FORUM DEI PREMATURI

Ciao a tutti
riprendo qui la nostra vicenda: piccinini Carlo e Dario oggi 28 + 4 ( 10 gg nella TIN)
per oggi abbiamo notizia dal piccolo Carlo ha scaricato due volte evviva... bravissimo piccolino campione...
Dario angioletto è stabile pur nella sua instabilità e debolezza...
la respirazione va meglio anche se intubato, non è piú ad alta frequenza, i dottori sono tanto riservati sul suo percorso. é tanto debole e instabile
festeggiamo ogni giornata passata senza la famosa telefonata da parte della TIN nel caso succeda qualcosa.
preghiamo dio che le macchie rilevate dall ecografia cerebrale spariscono, si assorbino... abbiamo bisogno di un miracolo

grazie questo forum... passiamo un periodo difficile come genitori, cose, situzioni inspiegabili per la vita di ogni giorno, parenti, amici con i quali sembrerebbe dovremmo festeggiare l'arrivo peró siamo tanto tesi, un pò disorientati nel cosa fare e come procedere. non si trovano le giuste parole.
qui troviamo conforto
grazie a tutti

Tutti i sentimenti che descrivi sono normali in una situazione del genere, qui ti capiamo benissimo...
Anche parenti e amici devono abituarsi all'idea, vedrete che piano piano lo faranno. Noi abbiamo risolto "nominando" dei portavoci, cosi ci siamo risparmiati parecchie telefonate (era un periodo in cui avevamo bisogno di tranquillità per poter digerire l'accaduto).

In quanto a Dario, è una buona notizia che non abbia più bisogno dell'alta frequenza. Se vuoi un consiglio, ascolta i dottori ma costruendo un piccolo rifugio mentale. Loro sono quasi sempre pessimisti e di solito le cose non sono poi cosi gravi. A noi ci hanno detto di tutto, ci hanno assicurato che Ada non sarebbe sopravvissuta, invece è qui e ha una vita normalissima anche se non è uscita indenne della TIN.

28 settimane sono davvero poche perchè una immagine puntuale possa considerarsi definitiva... Da noi fanno eco settimanali e prima delle dimissioni fanno una RMN. A mia figlia gliene hanno voluta fare una a 34 perchè le immagini delle ecografie erano terribili e, siccome la sua situazione polmonare era molto precaria, consideravano l'idea di lasciarla andare in caso di crisi. La RMN, pur essendo brutta, ha evidenziato che i danni erano meno gravi di quanto immaginassero (premetto che lei ha avuto una emorragia unilaterale di IV a 48 ore di vita).

Coraggio e tanta pazienza, è lunga ma un giorno finisce...

forza e tanto coraggio.....
i vostri piccoli ce la stan mettendo tutta, non è infrequente trovar problemi respiratori anche a 27 settimane.... martina è stata intubata 11 giorni e poi comunque tutti e due son venuti a casa con l'ossigeno, e adesso son due bimbi sani e vispi.....

Un bastimento carico, carico di energia positiva per Carlo e Dario...
Forza piccolini...

Dai piccolini!!!!
Forza, forza, forza!
Anche da noi facevano eco settimanali e poi la rmn alle dimissioni. Ma anche nei mesi successivi abbiamo fatto ecografie e poi di nuovo la rmn. Questo solo per dirti che è molto presto per valutare la situazione, ci vuole tempo e, come hai visto, tante situazioni che sembravano senza via d'uscita, hanno poi avuto risvolti positivi insperati!
Anche io come Fanny ho nominato dei portavoci, perchè non riuscivo a "parlare" con il mondo esterno: così mia madre gestiva tutto il lato dei parenti e mio marito e una amica gestivano quello degli amici. A me è servito, e quando me la sono sentita (moooolto più avanti) ho riniziato a prendere contatti con gli altri.
mille xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx ancora!

anche noi abbiamo ridotto dimolto il contatto con amici e parenti, e c'e' chi ancore ne e' offeso, ma davvero non c'era lo spazio mentale per includere tutti.
Concentratevi sui vostri piccolini, che hanno tanto bisogno di energia positiv!
un enoorme in bocca al lupo!

