FORUM DEI PREMATURI

Vero, ci voleva proprio questa notizia!!!!
Bravisssssssssimo Gaetano!!!!!

PRESTO A CASA FORZA GAETANO!

Salve a tutti, forse avevamo esultato un pò troppo dato che non ci era ancora ben chiara la situazione.
Da una settimana siamo in culletta ma con occhialini..ossigeno tra 28 e 30 ed il flusso a 0,3 credo....
ho letto la storia di IVANA come risposta ad Alberto (papà di Ada in "c'è bisogno di un pò di ottimismo nella vita.!.) e mi ha spaventato un pò perchè non credevo potessero essererci così tante complicanze se la respirazione non è ottimale.
Per Gaetano è tosto il momento del pasto, su 50 ml di latte i primi 30 li tira subito, ma gli ultimi 20 fatica tantissimo e spesso desatura fino a 53.. non so cosa pensare, visto che ora è anche sotto terapia cortisonica, e dovrebbe essere un ottimo aiuto.
Ma in base alla vostra esperienza, per chi è tornato con l'ossigeno a casa, avete consultato ospedali o specialisti dei polmoni o basta seguire le indicazioni dei medici dell'utin attuale??

Dovrebbero passarti al cosiddetto Followup. Almeno a noi hanno detto che una volta usciti non potevamo più rientrare al reparto ed il follow up del nostro ospedale era inesistente!!
Meno male che durante il ricovero in un altro ospedale milanese ci hanno preso sotto il loro strettisimo controllo i medici del follow up della Mangiagalli di Milano, veramente bravi. Se posso consigliarti, prima della dimissione, o anche subito, chiedi un controllo cardiologico, lì possono capire se c'è l'ipertensione polmonare causata dalla broncodisplasia che potrebbe sforzare il cuore, di che grado e se è necessario impostare qualche terapia - diuretico, o un vasodilatattore (viagra)etc.
Tanti auguri e incrocini
Ivana

Anche la mia cucciolina desaturava tantissimo in ospedale quando mangiava.....ma poi a casa e ssucesso il miracolo...ogni giorno migliorava sempre di piu...fino a quando dopo due settimane non e aveva piu bisogno...lei mangia quasi seduta con la mano ferma sulle spalle con i polmoncini un po in fuori...questo le da tantissimo aiuto!
So benissimo che ogni bambino e diverso....ma magari anche per voi sara cosi

Maria Luce ha scritto:Salve a tutti, forse avevamo esultato un pò troppo dato che non ci era ancora ben chiara la situazione.
Da una settimana siamo in culletta ma con occhialini..ossigeno tra 28 e 30 ed il flusso a 0,3 credo....
ho letto la storia di IVANA come risposta ad Alberto (papà di Ada in "c'è bisogno di un pò di ottimismo nella vita.!.) e mi ha spaventato un pò perchè non credevo potessero essererci così tante complicanze se la respirazione non è ottimale.
Per Gaetano è tosto il momento del pasto, su 50 ml di latte i primi 30 li tira subito, ma gli ultimi 20 fatica tantissimo e spesso desatura fino a 53.. non so cosa pensare, visto che ora è anche sotto terapia cortisonica, e dovrebbe essere un ottimo aiuto.
Ma in base alla vostra esperienza, per chi è tornato con l'ossigeno a casa, avete consultato ospedali o specialisti dei polmoni o basta seguire le indicazioni dei medici dell'utin attuale??

Perchè dici che avevate esultato troppo??? A me sembra che Gaetano vada benone, anche Daniele una volta tolta la cpap ha avuto altri 37 giorni di ossigeno con gli occhialini e poi anche alle dimissioni.
Il momento del pasto è difficoltoso....devono imparare a coordinare respiro e succhiare, e non è semplice. Tant'è che Daniele ha tolto il sondino per questo motivo solo una settimana prima delle dimissioni, perchè quando desaturava troppo gli davano lo stop e poi terminava il pasto col sondino. Anche a casa durante il pasto usavamo l'ossigeno, sennò andava troppo giù...
Anche da noi follow up di tutte le specialità (oculista, pediatra, neurologo, npi ecc. e tantissimi esami programmati da loro), il nostro follow up proseguira ancora almeno per un paio d'anni, specie per npi e oculista, unica cosa, a noi non hanno mai prescritto controlli pneumologici, che facciamo solo da un anno a questa parte dopo il ricovero dell'anno scorso in cui ha avuto unagrave broncoostruzione con insufficienza respiratoria.
Se posso permettermi un consiglio....magari quando è un pò più grandino, fatelo vedere da uno pneumologo perchè chi ha avuto la broncodisplasia, ha come punto debole i polmoni, ed è meglio essere seguiti da qualcuno.
Buon Natale Maria Luce e Biagio!

Grande Silvia73!!! mi hai tirato su il morale.
Anche se devo dire che da ieri Gaetano è andato meglio, poi durante un pasto lo abbiamo fatto osservare da un medico del reparto, molto molto bravo, e grosso modo mi ritrovo con le cose dettemi da Silvia, poi ci ha spiegato che i bimbi crescendo, un pò decidono loro quando mangiare e magari a casa basterà allungare di mezz'ora la poppata per creare in lui un maggiore senso di fame.
Vedremo nei prossimi giorni. Grazie a tutti e Buone Feste!

Mi ha fatto piacere ieri sentire notizie di Gaetano direttamente da Biagio (ma è anche un ciccione!!!), forza, ancora uno sforzetto e ci siete!!!

anche se ilmio cucciolo non ce piu' mi fa sempre piacere leggere le notizie dei vostri cuccioli......come sta gaetano???? aggiornaci....

Anche noi vogliamo sapere come sta il vostro cucciolino!!!
Per la pappa a casa sara tutt'altra storia,pensa Zoe ci mette quasi un ora per mangiare...e molto pigra,ma piano piano riesce a finire i suoi pasti! Cosa vi dicono per le dimissioni? Un abraccio forte e un bacino al piccolo Gaetano!!!