Dubbi

[yapi]

Ciao, mi sposto dalla sezione di benvenuto. Premetto che il mio è più che altro uno sfogo...
Mia figlia è nata a 32+2 con 35 cm di lunghezza e 860gr di peso...un esserino microscopico e stupendo. Mi hanno detto che alla nascita respirava e piangeva da sola. E aveva gli occhi aperti. E' stata due settimane in TIN con gli amichetti CPAP e BPAP e dopo un po' visto che respirava da sola l'hanno spostata in semintensiva. Dopo pochi giorni nel nuovo reparto inizia a fare desaturazioni a nastro e qualche apnea, a volte accompagnate da bradicardie, altre invece si agita talmente tanto che fa delle tachicardie Inizia il ciclo di antibiotici, riprende la BPAP (ora CPAP) e fa tutta la trafila di emo/urinoculture, emocromi, urine, pcr ecc. Niente. Solo l'emoglobina è un po' bassa e le fanno una trasfusione. Ma le desaturazioni continuano. Ieri ho saputo che da un'emocultura è risultato una infezione (??) da un "contaminante" non meglio specificato comunque coperto dall'antibiotico. Ho perso un po' il conto ma mi sembra che siano passati 10gg e ancora desatura. Ora, a quasi un mese dalla nascita, pesa 1230 gr. Ora il mio dubbio è: ma aumentando di peso e di età non dovrebbe migliorare la situazione respiratoria? Io sto iniziando a preoccuparmi... e la bimba è sempre più infastidita dalla CPAP che continua a togliersi, e passa parecchio tempo ad agitarsi e a piangere
Tra l'altro mi destabilizza l'atteggiamento delle infermiere: ci sono giorni che mi dicono di non toccare troppo la bambina per lasciarla riposare, altri in cui magari è un po' più stabile e tentano di darle il biberon due volte al giorno Io non sono né medico né infermiera, ma credo che finché desatura e ha la CPAP mia figlia non sia ancora pronta per ciucciare varie volte al giorno (una ok...ma giusto per darle un po' di consolazione poverina, mica per farla mangiare). Non avrebbe più senso aspettare che si riprenda, che aumenti ancora un po' e si rinforzi prima? Oggi cercherò di parlare con un medico, sperando di farmi capire e capire quello che mi dirà.

[solestellato]

Tanti dubbi e tante preoccupazioni.... Se ti dicessi che rientra nella normalità, potrei anche appare indelicata... Eppure è vero...
È normale che tu abbia tanti dubbi, soprattutto di fronte a certi atteggiamenti e comportamenti delle infermiere.
La cosa migliore è (come hai già detto te) chiedere ad un medico, o anche a più di uno. Manifesta le tue perplessità e vedrai che ti daranno le risposte che cerchi.
Ci vuole tanta pazienza. Il periodo in TIN è uno dei più brutti sia per i cuccioli che per i genitori.....ci siamo passati tutti e non possiamo che comprenderti.
In quale ospedale siete?


Tantissimi in bocca al lupo!

[silvia73]

Con Daniele ho vissuto le stesse cose....desaturazioni importanti, tachicardie, bradicardie, trasfusioni, infezioni, addirittura una sepsi generalizzata che ha rischiato di portarselo via in poco tempo.
La cpap l'ha portata per un mese, dopo 40 gg di intubazione fissa, e poi ossigeno in culla fino alle dimissioni e ossigenoterapia a casa.
Un'infezione può provocare importanti desaturazioni, così come un'eccessiva crescita di peso (per cui a daniele davano diuretici), così come l'intervento di personale medico per le cure....se avessi visto le desaturazioni da infarto che faceva daniele non appena si apriva l'oblo dell'incubatrice, sembrava che avesse un sensore per cui sentiva avvicinarsi medici e infermieri...tant'è che avevano ridotto le cure al minimo indispensabile e sospeso la fisioterapia respiratoria, che erano per lui più un danno che un beneficio.
Però, con la marsupio saturava splendidamente, se gli cambiavo io il pannolino o lo accarezzavo sembrava sentire la mano diversa. Voi la state facendo la marsupio?
Intorno alla 34 sett. poi iniziano ad avere il riflesso della suzione, per cui è giusto che provino a farla succhiare, anche se poi magari finiscono il pasto con il sondino, che peraltro daniele ha tenuto fino a una settimana prima delle dimissioni.
Capisco il tuo sconforto e il tuo disorientamento, ma non ti abbattere, chiedi ai medici e cerca di fidarti di loro, cercano di agire sempre per il meglio, arriveranno tempi migliori, vedrai, e tutto ti sembrerà così lontano....

