Bimbi/e malati/e nel 2013

[clemy]

Se gli esercizi con la pep mask son fatti bene è utilissima perchè aiuta ad espellere il muco dai bronchi e a far espandere i polmoni... questo genere di fisioterapia è fatta tantissimo gli affetti da FC perchè aiuta ad eliminare il muco che ristagna nei bronchi (molto più denso rispetto alla norma) ma è utilissima anche a chi ha una brocodisplasia importante perchè aiuta anche ad espandere i polmoni. L'esercizio deve essere costante però.
Siete stati fortunati ad avere la pep mask dall'ospedale, noi abbiamo fatto richiesta diverso tempo fa e ad oggi abbiamo solo metà apperecchiatura...nonostante abbiamo una certificazione di FC e una priorità elevata Per fortuna che Michele si ammala poco e quindi riusciamo a soprassedere.
Forza Filip!

[silvia73]

Si noi l'abbiamo e, non so se è un caso, ma l'ultima spirometria dopo l'uso intensivo della pep era notevolmente migliorata!!!
Clemy, anche noi avuta dalla asl ma senza manometro, anche a te manca quello?
Io mi sono fatta spiegare l'uso delle varie resistenze da una giovane fisioterapista e dal figlio di nostri amici che si sta laureando in fisio e lavora in un ospedale, perchè pare che nessuno, medici compresi che te la prescrivano, la sappia usare (son stata fortunata che questi due ragazzi la conoscevano) però ci vorrebbe il manomentro per capire quale resistenza applicare mano a mano...la ditta che me l'ha fornita dice che la asl la dà sempre senza perchè il manometro ha un certo costo....

[nadi]

Bene ivana!

[clemy]

Si Silvia! Ho una serie di aggeggini colorati e la mascherina ma manca il manometro! :O sono andata a controllare la prescrizione del centro e infatti il manometro la fisio nn l'ha richiesto! Mah!eppure quando ci fece vedere la pep mask era tutta bella e completa e mi disse ke ci doveva arrivare così...boh! Il mese prox nn appena finisce la scuola dovremo andare al centro e vedremo di svelare l'arcano!

[MammaSole]

Ciao Ivana,sono contenta che Filip stà meglio.

[silvia73]

Gli aggeggini colorati sono le varie resistenze, il manometro nemmeno a noi è stato prescritto e appunto la ditta fornitrice ci ha detto che non lo consegnano mai a nessuno perchè nessun medico lo prescrive mai per via del costo....in ospedale invece lo hanno ovviamente completo.
Senza il manometro è un pò difficile capire da quale resistenza partire (poi va adeguata via via) ma come ti dicevo noi lo abbiamo capito grazie a quei due ragazzi....

[Ivana]

Noi per ora abbiamo la pep mask anche con il manometro, per cui a Filip piace tanto far spostare la lancetta e così non c'è verso di spiegargli che non deve soffiare dentro ma solo respirare normalmente. La lancetta si deve muovere, per cui lui soffia! Ma il fatto è che poi non tossisce comunque. Allora cosa facciamo male? Qualcuno ha qualche idea?

[gabriella tolotti]

Che belle notizie Ivana! Mi chiedo però come mai non ve l'hanno data prima, magari gli sarebbe stata utile.

[MammaSole]

Noi per ora abbiamo la pep mask anche con il manometro, per cui a Filip piace tanto far spostare la lancetta e così non c'è verso di spiegargli che non deve soffiare dentro ma solo respirare normalmente. La lancetta si deve muovere, per cui lui soffia! Ma il fatto è che poi non tossisce comunque. Allora cosa facciamo male? Qualcuno ha qualche idea?

Ivana ma in che ospedale è seguito? All'ospedale di Torino cìè il servizio di fisioterapia respiratoria nel servizio di pneumologia, quando l'avevano prescritta a noi ero andata a farmi spiegare il funzionamento e mi avevano indicato sia il beccuccio da usare sia la pressione che doveva raggiungere. Mi avevano anche dato degli opuscoli, domani provo a cercali e guardo se c'è qualche indicazione in merito.

[Ivana]

Grazie. Se ci saranno dei opuscoli te ne sarò grata.
Noi siamo seguiti dal pneumologo di Milano che non gli ha prescritto niente.
Quando l'abbiamo provata l'ultima volta eravamo ancora a Milano e non se n'è fatto niente, poichè Filip aveva un anno e mezzo e non collaborava.
Poi ci siamo trasferiti a Cuneo, dove ci hanno preso in carico all'ASL, ma la npi tre mesi dopo il nostro arrivo è andata in maternità, non è stata sostituita da nessuno e da quando è tornata non ci ha contattato.
Io non me ne sono occupata anche perchè sono stufa di tutti i medici che controllano Filip e anche perchè un bravo neonatologo tempo fa mi disse che se Filip si faceva una corsetta al giorno o un giro in bici bastava ed era meglio di una pep mask.
Ora ce l'hanno fornito durante il nostro ricovero in ospedale, ma dobbiamo restituirla al più presto e dovrebbero darci una prescrizione per una nostra.

[Ivana]

Mi sono dimenticata: lo specialista - pneumologo-allergologo che veniva da Genova dal Gaslini e teneva l'ambulatorio presso l'ospedale di Cuneo non viene più perchù per motivi di risparmio non gli è stato rinnovato il contratto.
Ma anche lui al tempo non ci ha prescritto la pep mask.

[DEBBI633]

ciao ... anche io che uso la pep mi sono sempre chiesta " e dei tappini colorati che ci faccio?", quando sono andata dalla fisioterapista sinceramente ho visto che usava quello nero e tutt'ora uso quello e poi ho pensato che piu' piccolo e' il raccordo e piu' piccoli sono i polmoni ...in rapporto , e comunque anche io non ho il manometro. ad ogni modo forse è meglio che faccio una telefonata alla fisioterapista e mi faccio spiegare i tappini quando li devo cambiare....anche se la facciamo solo da un anno e credo il nero vada ancora bene. Ad ogni modo io e Lorenzo stiamo uscendo dalla bronchite , lui e' ancora impossibilitato a fare troppo movimento per via delle crisi di tosse ed io sono stata pure io infettata dal virus
mi è stata di molta utilità la discussione sulla pep perché in realta' questo dubbio dei tappini ce l'ho avuto all'inizio ma poi sono andata avanti senza piu' pensarci ...ora mi informero'.......spero pero' sta pep funzioni ...a me sembra che Lorenzo migliori anche se di poco , si è vero che quando si ammala ha ancora le crisi di tosse , ma quando corre lo vedo molto piu' resistente .....sarà merito della mia pepe mask

[clemy]

Ci risiamo
Dopo giorni di tempo bello con temperature che sfioravano i 30 gradi (qui stiamo a maniche corte da circa due settimane) due tre giorni di tempaccio e vento freddo! Malgrado le precauzioni, Michele ha cominciato sabato con un pò di tosse...e ieri sera piangeva per il mal di gola e aveva già qualche decimo di febbre: risultato? Una bella placchetta alla gola e quindi altro ciclo di antibiotico

[nadi]

nooo! uff poi arriverà il caldo torrido di botto...

[74dani]

come ti capisco ,xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx