Buon senso appiccicoso, teorie dense di pregiudizi. Vorrei parlare di vita.
Sono mamma di tre figli,due gemelli di quattordici anni e una bimba di sedici mesi.
Sono, oggettivamente, bellissimi. I due gemelli, monozigoti, sono nati prematuri, alla ventisettesima settimana di gravidanza. Uno pesava settecento grammi, l'altro poco più di un chilo.
Non so quante volte li ho visti rianimare, di fronte a me, in quei quattro mesi passati nella terapia intensiva della clinica Mangiagalli.
E per tutte quelle volte ringrazio quei medici con tutta me stessa.
Ricordo solo alcuni nomi: il dott. Fabio Mosca, la dottoressa Lattanzio, l'infermiera Teresa. Ricordo tanti volti.Grazie.
Uno dei due, il più grande, ha avuto un' enterocolite necrotizzante, poi un'emorragia cerebrale ventricolare.
Ha lottato come un leone per sopravvivere. Nessuno scommetteva su di lui, ma ce l'ha fatta.
Certo, l'hanno rianimato più volte, ma quando è riuscito a respirare autonomamente si è staccato il respiratore da solo, con la sua manina microscopica. Da allora lo ammiriamo e continuiamo ad ammirarlo.
Certo, ha un danno cerebrale, all'area motoria. Da allora infatti lotta per conquistare quello che per gli altri è scontato.
Cerca di camminare con un girello, va su una bicicletta a quattro ruote, fa una gran fatica per scrivere al computer, con una tastiera speciale. Lo dobbiamo vestire e accompagnare in bagno, per ora, e faremo tutto quello che potremo e di più perchè continui a migliorare. Ci crediamo e ci speriamo.
C'è di più, però.
Mio figlio è pieno di doti che molti cercano di raggiungere per tutta la vita senza riuscirci e che per lui sono scontate. Ad esempio è meravigliosamente simpatico, autoironico, divertente.
E' intelligente. Ama con una forza che fa spavento. Non ha paura dell'acqua.
Il suo sorriso illumina il mondo. E' netto, sicuro nelle sue decisioni. E' leale, onesto. E' intuitivo.
Sa leggere il linguaggio corporeo di chiunque, tanto che lo si potrebbe impiegare nei servizi segreti, o nella sicurezza, per la capacità che ha di vedere con chiarezza dentro le persone.
L'altro gemello sta benissimo, fa la quarta ginnasio, ha preso due volte 10 in latino; in pagella ha avuto 8 in greco, inglese e francese... e vabbè,5 in geografia e storia, ma può ancora recuperare. Nella sua esperienza di vita ha fatto i conti con uno perfettamente uguale a sè eppure diverso. O forse si deve dire diverso da sè eppure uguale? Strano, vero? Il ragazzo ha una sensibilità e un'intelligenza emotiva non comune.
Nella nostra vita abbiamo incontrato tante difficoltà, tanto pietismo, tanta stupidità.
E invece noi ci siamo sempre sentiti fortunati.
Abbiamo ricevuto un dono inusuale.
Questi figli ci hanno fatti nascere.
Soprattutto lui, il figlio diversamente abile, il leone, ha messo al mondo i suoi genitori.
Loro ci hanno fatti crescere. Hanno fatto crescere il nostro amore, risparmiandoci un destino di vittime della superficialità e degli stereotipi. Ci hanno insegnato la costanza.
Pensiamo spesso a come saremmo poveri e meschini senza di loro. A come sarebbe stato brutto il mondo senza di loro. Tanti amici, oltre alla nostra famiglia, nonni, zie e zii, condividono con noi il valore di questa avventura. Tante persone ci hanno aiutato. Centri, fondazioni, ma anche reparti di ospedali, pieni di persone meravigliose. Abbiamo imparato tanti metodi riabilitativi, abbiamo incontrato tanti terapisti bravi. Uno stupendo neuropsichiatra, che ci rispetta. Abbiamo anche incontrato molti bravi insegnanti e una grandiosa assistente ad personam, che lo accompagna nel percorso scolastico dalle elementari ad oggi.
Non è sempre filato tutto liscio.
I compagni di classe delle elementari erano stati fantastici con nostro figlio, che era perfettamente integrato nella classe. Alle medie, invece, i nuovi compagni non hanno mai avuto modo di entrare
veramente in contatto con lui. E' rimasto un po'isolato. Alcuni insegnanti non hanno avuto voglia di seguirci. Peccato, per loro. Hanno perso l'occasione di insegnare qualcosa di grande.
Ogni volta che non ci è andata bene una cosa, abbiamo lottato per cambiarla. Per avere più ore di sostegno. Per avere un ausilio avveniristico. Perchè chi incontravamo per la strada ci sorridesse. Basta sorridere per primi, abbiamo scoperto e a volte non è facile.
A volte eravamo stanchi e non abbiamo lottato, ma va bene lo stesso, c'è sempre tempo.
Ora, c'è chi dice che sarebbe meglio non rianimare, consentire di morire. Permettetemi di dissentire. Non sapete quello che dite. Venite a vedere i miei figli. I nostri gioielli.
I medici devono fare il loro lavoro. Salvare vite, per quanto è nelle loro piccole possibilità. Come hanno fatto per Dido e Kikko.
Avendo rispetto e uguale considerazione per ogni vita. I medici non sanno nè possono sapere
come sarà la vita del prematuro che hanno di fronte. La medicina non è una scienza esatta.
Perchè chiedere loro di scegliere? Come chiedere loro di informare? E se una piccola sfumatura
nella voce di un medico pessimista inducesse un genitore a non far rianimare una meraviglia della natura? Siamo pazzi? Chi uccide un uomo uccide un mondo.
Se fossero i genitori a non volere quel bambino, c’è un’alternativa alla morte: l’adozione.
E a chi condivide le nostre fatiche quotidiane, vorrei dire che capisco le stanchezze, i momenti di disperazione e di solitudine, ma non c'è solo questo.
Ci sono anche le soddisfazioni insperate,tante gioie esplosive, comprensione, solidarietà, amore.
Vorrei dire, coraggio, la vita è bella.
Alessandra Casula Bonifati
alessandra.casula@tin.it
