C'è bisogno di un po' d'ottimismo nella vita

[hormiai76]

Ciao,

è un po' che non scrivo, qui stiamo sempre allo stesso punto... 2060gr, 43cm di lunghezza e 30,5cm di testa... ma misurano bene sti cosi? Me sa proprio di no! Due settimane fa Ada era 43cm... ed io la vedo più lunga... questo di misurarla con mezzi differenti mi fa uscire pazzo...
Ora vi faccio una domanda. Per quelli che sono tornati a casa con l'ossigeno... quanti litri d'ossigeno portava all'arrivare a casa e in quanto tempo avete tolto gli occhialini?
Grazie mille

[silvia73]

Per noi in realtà l'ossigeno serviva quasi esclusivamente durante i pasti, che era il momento in cui desaturava particolarmente.
Il resto della giornata riuscivamo a fare senza, o a dargliene solo un filo quando il saturimetro ci avvisava di qualche calo (che poi il saturimetro mica è proprio attendibile eh).
In un mesetto circa lo abbiamo definitivamente abbandonato.

[isa]

Ciao!
Per quanto riguarda Gabriele, nelle ultime due settimane prima della dimissione aveva gli occhialini con ossigeno al 28% e flusso 1-1,5-2 (a seconda dei momenti); inoltre, lo lasciavano a tratti a respiro spontaneo, magari un paio d'ore o anche di più se se la cavava bene.
A casa il bombolone erogava ossigeno al 100% con una percentuale minima di 0,25 l al minuto fino a 6 l. Lui è venuto a casa il 2 febbraio: già dopo un mese che era a casa alternavamo di giorno occhialini a respiro spontaneo (praticamente lo metteva ai pasti o giù di lì), mentre gli lasciavamo l'ossigeno fisso la notte (quasi sempre al minimo). Da aprile-maggio di giorno non ne ha più avuto bisogno e dal mese di agosto (quindi piò o meno a 1 anno anagrafico) abbiamo sospeso del tutto anche l'ossigeno notturno. Anche perchè mettergli gli occhialini era impossibile già da un po', se li toglieva subito dato che non glieli potevamo fissare più di tanto...In ospedale ci dissero, piuttosto che niente, di mettergli il flusso più alto e lasciare penzolare gli occhialini all'interno del lettino quanto più vicini al suo naso!

Insomma, per noi è stata un po' lunga, ma ogni bimbo è a sè! Ada sarà bravissima, vedrai...

[briseida]

Ada porta adesso 0,25 l/min con una saturazione di 94-100, ma se gli togliamo l'ossigeno scende a 84 in pochi minuti. Non abbiamo provato di lasciarla senza. A parte l'ossigeno, mi preoccupano molto i pasti. Lei mangia 50 cc, di cui 30-35 al seno quando ha fame, ma nel resto gli mettono Duocal ed a un sapore veramente schifoso. Non gli piace in assoluto ed sputa il latte quando glielo do con il biberon o con la siringa. Se non ci tolgono il Duocal, mi sa che dovremmo portarci il sondino nasogastrico a casa.
Qualcuno di voi ha dato il Duocal ai suoi figli? Se è cosi, come avete fatto per nascondere il cattivo odore e sapore? Più si avvicina il momento di andare a casa, più disperata sono per questo maledetto Duocal che rovina il mio latte

[chicca77]

Anche noi abbiamo portato a casa l'ossigeno per un bimbo a 0,12 l/min, per l'altra a 0,25 l/min... sono venuti a casa il 27 Giugno, di giorno gliel'hanno tolto dal 6 agosto, di notte dal 19 settembre.... noi eravamo senza saturimetro a casa, ma io per conto mio li tenevo senza ossigeno qualche momento di giorno, aumentando man mano e guardando i bimbi....
forza ada, ti vogliamo a casa....

[turchese]

fulvio è venuto a casa col minimo di ossigeno, 0,25 era 100 e suonava se glielo toglievi scendeva e suonava....... un incubo!!!! Cmq ha gestito il papà, tolto dopo circa due mesi del tutto. Speriamo Ada per pochissimo!!! i miei bimbi prendevano latte artificiale ( il mio è dutato 3 mesi) aptamil 1 e noi abbiamo poi aggiunto aptamil conformil che li faceva scaricare senza problemi. Un bacione tutti xxxxxxxxxxxxxxxx

[mirtilla]

Salve, sono Alberto, quello vero!
Vorrei ringraziare tutti voi per le 50 pagine! Dovrò scrivere un libro prima o poi! O se continua così un'enciclopedia!
Non vedo l'ora di tornare a casa con la leonessa... mamma mia! Non ce la faccio più ad aspettare!!!

