. e so pure che lui è ben disposto verso il prossimo e che fino adesso ha sempre interagito bene indipendentemente dalla stanchezza o dal sonno o dal viaggio di due ore alle spalle o dalla lunga attesa in corridoio.

Voi non avete luoghi dove state male indipendentemente dal fatto che magari in quel luogo per voi stessi è capitata una bella cosa? Insomma la nascita di mio figlio è la cosa più bella che mi sia capitata ed è avvenuta lì e lì si sono presi cura di lui... ma nonostante tutto lì ho l'ansia... sarà che la mente mi va alle mie compagne di camerata i cui figli non ce l'hanno fatta... non so spiegarlo... sono tante cose tutte messe insieme...

[Elena]

Cara Chieti,
come ti capisco... Io quando entro al Gozzadini ho l'ansia. Tutto il dolore provato nei 4 mesi passati li si ripresenta inesorabile e sto male... L'angoscia di lasciarlo solo la notte, le lunghe ore d'attesa fuori dalla porta della TIN quando stava male, le lacrime versate su quel pavimento... Ora guardo le altre mamme che sono li, come c'ero ho un anno fa, e mi si stringe il cuore... È doloroso, inutile negarlo! Sono molto felice per le belle notizie che ci hai dato nel post...
Un abbraccio

[cheti]

Dai follow up, quando torno nell'ospedale dov'è nato Franz (adesso come adesso ogni 3 mesi per la valutazione ortottica), io mi sento bene e al sicuro

..ho un senso di gratitudine... mi piace sempre tornare in TIN a salutare le infermiere che quando vedono Ric gli fanno le feste...

Ci stavo pensando. Sul perchè il senso di protezione e gratitudine in me non abbiano preso il sopravvento su quello dell'ansia. E credo di aver messo a fuoco il punto, o meglio di averlo ricordato.
Ogni ospedale funziona a modo suo, questa è una delle tante cose che ho imparato frequentando il forum. Quello dove è nato Giulio funziona così: alle dimissioni ti danno un foglio con su scritto tutte le visite e esami ecografie e operazioni che tuo figlio dovrà fare nei mesi successivi. E ti dicono e ti ripetono più volte -perchè tu che stai per portare tuo figlio a casa sei un pò inebetetita- che quello non è un ospedale pediatrico, che con le dimissioni il rapporto si chiude. Tutte le visite ed operazioni successive le devi far fare a tuo figlio nell'ospedale che più ti aggrada. Aggiungono e specificano che a Firenze, l'ospedale pediatrico è il Meyer, al tempo all'altro capo della città, e che comunque in ogni città c'è un reparto di pediatria. Devi per conto tuo rivolgerti dovunque vuoi, ma non lì. Lì al Careggi puoi unicamente fare le visite con la npi del reparto. Per tutto il resto ti devi organizzare in altre strutture per i fatti tuoi. E ti ripetono ancora che per qualunque motivo, qualunqua urgenza non è lì che devi bussare, quello non è un reparto di pediatria nè tanto meno un pronto soccorso .
Questo è il vostro bambino. Fine dei rappporti. Queste le dimissioni.
Spero che dalle mie parole non traspaia una vena polemica perchè non c'è, almeno non più. Almeno non più perchè invece nei primi mesi un pò di rabbia con l'ospedale ce l'avevo, tanto che non volevo rivolgermi lì nemmeno per l'unica cosa che mi offriva: le visite con la npi. E infatti la prima visita npi l'ho fatta quando Giulio aveva sei mesi, che un pò la rabbia era sbollita.

Una volta uscita mi sono dovuta organizzare in altre strutture, cercare un bravo otorino, un bravo ecografista, un bravo chirurgo per l'ernia, un bravo oculista, tempi di attesa lunghissimi e meno male che mia sorella è medico e sono stata notevolmente avvantaggiata che come dice spesso la nostra Sandra, ad avere un medico in famiglia è un bene. Solo per la pre-visita con il chirurgo per l'ernia 8 mesi di attesa, invece ho ottenuto che lo vedesse una mattina fra una visita e l'altra e meno male perchè quell'ernia era da operare quanto prima, così il responso del chirurgo. Ed è grazie alla sua gentilezza che ci ha fatto infilare in lista di attesa. Stessa cosa per le varie ecografie e visite. Qualcosa ho fatto a Lucca, qualcosa a Pescia, qualcosa a Siena. Nella confusione mentale tra le varie facce dei nuovi medici, a dover spiegare a tutti il tutto e con la perenne sensazione di avere le spalle scoperte, di non avere la situazione sotto controllo, di perdere il filo dell'insieme.
Che vi devo dire, il mio senso di protezione e gratitudine si è sgretolato alle dimissioni, nell'ascoltare più e più e più volte (mi sa che avevo lo sguardo da ebete) che per qualunque cosa non potevo e non dovevo rivolgermi a loro.

