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crescita rallentata

Un cantuccio in cui potersi sfogare nei momenti peggiori; ma anche il luogo adatto per essere consolati.

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Re: crescita rallentata

Messaggioda Misia il 27 nov 2012, 19:26

Mi dispiace Dani. Ora cosa fate quindi, dei prelievi?
Mamma di Paolo, 1660gr x 42cm e Greta, 930 gr x 34cm
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Re: crescita rallentata

Messaggioda clemy il 27 nov 2012, 19:35

Mi dispiace Dany...fatevi coraggio e chissà che anche questa volta i risultati siano a vostro favore...
Clementina mamma di tre moschettieri:
Michele nato il 25/07/2006 a 41w+1d 3590 gr
Giovanni nato il 16/11/2009 a 28w+0d 1150 gr.
Vito nato l'11/08/2011 a 39w+0d 3470 gr



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Re: crescita rallentata

Messaggioda briseida il 27 nov 2012, 19:45

:cry: :cry:
Ma l'importante è che lei sta bene, spero che questo incubo finisca presto...
Alberto e Fanny genitori di
* Jaume 06/08/2009 - 12/08/2009 - 23 sett + 5 gg 750gr
* Ada 06/08/2009 - 23 sett + 5 gg 550gr - a casa dal 29/12/2009

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Re: crescita rallentata

Messaggioda Fran73 il 27 nov 2012, 20:14

Coraggio Dani,
guarda la cosa piu'positiva: lei ha solo una forma benigna, questa gia' di per se e' una notizia fantastica!
Il fatto che vogliano indagare NON implica che per forza troveranno qualcosa, su' col morale, finche' si puo'!

Fran
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Anneli, nata il 14/07/2010, a 32 settimane, 1.495 kg e
Ida, nata il 4/10/2012, a 38 settimane, 2.640 kg.

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Re: crescita rallentata

Messaggioda Lulù il 27 nov 2012, 21:42

Mi dispiace Dani,ma ti invio un milione di xxxxxxxxxx affinché questi risultati siano negativi.
Un abbraccio forte
Lulù, mamma di Bibì nata alla 29 settimana, peso 853 gr
Lulù
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Re: crescita rallentata

Messaggioda MammaSole il 27 nov 2012, 21:55

Speriamo in bene, ancora pazienza :?
Maria Sole è nata il 20 luglio 2009 - w 31+5 gr 1370 cm 41 - 30 gg di TIN
Diego è nato il 28 novembre 2011 - w 37+4 gr 3240 cm 48,5 - a casa dopo 5 giorni

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Re: crescita rallentata

Messaggioda Pipi il 28 nov 2012, 12:34

Mi dispiace tantixxxxxxxxx
Alice mamma di Rachele 29w peso 860gr x 35cm nata 31/05/2007
a casa dal 9/08/2007e Matteo nato 02/04/2010 36w 2,200 grx 44 cm
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Re: crescita rallentata

Messaggioda 74dani il 28 nov 2012, 17:40

Misia ha scritto:Mi dispiace Dani. Ora cosa fate quindi, dei prelievi?

per ora no hanno ancora del sangue del vecchio prelievo e continueranno nella lettura della mappa che con i primi esami avevano fatto poi se servirà ancora del sangue ci chiameranno,oggi ho comunicato i risultati della visita alla sua pediatra e lei come noi non riesce a capire perchè la telefonata e la lettera dava un esito di famigliarità della malattia mentro ora vogliono cercare dell'altro,per lei le risposte sono due eccesso di scrupolo o ricerca
alessia 21/06/08 31w 985g
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Re: crescita rallentata

Messaggioda erika77 il 29 nov 2012, 17:32

Mi dispiace....ti abbraccio e ti lascio tanti xxxxxxxxxxxxxxx
Melissa è nata a 24+2 (615 gr)
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Re: crescita rallentata

