ma quanta pazienza ci vuole?

[Fran73]

Ciao amiche,
e' da qualche giorno che vorrei aprire un bel post su Anneli nella sezione "Crescendo", ma volevo cominciare con una nota positiva, ed in questo periodo di note positive non ne ho!

Anneli sta in generale bene, abbiamo "sotto controllo" il suo problema alla laringe, e' qualche settimana che non si ammala (incrociamo le dita!) e abbiamo una serie di appuntamenti di controllo fino a giugno.

La mia preoccupazione adesso e' che ancora non accenna a tirarsi su da sola.
Le piace molto stare in piedi, se ce la metti, ma da sola non si sforza. Io cerco di stimolarla in ogni modo, ma non vedo miglioramenti.
E' vero che anche in altri casi con il tempo si e' sbloccata: mi ha fatto penare per mettersi i piedi in bocca, e poi da Giugno lo fa e non smette piu' e anche a gattonare a coinciato iper-lentamente in Luglio, e adesso fa benino...

Si aggiunge alla tristezza la situazione difficile che c'e' fra me e papa' di Anneli.
Lui vede qualsiasi visita o terapia come un modo di "far passare Anneli per handicappata".
Quindi difficilissimo avere "il permesso" di portarla a fare fisioterapia.
Sono riuscita a portarla una volta al mese fino a giugno, con la motivazione che la terapista mi spiega gli esercizi da fare a casa) poi la prima terapista ha traslocato, ed e' stata una fatica trovarne un'altra, e adesso ho un appuntamento a gennaio, (sperando che non me lo boicotti) non vuole assolutamente saperne di appuntamenti ravvicinati.

Non so proprio come risolvere la cosa: piu' la pediatra cerca di convincerlo, meno lui ne vuole sapere, dice che sono tutti deficienti e che la trattano da malata.

E poi alla fine tutti prendono per deficiente me perche' rinvio gli appuntamenti e non la porto.

Ma non vedo via d'uscita: non posso portarla contro la sua volonta', e nemmeno voglio andarci di nascosto.
Nascono ogni volta discussioni infinite, e litigate infinite...

Io non vogilo "scaricare la responsabilita' " dello sviluppo di Anneli sulle spalle di qualcun altro, vorrei solo un po' di supporto professionale... anche perche' poi papa' "gioca" molto poco con Anneli, a parte le coccole, e sono solo io accercare di stimolarla.

e lo so che Anneli non e' handicappata, ma ha bisogno di un po' di aiuto, ma come faccio a farglielo capire?

scusate lo sfogo, oggi vedo tutto nero.

Fran

[Lu]

Scusami ma certo che puoi portarla contro la sua volonta'anzi devi.
I piccoli ritardi motori, certo non hai bisogno che te lo dica io, vanno tempestivamente trattati.
Probabilmente tuo marito e' in una fase un po' cosi' quindi sta a te mantenere lucidita' e determinazione.
Immagino che non ti chiuda in casa quindi tu porti la bambina ovunque ritieni opportuno.

[briseida]

La penso come Lu... Anneli deve passare davanti a tutto, e se vuoi aiutarla nel suo sviluppo non c'è tempo da perdere! Tua figlia ha un ritardo psicomotorio e va stimolata perchè possa raggiungere i suoi coetani, ora è tempo di lavorare e non di pensare stupidaggini (lo dico per tuo marito, non per te).
Un padre che ama suo figlio cerca di porre soluzioni ai suoi problemi, che siano handicapp gravi o ritardi della prematurità non ha nessuna importanza, sono solo parole...

Rispondendo alla prima parte del tuo messaggio, mia figlia ha iniziato ad alzarsi aggrappandosi ai mobili a ottobre, ma non è riuscita a tirarsi su senza appoggio fino a luglio. A volte ci vuole tempo!

[silvia73]

La penso esattamente come le altre. Tu devi portarla anche contro la sua volontà, anzi io se fossi in te, stabilirei in modo ben chiaro col papà una volta per tutte, anche alzando la voce, che tu la porterai alle cure di cui necessita, se gli sta bene, meglio per tutti, se non gli sta bene fa lo stesso.
Rabbrivdisco davanti a certe cose, soprattutto perchè ho di fronte un paio di esempi di conoscenti che non hanno voluto accettare handicap dei loro figli anche ben più gravi, davanti ai quali hanno insabbiato la testa, hanno litigato coi medici, hanno fatto finta di niente, con la conseguenza che nel tempo le patologie si sono aggravate talmente tanto che ora devono fare i conti con situazioni disastrose, praticamente, a detta dei medici, irrimediabilli!
Non è concepibile avere queste idee al giorno d'oggi, con tutte le tecniche di cura possibile che esistono, solo per l'apparenza, perchè si vuole passare per la bella famiglia del mulino bianco, e guai ad ammettere che ci sono dei problemi.
Scusami se sono stata dura, ma non potrei mai fare le cose di nascosto da mio marito o non farle per "paura", la famiglia si basa su rispetto e fiducia reciproche, se non ci sono quelle non ha senso parlare di famiglia.