Ripeto, niente di tragico, a tutto si trova una soluzione. Quell'ospedale funziona così. Punto e basta.
Però no il senso di protezione non lo sento e nemmeno tanto quello di gratitudine.
Beh, certo mi hanno dato mio figlio. Grazie e arriverdi.

[Cinzia]

Credo tu abbia lucidamente evidenziato il punto cruciale.
Io quando vado lì sono felice, sono felice perché è come rivedere dei lontani parenti, e loro sono orgogliosi quanto me di vedere Sere che sta bene.
La maggior parte di chi c'è passato, di lì, vuole solo dimenticare... Io voglio ricordare tutto, nel bene e nel male. Quei 5 mesi e 20 giorni sono stati i più importanti della mia vita.

Con questo non dico che ci vado volentieri, eh, ci vado solo quando è veramente necessario, ma vabbé, anche a trovare gli zii ci si va solo per le feste comandate.....

Per l'ansia prima delle visite, quella io ce l'ho sempre, anche dopo 5 anni e mezzo....

[Alessandra]

Ripeto, niente di male, a tutto si trova una soluzione. Quell'ospedale funziona così. Punto e basta.
Però no il senso di protezione non lo sento e nemmeno tanto quello di gratitudine.
Beh, certo mi hanno dato mio figlio: grazie e arriverdi.

Ovvio allora che ti senta così.
Io non mi sono mai sentita abbandonata, anzi, al termine dei follow up la neonatologa mi ha detto e poi scritto sul referto che restavano a disposizione se fossero emersi problemi. E il dottor Davanzo ogni tanto lo disturbo via mail, pochissime volte devo dire, e lui mi ha sempre risposto. Come ho già scritto non ci curavano e basta ma si sono presi cura di noi proprio come dei familiari.

[silvia73]

Già Cheti, forse hai centrato il punto!
Io non vado troppo volentieri in reparto, però non prende nemmeno l'ansia...anch'io ho un senso di gratitudine e riconoscenza per quei medici e infermieri che "curano dei figli non dei pazienti", perchè è davvero così che hanno cuato Daniele...e non ci hanno lasciato soli nemmeno dopo....ci sono sempre, puoi chiamare, andare, chiedere consigli....il filo ch ci ha legati c'è sempre e ci sarà sempre!

E quando andiamo li dico a Daniele "andiamo a vedere i tuoi cuginetti piccoli", passo davanti a quei vetri, guardo le incubatrici, sento gli odori, i suoni, i bip bip, tutto è rimasto come allora...e vedo le mamme "nuove" con le stesse facce che avevo io....e mi dico "su, foeza, ci son passata anch'io, dai ce la farete"...e che bello quel giorno che una ragazza mi ha ringraziato perchè ci ha visto in tv, ci ha riconosciuto, si è commossa....le abbiamo dato una speranza....

[livia albano]

Io stò male già dal giorno prima di ogni controllo del follow - up mi sento assalita da un'ansia incredibile eppure fino ad ora tutti i controlli sono andati benissimo! Quest'ansia mi dura fino al momento che varco il portone dell'opsedale una volta dentro mi calmo, mi sento in un posto sicuro, la prima casa di mio figlio per 65 giorni, è lì che lo hanno salvato ed è lì che hanno salvato me, lì in quei reparti tra le persone che ci hanno coccolato e amato non potrei sentirmi che bene!

[cheti]

io quando sono là dentro non posso far a meno di pensare ai bambini che non ce l'hanno fatta... vero, quelli che ne sono usciti e che stanno benone sono molti molti di più... però il pensiero mi va a quelli che sono volati via... sarà che i bimbi della due donne con cui ho condiviso la camerata non ce l'hanno fatta... ci tiravamo su a vicenda, 13 giorni molto intensi in cui abbiamo visto il peggio l'una dell'altra... a dire il vero loro erano molto più speranzose di me, eppoi... cioè io non mi sono mai data per vinta, non mi sono mai lamentata della situazione però forse mi rendevo più conto di loro della situazione... loro erano molto fiduciose...