FORUM DEI PREMATURI

Buongiorno a tutti.
Oltre a ringraziarVi per il sostegno e le informazioni che ho trovato in qs bellissimo sito, vorrei aggiornarVi sulla situazione dei miei cuccioli nati 2 settimane fa a 27+1.
Francesco : adesso pesa 1.175 gr. E' ancora intubato con valori di ossigeno al 35% e respirazione forzata a 35 bpm (nei primi giorni andava meglio 21% di ossigeno e 20 bpm). Mangia 3ccX8. Eco celebrale fatta al primo e al terzo giorno di vita ok (non so perchè non ne hanno ancora fatta un'altra). Fatti 6 gg di terapia con endometacina per chiusura dotto di botallo che adesso è pervio per 1 mm. Hanno rilevato un'infezione alla mia placenta (è arrivato l'antibiogramma due giorni fa) e lo stanno trattando con antibiotico. Ieri ha fatto la prima trasfusione.Nicolò : adesso pesa 1.025 gr. E' ancora intubato con valori di ossigeno al 28% e respirazione forzata a 30 bpm (nei primi giorni andava meglio 21% di ossigeno e 20 bpm). Mangia 3ccX8. Eco celebrale fatta al primo e al terzo giorno di vita ok (non so perchè non ne hanno ancora fatta un'altra). Fatti 6 gg di terapia con endometacina per chiusura dotto di botallo che però è ancora PERVIO. Hanno rilevato un'infezione alla mia placenta (è arrivato l'antibiogramma due giorni fa) e lo stanno trattando con antibiotico. Tre giorni fa ha fatto la prima trasfusione.

Desidero chiedervi alcune cose e spero possiate rispondermi con la massima sincerità anche se so che spesso la verità è dura....
Come vi sembrano stiano andando?
So che la maggior parte dei bambini nati a 27w sono stubati dopo qualche giorno. I nostri invece sono ancora intubati dopo 15 gg. Devo preoccuparmi?
Il fatto che crescano di peso è un buon segno?
Il dotto di botallo che non si è chiuso, cosa significa?
Non hanno ancora fatto nessun esame agli occhi ma vedo che gli occhi sono aperti fin dalla nascita e si muovono? significa qualcosa o niente?
Devo chiedere qualcosa in particolare ai Dottori?

Scusate per i tanti dubbi ma ho trovato in questo sito persone che comprendono la situazione e quindi un valido supporto per le nostre angoscie...
Oltre a persone che conoscono profondamente la materia....
Grazie

Io credo che per ora tutto entra dentro della normalità, considerando che sono gemelli e maschi, due fattori che condizionano lo sviluppo e fanno che tutto sia più lento. Il dotto aperto significa un sforzo in più per cuore e polmoni, per questo motivo da noi si opera quando la medicazione non funziona subito. Quando si prevede un parto prematuro, la madre fa punture di cortisone a 24-25 settimane per sviluppare i polmoni del/dei figlio/figli. Questo di solito marca una grande differenza e potrebbe spiegare il fatto della "lunga" intubazione.
Adesso è ancora troppo presto per fare esami agli occhi, non ricordo a che settimana iniziano esattamente ma non di certo adesso. Sia dentro che fuori dell'utero, lo sviluppo segue un percorso determinato (ad esempio, il riflesso di suzione inizia intorno alle 34/35 settimane).
Vorrei essere di conforto ma so che in questa situazione è molto difficile stare calmo. Pensate solo che più crescono, più forti e resistenti alle infezione diventano. I polmoni si sviluppano, è solo questione di tempo. Secondo me il periccolo più grande è quello delle infezioni... Per il dotto, credo che il team medico saprà valuttare la situazione e prenderà la decisione migliore.
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PS. Sfogatevi qui sempre che sia necessario, per noi questo forum è stato veramente di grande aiuto.

Ti ha già risposto molto bene Fanny. Guarda, a me sinceremente non sembra stiano andando male. E' vero che sono intubati, ma con livello di ossigeno basso, che è un buon segno. Il mio, nato a 26 + 3 è stato intubato 2 mesi, spesso in alta frequenza, con livelli di ossigeno che sono arrivati al 80/90%. E' vero che c'era un ritardo di crescita, ma alla fine siamo usciti dall'ospedale senza ossigeno anche noi. Come diceva Fanny il pericolo più grosso sono le infezioni, però i tuoi sono partiti con un peso discreto (sempre rispetto ad altri prematuri ovviamente) e questo aiuta, per cui secondo me devi solo portare pazienza e cercare di stare tranquilla. Questo non vuol dire che non potranno esserci degli alti e bassi, ma tieni sempre presente che in questi casi è "normale amministrazione".

anche secondo me i tuoi bimbi stanno avendo un normale decorso post nascita considerata la prematurità. Non so se hai avuto modo di confrontarti con altre mamme all'interno della tin, ma anche alcuni giorni in più in pancia fanno la differenza. Giusto per farti un'esempio quando è nato Giovanni c'era una bimba nata tredici giorni prima a 27 settimane ed è stata intubata per diversi giorni, poi una volta estubata qualche giorno in nasocannule e poi ha respirato subito da sola senza CPAP, al contrario di mio figlio che è partito in quinta cioè ha respirato subito da solo poi dopo 5 giorni è stato intubato per una trentina d'ore e poi messo in CPAP che per lui è stata una tortura perchè non riusciva a svezzarsi. Questo per farti capire che non ci sono regole fisse con i prematuri, se poi poco poco si intromettono le infezioni paragoni non se ne possono fare perchè provocano quasi un blocco della crescita anzi alle volte regrediscono.
Tutto sommato la situazione non è male, io del dotto non ne farei un problema, c'è tempo per chiudersi, nascono bambini a termine con il dotto aperto, quindi...
per la visita oculistica è ancora presto, quando sarà verrà valutata o meno una retinopatia.
Stai tranquilla anche se non è facile.

Come ti hanno già detto le altre mamme si tratta di un percorso altalenante abbastanza diffuso, e tutto sommato abbastanza buono...considera che la mia piccola (prematura di 24 sett) è stata intubata 2 mesi, e due volte in alta frequenza a causa di una grave infezione prenatale che le impediva letteralmente di crescere (ci ha messo 3 mesi a raggiungere il kg)...il fatto che i tuoi piccoli abbiano ricominciato a crescere (dopo il calo) è sicuramente un buon segno e le infezioni se individuate per tempo si combattono...per le visite oculistiche è presto . La retina si forma alla fine e mi pare di ricordare che la prima visita a Francy fu fatta a 28-30 ww...tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx per il percorso, forza!

Ciao Chiara, come stanno i cuccioli?