Maria Luce ha scritto:Salve a tutti, forse avevamo esultato un pò troppo dato che non ci era ancora ben chiara la situazione.
Da una settimana siamo in culletta ma con occhialini..ossigeno tra 28 e 30 ed il flusso a 0,3 credo....
ho letto la storia di IVANA come risposta ad Alberto (papà di Ada in "c'è bisogno di un pò di ottimismo nella vita.!.) e mi ha spaventato un pò perchè non credevo potessero essererci così tante complicanze se la respirazione non è ottimale.
Per Gaetano è tosto il momento del pasto, su 50 ml di latte i primi 30 li tira subito, ma gli ultimi 20 fatica tantissimo e spesso desatura fino a 53.. non so cosa pensare, visto che ora è anche sotto terapia cortisonica, e dovrebbe essere un ottimo aiuto.
Ma in base alla vostra esperienza, per chi è tornato con l'ossigeno a casa, avete consultato ospedali o specialisti dei polmoni o basta seguire le indicazioni dei medici dell'utin attuale??
Perchè dici che avevate esultato troppo??? A me sembra che Gaetano vada benone, anche Daniele una volta tolta la cpap ha avuto altri 37 giorni di ossigeno con gli occhialini e poi anche alle dimissioni.
Il momento del pasto è difficoltoso....devono imparare a coordinare respiro e succhiare, e non è semplice. Tant'è che Daniele ha tolto il sondino per questo motivo solo una settimana prima delle dimissioni, perchè quando desaturava troppo gli davano lo stop e poi terminava il pasto col sondino. Anche a casa durante il pasto usavamo l'ossigeno, sennò andava troppo giù...
Anche da noi follow up di tutte le specialità (oculista, pediatra, neurologo, npi ecc. e tantissimi esami programmati da loro), il nostro follow up proseguira ancora almeno per un paio d'anni, specie per npi e oculista, unica cosa, a noi non hanno mai prescritto controlli pneumologici, che facciamo solo da un anno a questa parte dopo il ricovero dell'anno scorso in cui ha avuto unagrave broncoostruzione con insufficienza respiratoria.
Se posso permettermi un consiglio....magari quando è un pò più grandino, fatelo vedere da uno pneumologo perchè chi ha avuto la broncodisplasia, ha come punto debole i polmoni, ed è meglio essere seguiti da qualcuno.
Buon Natale Maria Luce e Biagio!