[Barbara&Elena]

Concordo con le altre tre! I figli ed il loro benessere devono venire prima di tutto. E sono d'accordissimo con questa affermazione

Un padre che ama suo figlio cerca di porre soluzioni ai suoi problemi, che siano handicapp gravi o ritardi della prematurità non ha nessuna importanza, sono solo parole...

infatti, sono solo parole! e poi un po' mi infastidisce la frase che dice tuo marito "far passare Anneli per handicappata". Come che l'avere un handicap fosse non so un marchio di infamia oppure significasse essere di serie B. A ragionare così sono purtroppo ancora in molti e questo porta solo ad aggravarei problemi come dice Silvia che porta un esempio concreto.
Non aspettare, imponiti e vai! Se lui si arrabbia, peggio per lui, tua figlia deve essere la tua (anzi, la VOSTRA) priorità.

[cheti]

Comprendo lo stato d'animo di tuo marito, ma quoto chi mi ha preceduto.
Se la pediatra che ha in cura la piccola ritiene necessarie delle terapie, assolutamente deve farle. Accompagna Anneli seppur contro la volontà del marito. Glielo spieghi fin quando hai voce -e intanto accopagni Anneli- quando non ne hai più cessi di spiegarglielo e continui ad accompagnarla.

Piccola nota: importante è anche trovare il confine tra mamma e "terapista di casa"... si insomma i nostri figli prima ancora di essere prematuri sono BAMBINI... non tutto deve essere visto in funzione di "progressione in ambito neuroevolutivo".

[Lorenza]

Credo che l'alternativa sia tra chiudere gli occhi davanti alle difficoltà di Anneli (come fa tuo marito) o chiudere gli occhi davanti all'atteggiamento di tuo marito, che è solo un modo per non vedere, per dimenticare l'esperienza della prematurità e una realtà che non corrisponde alle proprie aspettative---purtroppo è un atteggiamento molto comune, e che si può comprendere, da punto di vista umano, ma c'è una cosa che gioca a suo sfavore, il fattore tempo; senza farsi prendere dal panico perchè comunque Anneli è piccola, non puoi certo attendere che tuo marito "guarisca" da questa ferita, proprio perchè non sai quando avverrà ed è ora il tempo per "lavorare". Io giocherei sul fatto che la fisioterapia ed i controlli in genere non sono esperienze dolorose per i bambini, nel senso che non sono fonti di sofferenza, certo sono faticose per tutti (anche per noi ), però comunque non sono certo paragonabili alle terapie intensive della TIN.

Piccola nota: importante è anche trovare il confine tra mamma e "terapista di casa"... si insomma i nostri figli prima ancora di essere prematuri sono BAMBINI... non tutto deve essere visto in funzione di "progressione in ambito neuroevolutivo".

Quoto queste parole di cheti perchè ho dovuto impegnarmi molto in questo senso.

Ti faccio tanti in bocca al lupo ma secondo me ce la puoi fare!

[nadi]

ciao, avevo risposto con la mia solita lungaggine ma non compare, perciò cercherò di essere più sintetica:
anch'io ho avuto gli stessi problemi col papà di sara, però per quanto riguarda i consigli neurologici. di sara mi sono occupata sempre io da sola, di tutto, fin da quando era in ospedale. lui poi si fa molto influenzare dagli esterni. io ho sempre fatto come meglio credevo, anche se queste divergenze non ti nascondo che hanno incrinato molto il nostro rapporto di coppia. lui ogni tanto dice che si sente "escluso", che non ha potere decisionale, ma se stesse un po' più dietro alla bambina sicuramente si renderebbe conto di come stanno effettivamente le cose! i prosciutti davanti agli occhi, e la "normalità" tanto desiderata purtroppo non fanno bene e non risolvono un bel niente

[agnieszkadominika]

Si forte e vai avanti,la fisioterapia e importantissima,specialmente nei primi mesi di vita.Se ce un problema un esperto lo individua subito-tuo marito di certo no!!! Lo so che e durissima litigare con la metta che dovrebbe capirti piu di chiunque altro,avvolte serve imporsi per il bene dei figli!
Per quanto riguarda il resto stra quoto le altre!!!

[Lorenza]

di sara mi sono occupata sempre io da sola, di tutto, fin da quando era in ospedale.