[clemy]

Anche Giovanni dopo cinque giorni che respirava da solo è stato dapprima intubato per alcune ore e poi sottoposto a CPAP ma sempre nel reparto intensivo per una dozzina di giorni circa. Ovviamente con la CPAP non desaturava ma quando gli venivano i cinque minuti e cominciava a spostarsi con la manina la mascherina, cominciava a desaturare lievemente. Dopo quattro o cinque giorni di CPAP fissa ogni giorno provavano sempre a staccargliela ma con pessimi risultati, poi di colpo un giorno ha reagito bene al distacco della CPAP e così se ne liberò definitivamente. Una cosa è certa: fin tanto che ha avuto la mascherina della CPAP non hanno utilizzato mai il biberon per i pasti, allora mi dissero che CPAP e biebero erano incompatibili fra di loro. In ogni ospedale poi c'è sempre una teoria a sè... però da noi se i bambini al pasto col biberon desaturavano non insistevano più di tanto proprio per evitare di stancarli eccessivamente.
Giovanni ha cominciato a ciucciare divinamente al biberon una settimana circa prima della dimissione, prima invece prendeva 5 o 10 gr al biberon e poi non voleva saperne. I medici volevano impazzire perchè ormai godeva di ottima salute e non potevano dimetterlo per via del gavage. Poi per fortuna tutto è andato per il meglio....

[mariateresa]

Sono gli alti e bassi della TIN...è una situazione che crea un profondo senso di disorientamento ed è perfettamente normale che tu ti senta così...quando un anno fa mi chiedevano "come va?" rispondevo che mi sentivo come uno che naviga a vista...un giorno tempeste violente, il giorno dopo calma piatta, un altro ancora mare mosso...fino a intravedere, quando meno te lo aspetti, la terraferma...chiedi ai medici, esponi i tuoi dubbi senza aspettarsi grandi chiarimenti...Francesca (prematura estrema) è stata intubata per 35 giorni (con 1 tentativo fallito 1 settimana prima) poi in CPAP per un altro mese, poi ha respirato da sola senza ossigeno in culla...eppure la sua situazione alla nascita era disperata...è nata già con una bruttissima infezione che impediva ai polmoni di svilupparsi (ci richiesero l'autorizzazione per un antibiotico particolare) fatti 4 surfattanti e infinite lastre...sembrava impossibile letteralmente che potessero estubarla e poi piano piano portarla allo svezzamento totale dall'ossigeno...i miglioramenti arrivavano sempre senza preavviso...

[chicca77]

Ciao......
la tua bimba è nata avanti con le settimane ma con un grosso ritardo di crescita....... era come se fosse stata di 26-27 settimane.... questo in parte spiegherebbe perchè continua a fare queste desaturazioni che sono tipiche di bambini di 26-27 settimane a 1 mese di vita.... spero di essere stata chiara, è solo una mia opinione....

