FORUM DEI PREMATURI

Ecco, si sta avvicinando il primo compleanno di Giovanni e a me sta venendo l'ansia...
ogni giorno mi sembra di riviverlo allo stesso modo come un anno fa, quando ansia e paura erano all'ordine del giorno, no che dico, del minuto...!
Accidenti proprio ora che credevo di aver metabolizzato tutto...ecco appunto era solo una mia convinzione... è che se esterno questa mia angoscia anche solo a mio marito, mi dice che sono la solita esagerata e mi ripete sempre "meno male per come è andata, devi dire grazie che Giovanni sta bene e pure tu". Mio marito è più comprensivo di altri perchè ha "condiviso" le mie sofferenze e soprattutto ha vissuto con "noi" la TIN, che non è poco... perchè sfido chiunque, la TIN non lascia indifferenti... ma purtroppo di ignoranti sulla faccia della Terra ce ne sono tanti e leggere fra le righe "consolati mia cara ormai è tutto passato, ora i problemi sono altri" caz..... no, io proprio mi imbestialisco, troppo bello parlare dopo...
Mi da fastidio quando sento parlare di prematurità in modo superficialissimo, non voglio sputare in faccia alla fortuna perchè è vero che sono stata molto fortunata e tutto è andato pressocché liscio come l'olio, ma poteva anche andare tutto storto come è successo ad altri bambini meno fortunati di Giovanni.
Il giorno del compleanno di Giovanni sarà un giorno difficile... troppe sensazioni, emozioni e sentimenti contrastanti messi insieme... ecco un pò di tutto questo....
help me!!!

Sappi solo che questi sentimenti contrastanti li abbiamo vissuti quasi tutte, almeno per il primo compleanno, poi le cose vanno meglio. E' difficile per chi non ci è passato capire fino in fondo. Noi ci siamo passate...buon compleanno Giovanni!

Pensa Clemy che io ho scritto le stesse identiche cose quando si stava avvicinando il compleanno di Francesca...rivivevo ogni giorno di quel "drammatico settembre nero" al rallentatore...è proprio quando ti sembra di aver "chiuso" con la prematurità che ti tocca riviverla ogno giorno un pò e metabolizzarla piano piano...io credo proprio che ci vorrà del TEMPO, tanto TEMPO per riprendersi davvero dal colpo...ogni tanto mi viene in mente qualche particolare, un flash, parole, odori e rumori del lungo percorso in TIN (quasi 5 mesi)...è un'esperienza che ti cambia la vita...e se poi stiamo a pensare a quelli che la prematurità la liquidano in poche battute come un problema di "grammi in più o in meno"...lasciali parlare...

C'è prematurità e prematurità ragazze...in alcuni casi si tratta di mettere ciccia e basta, in altri la situazione è molto più drammatica, ed è difficile farla capire a chi non l'ha vissuta. Di solito non è cattiveria, è semplicemente ignoranza, nel senso di non conoscenza della situazione. A me sinceramente urta anche abbastanza chi partorisce bambini di quasi 2 kg a 36 settimane e sembra gli siano toccate tutte le disgrazie del mondo, e magari sono restati due gg. in ospedale...
Magari sbaglio, ma è una cosa che non riesco a controllare.

Ciao

Il 16/11 saranno due anni da quando è nato Filip. L'anno scorso non ho nemmeno festeggiato perchè avevamo il sondino nasogastrico, l'ossigeno 24 ore al giorno e il ventilatore CPAP durante il sonno... con un sacco di medicinali per il cuore polmonare cronico, per i calcoli renali etc... combattendo perché ce la facesse. anche quest'anno non so se festeggeremo, ma forse sì, anche se ben consci del fatto che magari una semplice bronchite potrebbe ancora portarcelo via.
Per cui se posso consigliarti, non pensare al passato, quello che è stato, è stato, e non puoi cambiare niente, quello che ci aspetta non ne sappiamo niente, per cui cogli l'attimo. Vivi il presente e sii felice che il tuo figlio cresca bene, e gioisci per i suoi progressi quotidiani.
Anch'io faccio così.
E se non te la senti di festeggiare quest'anno, non farlo, magari lo farai l'anno prossimo. Tanto lui non se ne accorge...
Ciao
Ivana