Devo dire che all'inizio è stato così anche per me; questa cosa è avvenuta "spontaneamente" nel senso che comunque io ero quella "competente" (sulla carta, perchè poi di prematurità sapevo poco in termini pratici) e che sapeva muoversi nell'ambiente, capire i termini ecc; mio marito mal tollera gli ospedali e tutto quanto connesso, per lui i mesi di ricovero di Davide sono stati molto pesanti e quando è stato dimesso, non ha certo insistito per venire alle visite e ai controlli, tanto "bastavo io" ; la cosa non mi pesava più di tanto anche perchè forse percepivo la sua difficoltà e pensavo, in questo modo, di proteggere anche lui, che comunque, anche se non mi affiancava praticamente, mi ha sempre supportato e condiviso con me i momenti di gioia e quelli di sconforto ed è stato sempre dalla mia parte quando la sua famiglia ci (MI) criticava .
Poi alla scuola dell'infanzia la pedagogista mi fece notare che non era un bene che portassi da sola il peso di questa gestione e che era giusto per tutti, visto che Davide era più grande e meno impegnativo, che io e mio marito "ci scambiassimo il ruolo in prima linea"---ammetto che ero combattuta, perchè che non ero proprio sicura che lui avesse chiari tutti gli aspetti "tecnici" del percorso di Davide, però sì, aveva ragione....e così ha cominciato a venire alle visite, ai colloqui con la npi, ai colloqui con le psicomotriciste, con gli insegnanti e ad andare con Davide a qualche visita. Ora se tornassi indietro gestirei diversamente la cosa, delegherei di più anche a lui (cosa che ora faccio con Andrea, perchè le risorse sono minori e maggiori i bisogni) anche se meno competente tecnicamente, perchè il "carico condiviso" porta in primo luogo meno stanchezza e meno stress così da vedere tutto più lucidamente, e noi tutti sappiamo quanto ce ne sia bisogno in questi casi .

[74dani]

parla con dolcezza a tuo marito ma se non capisce passa alle vie di fatto

[lu&denise]

era così anche x me..lui anche quando era in tin diceva che tanto aveva solo bisogno di crescere...una volta a casa man mano si presentavanoi problemi lui nn vedeva,nn capiva..il rapporto si è incrinato parecchio.la npi tutt'oggi (5anni e 4mesi)nn ha mai visto il papà..una volta mi ha domandato se un papà c'era...anche lui ha fatto un periodo di"rifiuto"...oggi però riconosce l'errore e vede le difficoltà persistenti. ioperò sn sempre andata,da sola,ma grazie al cielo sn andata...e vado tutt'ora quasi tutti i giorni a qualche varia terapia.sempre sola.
fidati,vai!prima si inizia la fisio e meglio è per la tua bimba

[mariateresa]

Vai avanti per la tua strada, Anneli ha bisogno della tua fermezza e della tua lucidità...è piccola e può recuperare...tuo marito ci arriverà, gli uomini arrivano sempre più tardi e ora come ora con quest'atteggiamento "di negazione" sarebbe lui, scusami se parlo così, il vero handicap per tua figlia...sii forte, lucida e determinata, pian piano capirà

[Karu]

Eccomi. Nel senso che, in mezzo a tutte le "mamme" sono un papà

Posso parlare francamente? E' comprensibile lo stato d'animo di tuo marito ma, onestamente, ora non è assolutamente il caso. Anneli ha bisogno di aiuto e dev'essere fatto tutto e più del necessario, che lui la capisca o no. Io penserei prima di tutto al bene di vostra figlia, poi alle paturnie (scusami eh) di tuo marito che, da quanto dici, parla bene ma razzola male nel senso che lui non si mette nemmeno a cercare di aiutarla con esercizi ecc ma dice che non è necessario che venga aiutata.... perdona la mia franchezza.

Sbaglia a pensarla così, quindi si ripercuote su Anneli! Quindi urge procedere anche senza di lui nel modo più indolore possibile. I nostri bimbi (Alessia anche lei è un po' in ritardo ed infatti fà fisioterapia 2 volte a settimana) sono solo in ritardo sulla tabella di marcia ma è abbastanza logico.

Sono problemi che sicuramente si risolveranno ma meglio seguirli e cercare di correggerli il prima possibile. Dai, su, devi farlo per vostra figlia. Io non esiterei un attimo. Capisco però anche il tuo stato d'animo e le difficoltà... quindi ti faccio i miei in bocca al lupo. Spero si risolva tutto nel migliore dei modi per tutti e 3!

Un grosso abbraccio!

[Pipi]

Anche io la penso come le altre, devi portare la bambina ovunque sia neccessario non di nascosto ma alla luce del sole, i bambini prima di tutto. Anche mio cuginetto aveva dei problemi lui però di linguagio e il padre non voleva mandarlo a terapia ma poi mia zia ha insistito, non è una vergogna curare i problemi, ma è una vergogna lasciare che il bambino li trascini!