[giusy78]

Ciao
anche la npstra esperienza in Tin è stata caratterizzata da alti e bassi, da momenti di felicità e altri di disperazione.
Per fortuna Filippo, dopo un breve periodo di CPAP, aveva soltanto gli "occhialini".
Dopo circa venti giorni dalla nascita, sono riuscita a prenderlo in braccio per una mezzoretta (me lo ricordo come se fosse ieri...)ed ero la donna più felice del mondo. Peccato che il giorno dopo sono ritornata in tin, piena di speranza e felicissima di poter forse ripetere l'esperienza del giorno prima, è l'ho trovato ancora in Cpap. Apnee e bradicardie a volontàe spesso c'era bisogno dell'intervento delle infermiere che lo stimolavano..Stava male...sospettavano una non ben precisata e possibile infezione. Inutile dirti che mi è crollato il mondo addsso. Poche ore prima l'avevo potuto finalmente toccare come una vera mamma e adeso non dovevo assolutamente toccarlo per lasciarlo riposare. La situazione è migliorata piano piano e dopo circa dieci giorni, precisamente il giorno del mio compleanno, quando meno me lo aspettavo, ho potuto tenerlo ancora in braccio.
Per il resto fino a che nn siamo passati in semiintensiva, si nutriva col gavage e a dire la verità anche qui spesso desaturava durante i pasti col biberon (molto spesso finivamo col gavage). Pensa che una volta ha avuto una brutta crisi ed è stato necessario l'ossigeno...Il tutto mentre ero lì, che assistevo alla scena senza poter fare nulla e con i lacrimoni agli occhi. Ha continuato con desaturazioni e bradicardie per tanto tempo (per fortuna si risolvevano spontaneamente) e anche a casa i primi tempi col biberon non andava proprio benissimo. Ci vuole del tempo perchè imparino bene
Tutto questo per dirti, e forse sarà scontato perchè te l'avranno detto in tanti, che questi alti e bassi, queste crisi, sono all'ordine del giorno. La cosa importante e che mi sento di consigliarti è di non tornare mai a casa con dei dubbi, ai quali tenteresti comunque di dare una risposta che forse non è quella giusta. Chiedi sempre, soprattutto ai medici, insisti nel cercare spiegazioni senza farti troppi problemi. Aiuta tantissimo.
Un grosso in bocca al lupo e tieni duro!!

[yapi]

Grazie davvero a tutti per le numerose risposte, e per aver condiviso le vostre esperienze. Ieri il sito dava i numeri (?) e riesco a leggervi solo oggi. Il giorno dopo aver scritto questo post hanno tolto la CPAP alla mia piccola. Fino a ieri è stata senza, con solo un po' d'O2 in incubatrice e con mio sommo stupore mi è stato detto che i due pasti del mattino li fa con il biberon Ieri per la prima volta gliel'ho dato io il bibe, che bello vederla mangiare ogni tanto desatura, o le va di traverso il latte, e lì non c'è niente da fare: il mio cuore di mamma si prende i coccoloni, ma finché resiste senza CPAP e sta bene sono contenta. Abbiamo anche provato ad attaccarla al seno all'ora della marsupio e in effetti ciuccia...però ha la bocca talmente piccola che riesce a prendere solo la punta del capezzolo e quindi non riesce a "tirare" il latte. Oggi proveremo con la tettarella da mettere sul capezzolo, ma pare sia troppo grande. Si vedrà. Quello che è certo è che ci vuole un mare di pazienza! Grazie ancora del vostro sostegno.

[Misia]

Certo che ogni ospedale ha la sua politica.. Leggevo con particolare interesse l vostra storia anche perché somiglia un po' alla mia. Mia figlia Greta è nata alla 32+1 ma dismatura e non solo prematura. Come la tua. 930 grammi per 32 centimetri.
Quel che mi colpisce è che ancora in incubatrice ti facciano dare il biberon e addirittura attaccarla al seno, mentre nel mio ospedale non mi è stato assolutamente permesso perché secondo loro la cosa più importante era non stancare la bambina che per quanto possibile doveva dormire e non stravolgersi di fatica coi pasti. Tutto questi pero a discapito del contatto umano.
Comunque mi pare di capire che le cose stiano procedendo alla grande e ti auguro di portarla presto a casa. La mia è con noi da dieci giorni

[yapi]