e' una rabbia e un'angoscia che tutte noi mamme di prematuri gravi abbiamo vissuto e ci portiamo dentro per tutta la vita, solo chi c'e' passato in una tin puo' capire cosa vuol dire e non se ne puo' fare una colpa a chi non capisce. Quando e' nata la mia seconda bimba,il pediatra di turno l'ha definita prematura, le sono scoppiata a ridere in faccia .... se parlano cosi' i medici chissa' chi un prematuro grave non l'hai mai visto quello che pensa!!!!! IL tempo come sempre aggiusta tutto, non cancellera' di sicuro questa brutta esperienza, restera' sempre in un angolino del nostro cuore e si rifara' viva ogni qual volta i nostri bimbi mostreranno qualche difficolta', perche' la prematurita' volenti o nolenti ci lascia il segno.....pero' ogni qual volta che i nostri eroi, perche' i nostri bambini sono degli eroi, ci sorridono, ci danno un bacio, ci abbracciano dimentichiamo tutto e andiamo avanti fiere e orgogliose. in bocca al lupo

Ciao Clementina,
anche io come te mi ritengo di essere stata molto fortunata perchè il mio Alessandro sta bene anche se era uno scricciolo di 990 gr. quando è nato e..alle dimissioni mi è stato detto che NESSUNO ci avrebbe scommesso un centesimo su di lui..
Ed è proprio per questo che il suo primo copleanno ha avuto una festona, con una torta gigante a forma di uno, palloncini, bandierine e tanti amichetti. Io ho festeggiato lui. Perchè se lo meritava. Perchè è stato un guerriero e ha stupito tutti. Perchè è con noi e sta bene. Ovvio che i sentimenti provati giusto un anno prima sono sempre vivi ma quel giorno sono stati soppiantati dalla gioia di avere lì il mio bambino. Che stava crescendo. Certo che a ripensare a quei momenti è normale che venga sconforto, io ero praticamente sola perchè mio marito era pure in missione in Libano e non ha vissuto la Tin con noi, quindi certe cose non le può capire..
Però credimi che quando lo abbiamo messo davanti alla torta e lui cercava di soffiare sulla candelina, mentre gli invitati intonavano tanti auguri, ho ringraziato Dio mille volte e la tristezza dei momenti passati è stata sostituita da una gioia immensa.
Per me il 1 febbrario è festeggiare la nascita di mio figlio, non il suo ingresso in tin.
Elisa

Fabio è a casa da due giorni e non mi sembra vero...

Delle tue parole condivido praticamente tutto! e aggiungo che l'esperienza della TIN, pur con le discriminanti tra le diverse prematurità, è difficile e lascia il segno...
certo, mesi di TIN non sono uguali a pochi giorni, in ogni caso penso che in noi mamme rimanga il trauma del distacco forzato: quell'esserino che fino a un momento prima era dentro di te in completa simbiosi, da un momento all'altro te lo vedi dentro una scatola fuori dal tuo corpo che non è riuscito a trattenerlo nelle condizioni ottimali perchè crescesse come tutti gli altri, attaccato ai sensori, sondino, ossigeno, flebo ecc...
Sfido chiunque a dire che non sia traumatico per una mamma

Credo sia comunque molto diverso sapere che tuo figlio resterà qualche giorno in ospedale e poi te lo porterai a casa, rispetto al fatto di non sapere per mesi se e in che condizioni tuo figlio potrà sopravvivire. Una prematurità estrema può portare a conseguenze anche molto avanti nel tempo, certe volte per sempre. Alcune di noi qui hanno vissuto entrambe le situazioni (vedi parviz) e penso possano confermarlo. Poi certo, il meglio è arrivare a termine e che vada tutto bene, ma secondo la differenza è enorme.

Benarrivato a casa Fabio!

Quando io e mio marito abbiamo saputo che per daniele c'era qualche speranza (dopo mesi...) ho detto a lui che appena tornato a casa avremmo fatto una enorme festa coi fuochi artificiali, tanti amici e parenti che ce lo saremmo ricordati per tutta la vita!
Così è stato: il 9 giugno è stato dimesso e l'8 agosto l'ho battezzato, con tanto di mega festa promessa, è stata una festa bellissima, commovente, emozionante, con tanta di quella gente venuta a festeggiare il campione, la musica del piano bar e i famosi fuochi artificiali. Erano passati solo due mesi dalle dimissioni, dopo 4 mesi di tin, immaginati il ricordo com'era fresco, eppure glielo dovevo! Se lo meritava!!!
Ho sempre festeggiato anche i compleanni.