Magari puoi conservare tutte queste pagine che hai scritto, i commenti, le emozioni...stampandole...e facendole vedere ad Ada quando sarà un po' piu grandicella. Quante e-zie e e-zii che ha avuto!

[Mila]

di mirtilla il lun dic 21, 2009 9:43 am

hormiai76 ha scritto:
Salve, sono Alberto, quello vero!
Vorrei ringraziare tutti voi per le 50 pagine! Dovrò scrivere un libro prima o poi! O se continua così un'enciclopedia!
Non vedo l'ora di tornare a casa con la leonessa... mamma mia! Non ce la faccio più ad aspettare!!!

Magari puoi conservare tutte queste pagine che hai scritto, i commenti, le emozioni...stampandole...e facendole vedere ad Ada quando sarà un po' piu grandicella. Quante e-zie e e-zii che ha avuto!

una coppia di cari amici ha adottato una bambina in colombia quasi 3 anni fa.
la mamma ha fatto un grande diario poi stampato e rilegato insieme a tutte le nostre mail .... si, esperienza diversa, ma il libro ci stà bene!

[agnieszkadominika]

E un idea davvero carina...e penso che quando Ada sara piu grande,potra essere molto orgoliosa dei suoi genitori

[Ivana]

Ora vi faccio una domanda. Per quelli che sono tornati a casa con l'ossigeno... quanti litri d'ossigeno portava all'arrivare a casa e in quanto tempo avete tolto gli occhialini?

Ciao Alberto
Non ero del tutto convinta di rispondere, anche perché ancora non ho avuto né il coraggio di fare le dovute presentazioni ne di fare il riassunto della nostra storia.
Anche perché siamo cosiddetta l'eccezione che conferma la regola, che di solito entro breve dalla dimissione togli l'ossigeno.
Siamo stati dimessi il 17 aprile 2008, per cui dopo 5 mesi dalla nascita, con circa 0,5 l/min. Quando toglievi l'ossigeno entro 5 minuti scendeva sui 78-80. Nella TIN in cui eravamo, praticavano la teoria, che il bambino si deve staccare dall'ossigeno prima il possibile, per cui ci dicevano di tollerare la saturazione fino ai 80, che si doveva allenare.
Primo errore: il polmone è un organo e non un muscolo, non lo puoi allenare. E come se tu volessi allenare il fegato.
Inoltre tenendo la saturazione così bassa, fai stare male il bambino, lo affatichi inutilmente e inoltre carichi molto il cuore.
Siamo stati dimessi senza alcun farmaco (diuretici), e persino senza un controllo cardiologico!
Infatti dopo un mese e mezzo, cioè il 24 maggio siamo stati ricoverati per inappetenza e conseguente disidratazione che poi si è tramutato in scompenso cardiaco. Ventricolo destro dilatato enormemente e si è instaurato il cuore polmonare cronico. (dovuto principalmente alla bassa ossigenazione ed eccessivo sforzo del bambino). Durante il ricovero ci hanno dato vari farmaci - viagra, captopril, e diuretici per i polmoni, la digitale per il cuore e l'omeprazolo per il reflusso. Il primo ricovero è durato 5 settimane, dopo le dimissioni siamo tornati in ospedale 3 giorni!!! dopo. Di nuovo un ricovero pesante, con un passaggio in terapia intensiva per 2 settimane per la CO2 nel sangue troppo alta. Fatta la TAC polmonare, hanno visto la situazione reale dei polmoni che hanno definito devastati. Ci hanno aggiunto un ventilatore (tipo CPAP) ed un sondino nasogastrico. Dimessi dopo un mese, siamo stati a casa 4 giorni e di nuovo un altro ricovero per tachicardia e febbre. Altre 3 settimane in ospedale e 1 settimana a casa e il 4° ricovero. Dimessi per l'ultima volta il 21 agosto. Sempre con 0,5 l/min di ossigeno ed un sacco di farmaci.
Ad oggi che Filip ha compiuto 1 anno e 1 mese anagrafico abbiamo ancora 0,5 l/min 24 ore al giorno, ma stiamo migliorando. Piano, piano,... ogni tanto ci lanciamo sui 0,25 . abbiamo ancora tutti i farmaci per i polmoni e per il cuore, ma la situazione è stabile - bambino in compenso. Il ventilatore è stato ridotto a 3 ore durante la notte e speriamo di toglierlo questa primavera, stiamo combattendo per il sondino - qua sono io che non ce la faccio più, anche perché Filip ora pesa 8.650 g per cui sono abbastanza fiduciosa che ce la può fare da solo.
Per cui il mio consiglio è non aver fretta a togliere l'ossigeno. Meglio un mese in più che un mese in meno. l'ossigeno a quest’età non fa più danni, i polmoni sono maturi e tu garantisci un benessere al bambino e gli dai la possibilità di utilizzare l'energia anche per qualcosa altro che solo per il respiro. Spero che la nostra esperienza vi possa essere utile.
Comunque faccio i miei migliori auguri ad Ada.
Ciao

