Inizio e fine di Silvia

[ila66]

Oggi abbiamo scoperto che ieri si è trattata di una vera e propria sepsi, che ha coinvolto tutto, forse dovuta alla NEC. Anche oggi crisi respiratorie, l'ossigeno che fino a due giorni fa era il 21% con nasocannule, è passato a 88% con respiratore. Prima la saturazione era sempre a 95%, oggi non arriva mai a 90, prima il cuore andava bene, oggi è sempre tachicardica e ieri nella crisi hanno dovuto anche farle il massaggio cardiaco. Tutto precipitato. E stranamente proprio quando sembrava andasse meglio, proprio nei giorni in cui il peso è risalito, per la prima volta, a 830 (mancano ancora 30 grammi per gli 860 della nascita). Non sappiamo più che pensare. Oggi le ho fatto tante carezzine, anche se ormai è di nuovo sotto oppiacei (meglio, dico io, almeno non soffre), ma mi struggo e piango mentre le parlo e non so se è bene tenere tanto aperti gli oblò. L'orario inoltre è ristretto, solo dalle 14 alle 19. Come faccio a starle tanto vicina come dite voi? Comunque grazie tanto del vostro supporto in questa che è la prova più difficile della nostra vita. Domani sarà la giornata decisiva per vedere se supera la crisi. Entro il week end potrebbe essere tutto finito e io con lei...
speriamo che ci stupisca con un miracolo. Ma perché, mi domando, dovrebbe capitare proprio a me, che oltretutto non sono neanche credente?

[lucia]

Ila ti capisco, sono momenti di dura prova della vita. Ti mando un forte abbraccio, cerca di credere nella tua figlia. Spero tanto che Silvia si riprenda e stia qua con noi altri ottantacinque anni!

[sandra]

Ila ti abbraccio forte. Forza piccola Silvia

[luna]

Ila ti abbraccio forte con le lacrime agli occhi.Forza lei la tua energia la sente.

[gabriella tolotti]

Cara Ila, qui tanti di noi ci sono passati per queste crisi. Ricordo la frase che mi ha ripetuto per un paio di mesi il medico che considere il "salvatore" di Fabio: "la forbice è ancora molto aperta", cioè può succedere di tutto. Neanch'io sono credente però il miracolo è accaduto e secondo me lo ha fatto Fabio con la sua tenacia e i medici e gli infermieri del reparto con la loro dedizione. Quando l'ho rivisto per un controllo, dopo che Fabio era venuto a casa e stava benissimo, mi ha detto che solo 5 anni prima non sarebbero riusciti a salvarlo. Ti racconto questo per dirti che anche se la situazione è grave le possibilità ci sono, la medicina ha fatto grandi progressi. Capiamo bene la tua disperazione perchè l'abbiamo provata, però tu lascia una porticina alla speranza...Vieni qui tutte le volte che vuoi e chiedi, racconta che quello che sta passando Silvia a qualcuno dei nostri bimbi è successo. Un abbraccio.

[scpromec]

In questo momento credente o non credente la tua ancora DEVE ESSERE SILVIA!!!!. Nel limite del possibile cerca di non piangere quando sei vicino a lei..ti spiego perchè....nella mia piccola esperienza, Sandrino quando era intubato e sedato in piena crisi per un pneumotorace maledetto , io un giorno mi sono avvicinata a lui, l'ho toccato e mi sono messa a piangere ( tanto le infermiere mi avevano detto che lui non mi avrebbe sentito perchè sedato!!!! )..lui ha iniziato a mugolare e in tachicardia!!!!! Loro sono sensibilissimi...Silvia in questo momento deve essere la tua ancora di salvezza...ma ricorda che TU SEI LA SUA!!!!!! Ti abbraccio tanto tanto Milly

[Alessandra]

Oggi le ho fatto tante carezzine, anche se ormai è di nuovo sotto oppiacei (meglio, dico io, almeno non soffre), ma mi struggo e piango mentre le parlo e non so se è bene tenere tanto aperti gli oblò. L'orario inoltre è ristretto, solo dalle 14 alle 19. Come faccio a starle tanto vicina come dite voi? Comunque grazie tanto del vostro supporto in questa che è la prova più difficile della nostra vita. Domani sarà la giornata decisiva per vedere se supera la crisi.