Quanto alla prematurità, io ho avuto un primo figlio a 35 sett., però, da mamma giovane qual'ero, non l'ho vissuta proprio bene. Anzi, avevo una brutta gestosi, rischiavo la dialisi, mi avevano detto che il bimbo poteva avere grossi problemi,bisognava intervenire subito, le aspettative di un parto naturale e dell'allattamento svanivano di colpo....
Ovvio che quando è nato daniele, la mia prima esperienza mi è sembrata un'autentica passeggiata, ma al momento ti tocca in modo pesante.

Io vorrei dire tante cose ma purtroppo ultimamente non ho tempo, Ada è diventata una furia che minaccia di distruggere tutta la casa
Sono plenamente d'accordo con te, Parviz, e come Gabriella penso che ci sono gradi e gradi di prematurità... Non c'è mai una certezza assolutta ed ogni madre o padre vive male la degenza di suo figlio, ma noi siamo stati in ospedale 145 giorni e fino all'ultimo mese non ci hanno lasciato pensare che Ada ne uscirebbe con vita. 145 giorni significa quasi mezzo anno della tua vita che sparisce, significa perdersi nel dolore e non capire come possa ancora uscire il sole per gli altri. Scusate se non mi spiego bene, sto scrivendo veloce...
Clemy, anch'io ho provato le stesse emozioni di te nel primo compleanno di Ada, ma alla fine devo dire che sono molto contenta di averlo festeggiato. Questi bimbi sono veri leoni e meritano le più grande torte

gabriella tolotti ha scritto:
A me sinceramente urta anche abbastanza chi partorisce bambini di quasi 2 kg a 36 settimane e sembra gli siano toccate tutte le disgrazie del mondo, e magari sono restati due gg. in ospedale...Magari sbaglio, ma è una cosa che non riesco a controllare.

...è un processo spontaneo...anche io non riesco a controllarlo

comunque è vero che esistono vari livelli di prematurità...ma è pur vero che esistono vari livelli di sensibilità...quella o ce l'hai o non ce l'hai, anche se non conosci il "mondo sommerso" della TIN...

Grazie ragazze....
è che quando mi soffermo a pensare sento un groppone in gola che non riesco a mandare giù.
I nostri figli sono stati dei leoni in tutti i sensi, il destino ha voluto metterli subito di fronte un ostacolo più alto anche di noi stessi.
Ovviamente il compleanno di Giovanni sarà festeggiato nel migliore dei modi, questo non lo mettevo in discussione, ma...come dire... se devo ricordare il giorno della sua nascita come un giorno totalmente meraviglioso proprio non ci riesco, perchè come ha detto Amelie ho sofferto molto il distacco... Giovanni nella mia pancia stava bene, cresceva bene, erano queste cavolo di emorragie inspiegabili che più che la sua, mettevano in pericolo la mia vita. Mi porto dentro un senso di "inadempienza" nei suoi confronti che mi attanaglia e poi onestamente non riesco proprio a dimenticarmi la prima volta che l'ho visto in quella scatola di plastica. Non vorrei ripetermi, perchè ho già raccontato la nostra storia nell'apposita sezione, ma per me è stato tutt'altro che facile accettare quella situazione...avendo avuto già un'altro bambino con una gravidanza rose e fiori certamente rimasi spiazzata...
Quando Gio era in TIN ho sempre vissuto alla giornata, inizialmente mi imponevo di non affezionarmi, avevo paura che mi fosse portato via... nei suoi primi giorni di vita ricordo che mi rivolsi alla Madonna e le dissi che se doveva riservarli una vita di sola sofferenza era bene che se lo portasse con sè subito... mi pento di non aver avuto fiducia in lui subito, poi un giorno per fortuna c'è stato chi mi ha fatto rinsavire e i piccoli passi avanti di Giovanni mi hanno dato la forza di accettare la situazione e di lottare insieme a lui...
Onestamente vorrei congelare tutti i 50 giorni di Tin di Giovanni, vorrei ricordarli ma senza provare dolore...ci vorrà tempo... per me Giovanni è come se fosse nato il 05/01/10 il giorno in cui è arrivato a casa... ricordo che quella mattina prima di andare in ospedale ho pianto tanto mentre sistemavo la navicella... ero la mamma più felice del mondo, non mi sembrava vero, potevano passarmi sopra con un carroarmato, mi sentivo inattaccabile...Giovanni era solo per me, per noi...