[briseida]

Grazie davvero, Ivana, penso che la tua esperienza ci servirà molto! Adesso sappiamo che è meglio non forzare troppo la situazione. Speriamo che Filip possa lasciare presto l'ossigeno, avete sofferto già tantissimo

[silvia73]

Ivana, perfettamente d'accordo con te!
A noi hanno sempre raccomandato, appena la saturazione scendesse sotto i 90, di dargli ossigeno, altro che allenamento allo svezzamento, la mancanza di ossigeno provoca grossi danni a tutto il fisico....anche daniele l'anno scorso quando entrò in ospedale aveva 88 di saturazione e lo attaccarono immediatamente all'ossigeno, e lo dovette tenere fisso per 6 giorni, giorno e notte su 3 lt al minuto. Poi piano piano scese a 2 lt, poi a 1, poi a nulla, ma finchè la saturazione non raggiunse il 96/97% in respiro spontaneo, non lo svezzarono assolutamente dall'ossigeno.

Ti faccio un enorme in bocca al lupo per tutto, dopo quello che avete passato, vi meritate un pò di serenità!

[marialaura]

anche noi abbiamo avuto la stessa esperienza di Ivana e del suo piccolo, ma per fortuna ce la siamo cavata con un solo ricovero di una quindicina di giorni e un anni di viagra e lasix. E anche nel nostro caso i medici del tutto incompetenti stavano, ancora una volta, remando contro la mia cucciola. Quindi il mio consiglio è quello di affidarvi ai medici con serenità ma anche con spirito critico. I medici sono essere umani e possono dire enormi sciocchezze. L'istinto dei genitori di solito non sbaglia mai.

[hormiai76]

Natale a casa Nardella? Noooooo

Salve a tutti,

è un po' che non scrivo, e non lo faccio per pigrizia, il problema è che non ho tempo! Il tempo vola qui in ospedale e quando torno a casa non ho voglia di fare niente. Siamo ancora nella stanzetta dell'ospedale, io ho ripreso a lavorare dopo una settimana di vacanza ed ora ho ancora meno tempo di prima!
Finalmente oggi è arrivato il pneumologo e ci ha detto che ha fatto richiesta della bombola d'ossigeno, del saturatore e di tutto quello di cui abbiamo bisogno per Ada.
Poi è passata a visitare la pediatra e ci ha finalmente detto che possibilmente il 28 ce ne torniamo a casa ( e sì, tocca fare Natale qui in ospedale, ma almeno il 31, che è il compleanno di mia moglie, possiamo festeggiare tutti a casa l'anno nuovo ). Ha anche detto di provare per 48 ore ad allattare la belva senza darle il resto dei cc che le toccano con la sonda o con il biberon, ossia latte materno a piacere della leonessa. Per un lato ci fa piacere, perché così sappiamo che Ada mangia qualcosa che le piace, e non quella schifezza di "latte materno con duocal", per l'altro ci preoccupa perché abbiamo paura che la piccola perda peso se mangia solo quando vuole. Ma dico io... con tanta tecnologia e studi scientifici... ma come può essere che il duocal ammazzi il sapore e l'odore del latte materno E ci credo che la piccola non lo vuole e te lo sputa L'ho provato il latte materno con duocal, mamma mia che schifezza
Poi è passata la infermiera che si occupa del programma "alta domiciliaria". Ada sembra che rientra in questo programma, ogni tanto passa a casa un'infermiera per vedere come sta la piccola, pesarla, misurarla, vedere come mangia, proprio una sicurezza per due genitori come noi.
Intanto siamo qui ad aspettare, io continuo a fare casa-lavoro-ospedale-lavoro-ospedale-casa senza fermarmi mai ed aspetto fiducioso che arrivi il giorno che ci daranno il visto buono per tornare a casa.

[Jenny]

aspetto fiducioso che arrivi il giorno che ci daranno il visto buono per tornare a casa.

...e noi aspettiamo con voi!