Misia, hai proprio ragione! E ti dirò di più, non solo ogni ospedale ha la sua politica, ma anche ogni medico e ogni infermiera! Tornando alle prove di suzione...in effetti anche nell'ospedale dov'è ricoverata mia figlia dicono di "non stancarla" ma poi di fatto provano a darle il biberon e quando faccio la marsupio mi viene proposto l'avvicinamento al seno. In entrambi i casi finisce che la piccola desatura e si passa alla sonda... D'altra parte dicono che la bambina "ha bisogno e voglia di ciucciare", e che per lei è una consolazione. E in effetti se è sveglia si attacca piuttosto bene al biberon. Al seno meno perché ha la bocca ancora troppo piccola e ci vuole comunque molta più forza. Che dire? Spero solo che questi tentativi non la stanchino troppo e non peggiorino la sua condizione.
Sono felice che tu sia tornata a casa con la tua piccola...io ho il terrore del rientro a casa! Senza i monitor che la tengono sotto'occhio ho paura che faccia apnee o desaturazioni e che io non me ne accorga! A volte anche in ospedale, cerco di capire quando diventa rossa/viola perché sta spingendo, dalle volte che diventa dello stesso colore perché non respira, ma ancora non mi è chiaro
Un bacione

[gabriella tolotti]

Anche per Fabio ciucciare era una consolazione, e anche se quando lui è stato in grado di farlo usciva ormai poco, lo hanno fatto attaccare ugualmente. A casa sono andata avanti ancora per qualche mese a dargli il seno, così per consolazione...certo non ci mangiava ma qualcosina usciva. Quando mi è venuta la prima mestruazione lo ha rifiutato...non so, magari dico una scemata, ma ho pensato che fosse cambiato il sapore . Per il saturimetro non preoccuparti, è un'ansia di tutti, ma poi è bello liberarsene.

[clemy]

Gabri forse trovava comodo e veloce il biberon! Io di entrambi i miei figli ho avuto la mestruazione dopo 40 gg e pensa che Michele ha allattato fino a 16 mesi, Giovanni ne ha quasi 11 e allatta ancora!!!Le mie nonne mi hanno sempre detto che avere le mestruazione durante l'allattamento è positivo perchè il latte si purifica, mah
Yapi fidati dell'istinto materno e poi una volta che sarà a casa vedrai che andrai a ruota libera, ti dimenticarai presto degli allarmi della TIN!!!!!!

[gabriella tolotti]

Gabri forse trovava comodo e veloce il biberon!

No, no adorava ciucciare al seno...fino a quel giorno, di punto in bianco basta! Ci ero pure rimansta un po' male. Il bibe lo prendeva comunque per mangiare, non ho idea perchè è successo così...

[clemy]

beh allora significa che era arrivata l'ora della svolta... forse voleva dirti che ormai era grande e che era arrivata l'ora di essere indipendente....
Scusa se mi sono permessa, ma io la vedo triste... Giovanni certe volte ciuccia tanto per...e non si scolla!!! Sarà dura allontanarlo quando arriverà il momento, certe volte si accanisce e si ostina a voler ciucciare al seno latte che ormai è acqua...

[MammaSole]

Ciao Yasmine, benvenuta anche da noi. Come sta' adesso la tua piccola? a proposito forse me lo sono perso... come si chiama?
In tin dove è stata mia figlia alcune infermiere ci dicevano spesso di non affaticare i bambini, quando era in incubatrice abbiamo potuto stringerla a noi solo 2 o 3 volte, e quando l'hanno trasferita in semi-intensiva, ci dicevano di non prenderla troppo in braccio per non stancarla, finchè è stata in intensiva l'hanno alimentata praticamento solo con il gavage, dicevano che era pigra ma con me mangiava come un razzo... e anche quando l'abbiamo portata a casa mangiava veloce... chissà perchè solo con loro era pigra (forse perchè incastravano il biberon nel nido del lettino e in bocca ai bambini e se ne andavano ).
Maria Sole che io sappia desaturava pochissimo ma altri bambini praticamente desaturavano sempre... e le infermiere non ci facevano nemmeno caso!