Se non è il caso di tenere aperti gli oblò te lo diranno le/gli infermiere/i

Tremendo l'orario per vedere il proprio bambino, io sono una di quelle fortunate con la TIN aperta 24 ore su 24, ma ho letto che da troppe parti ancora non è così... Ma tu stalle vicina quanto puoi! ^^

Come dice Milly sentono tutto questi piccoli guerrieri... Franz poteva uscire dall'incubatrice per stare in braccio, il primo giorno che è stato male tra cambi di box per tornare nell'intensiva, operazione per il catetere, sedazione, ecc ecc, non l'ho avuto nemmeno per un secondo. Il giorno dopo l'infermiera mi dice che è meglio non farlo uscire perchè non si ossigenava bene... Poi mi chiede aiuto (coinvolgono molto i genitori) perchè doveva pulire l'incubatrice e me lo fa tenere con la premessa che era solo per poco, il tempo di disinfettare... E il puffo che fa? In braccio alla mamma si ossigena benissimo ^^ Niente incubatrice per tutto il pomeriggio Sono sensibilissimi e Silvia lo sa che sei li per lei

Forza Ila e forza Silvia, tanti pensieri positivi!

[livia albano]

A volte Ila66 non è tanto la quantità del tempo che passi con lei, ma la qualità,in quelle ore falle sentire che sei la sua mamma e che gli trasmetti tutto il coraggio e la forza di cui lei ha tanto bisogno per lottare, accarezzala e parlagli tanto anche se è sedata, sicuramente lei ti sente vicino e questo la rassicurerà tantissimo e spera, spera tanto e noi con te, tanti pensieri positivi per te e per la piccola!

[cheti]

Un fortissimo abbraccio.

[ila66]

vi ringrazio del coraggio, voi avete i vostri piccoli (anche se leggo di storie in cui un gemello si salva e uno no) e vi sembra che tutto sia possibile, ma io non ci credo più, perché anche i medici hanno visto che non c'è risposta all'antibiotico, la PCR non scende, i polmoni non rispondono più, sta finendo tutto. E io non ce la faccio a vederla sempre più sofferente, pallida, cadaverica, a un passo da quello stato permanente che non saprò come affrontare...le bare, le incombenze, i funerali...mio dio aiuto...sono piena di latte e non so come fare per mandarlo via...ho paura ad andar lì e vorrei allo stesso tempo stringerla fra le mie braccia, sapete se ci sono siti o gruppi di auto aiuto per genitori di prematuri che non ce l'hanno fatta? Ho bisogno di piangere insieme a chi si trova come me

[lu&denise]

ila ...se mi permetti...prima di cercare siti di cuccioli che nn ce l'hanno fatta...credi in tua figlia..lo so è dura,è difficile...ma lei è li,è li che lotta ancora!

[livia albano]

Ce ne sono tanti di quei siti ma per il momento non ci pensare ok? Un abbraccio nella speranza che ti possa dare un pò di conforto!

[sandra]

Ila, ti abbraccio forte ma cerca di essere forte per Silvia adesso... se hai bisogno, io ci sono sempre.

[Lorenza]

Ila ti abbraccio anch'io... e raccogli tutte le tue energie per la tua bambina, non perdere la speranza

[rosy]

Ciao Ila ti ho inviato un messaggio privato dove ti racconto un po' della mia esperienza con al sepsi.
So quelloc he provi e quello che sta passando la tua bimba ma come hanno detto le altre devi essere forte.
Perché sei cosi pessimista credici fino in fondo e ricorda finoa quando il cuore batte c'é sempre una speranza.



Io conosco un'associazione che aiuta mamme di prematuri ma non obbligatamente che non ce l'hanno fatta se vuoi ti do' il loro indirizzo.Possibilmente vedendo coi tuoi occhi bimbi che ce l'hanno fatta in situazioni difficili ti fa stare meglio.Per iniziare vai nella nostra gallery e guarda i nostri bimbi che sono usciti dallo stesso baratro dove per adesso sei tu.