Messaggioda silvia73 il 29 nov 2012, 23:36

Anch io un abbraccio e tanti xxxxxxxx
Silvia - mamma di:
- Andrea - 10.03.1995 - 35 sett. 2200 gr
- Daniele - 23.02.2005 - 23 sett. + 4 gg 560 gr
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Re: crescita rallentata

Messaggioda nadi il 29 nov 2012, 23:44

Dani, speriamo sia come dice pediatra! Xxxxxxxxxxxxxx
orgogliosa mamma di sara 25+3 sett, 360g x 25cm
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luigi 38+1 kg 2,920x48cm
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Re: crescita rallentata

Messaggioda clemy il 30 nov 2012, 13:00

Sai Dani che anche il mio pediatra la pensa allo stesso modo?
Di colpo il centro che ci segue vuol vedere Michele con una certa costanza accampando scuse davvero prive di fondamento (tipo i cicli di 4 MESI di areosol) trattandosi di una forma lievissima e non patologica.
Secondo il pediatra fa parte della ricerca e casi meno patologici e più rari vengono studiati di più per capire le "metamorfosi" dei geni nel tempo di generazione in generazione.
Pensa che quando siamo andati a Napoli per la villocentesi, nonostante avessero il dna di Michele e quello nostro spediti dal ns centro di riferimento, quando siamo andati in occasione della prima villocentesi ci hanno prelevato due provette di sangue a testa a me e a mio marito, giustificandosi che quello ricevuto era poco. Poi quando siamo ritornati per fare la seconda villocentesi ci hanno prelevato altre due provette ciascuno..."perchè ci serve"....alla fine tra le tante scartoffie, firmi pure il consenso affinche il proprio dna venga utilizzato per soli scopi scientifici e di ricerca.
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Re: crescita rallentata

Messaggioda silvia73 il 30 nov 2012, 14:15

Bè però se non si tratta di esami invasivi, che male c'è a fare ricerca? Se non ci fosse ricerca probabilmente a quest'ora mio figlio non sarebbe qui.....
all'ultima visita oculistica che hanno fatto a daniele in ottobre, la dott.ssa mi ha detto di non spaventarmi se mi chiameranno a breve per degli esami della vista supplementari, ma stanno studiando complicanze visive sui nati estremamente prematuri.....che male c'è a sottoporlo a una visita in più, se può servire a salvare qualche altro bimbo? Io la farò, e considera che mi costa sacrificio perchè pavia da qui sono 4 ore di macchina, giorni di lavoro persi, scuola persa e sbattimento per noi e per lui, però ulteriori visite possono servire anche a daniele, dato che ha rischiato la perdita della vista con la grave rop.....
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Re: crescita rallentata

Messaggioda 74dani il 30 nov 2012, 14:36

sono daccordo con te silvia,oltre tutto mi interessa sapere se alessia potrà trasmettere ai suoi figli una forma anche più grave,quello che non capisco e perchè il mese di maggio ci hanno comunicato un risultato che sembrava fosse definitivo mentre ora mi dice che c'è la possibilità che lei abbia anche un altra forma della sindrome,ho chiesto di continuare con me gli accertamenti e lui mi ha detto che dal mio aspetto fisico non c'è niente che lasci presagire un altra forma mentre alessia avendo tutte le curve di crescita basse altezza poco sopra il 3° e peso sotto il 3°idem circoferenza cranica lascia aperto ancora un punto interrogativo.
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Re: crescita rallentata

Messaggioda silvia73 il 30 nov 2012, 21:34

74dani ha scritto:sono daccordo con te silvia,oltre tutto mi interessa sapere se alessia potrà trasmettere ai suoi figli una forma anche più grave


Giustissimo, dal momento che oggi è possibile andare a fondo delle cose è bene sapere se alessia potrà trasmettere ai suoi figli la sindrome, un esempio banale, ho scoperto casualmente fin da piccolo che andrea aveva ereditato l'anemia mediterranea da suo papà, e ora che lo sa da grande potrà evitare che i suoi figli abbiano la talassemia se dovesse accoppiarsi con un'altra portatrice sana....ben venga la ricerca e gli approfondimenti!
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