Fran

Lulù ha scritto:Anche da noi facevano eco settimanali e poi la rmn alle dimissioni. Ma anche nei mesi successivi abbiamo fatto ecografie e poi di nuovo la rmn.

Anche da noi stessa prassi, e anche da noi clima di pessimismo cosmico medico (col senno di poi è comprensibile, anche se all'epoca l'ho vissuta malissimo, sia in gravidanza che in TIN) ma l'idea del "rifugio mentale", se ci riuscite, mi sembra ottima.
Vi pensiamo e siamo super incrociati.

grazie a tutti

ciao, anch'io ne so qualcosa sul pessimismo dei medici: sai, ho avuto l'impressione che in realtà è un loro modo di autodifesa e allo stesso tempo di fare gli scongiuri?! non so come spiegarmi bene...l'unica volta che finalmente si era sbilanciato il responsabile della TIN con noi e ci aveva detto:" la vostra piccola si può ritenere fuori pericolo di vita" qualche giorno dopo aveva dovuto telefonarci per dirci che temono che non ce l'avrebbe fatta....sicché
si era pentito amaramente di avercelo detto!.. poi, ce la fatta miracolosamente...una saggia dottoressa ci diceva sempre: "guardate la metà piena del bicchiere, e non quella vuota!" e non aggiungeva altro se non ché gli argomenti per essere ottimisti; fatte anche voi così: chiedete ai medici quali sono gli aspetti positivi della situazione del piccolo Dario...?!e concentratevi su quelli! ottimismo per lui e per voi, è quello che serve
in bocca al lupo!

Nella nostra Tin nessun medico e dico mai nessuno si è sbilanciato sulle cose positive, su quelle negative....bè all'ordine del giorno!! Non è autodifesa, non è cattiveria, e' solo e semplicemente perchè nessun medico potrà mai sapere come vanno le cose e non può metterti davanti a un eventuale quadro positivo. Noi a fine maggio, dopo 3 mesi e 1/2 che eravamo lì, chiedemmo per la prima volta se si poteva finalmente intravedere una luce, e ci dissero che il quadro era stabile e si andava avanti ancora giorno per giorno e non sapevano dirci nulla di più. Solo pochi giorni dopo, era il 1° giugno, ci chiamarono per dirci che era quasi pronto per le dimissioni. Per dire che fino all'ultimo non si possono sbilanciare ma che da un momento all'altro la situazione migliora!

È normalissimo che i medici non si sbilancino!
State il più possibile vicino ai vostri cuccioli, anche se piccolissimi, a me piace pensare che possano sentire la vicinanza della mamma e del papà.....

Un carico di energia positiva!

Verissimo, i medici non si sbilanciano. Ricordo che ogni volta che entravo in TIN speravo mi avrebbero detto che andava tutto bene, e invece c'era sempre qualcosa... I medici passavano da un'incubatrice all'altra. essendo vicine l'una all'altra si sentiva per forza quello che veniva detto, anche senza ascoltare. Elena era la più piccolina, perché a Ravenna sono ricoverati i bimbi dalla 28esima in su ed Elena con le sue 29 settimane era la più piccola. Gli altri bimbi sembravano enormi confronto a lei. Ed essendo meno prematuri venivano dimessi in pochi giorni. e noi sempre lì... Alle altre mamme veniva detto che sarebbe andato tutto bene, perché le sett. gestazionali erano ottime, Poi arrivavano da noi e giù con la descrizione dell'immaturità intestinale, bradicardia, anemia, dotto di botallo... E finivano sempre con un "sa, è immatura...è molto immatura..." (e lì per lì mi dava come l'idea che fosse un tunnel senza uscita, quasi sarebbe rimasta immatura per sempre).Poi finalmente un giorno il medico che era di turno è passato e ha detto solo "andiamo benino". Quel benino mi è sembrata la cosa più bella che potesse dirmi!! Non profumava di dimissioni - perché non volevo neppure illudermi - ma nemmeno di pessimismo. Poi un giorno mi hanno detto che l'avrebbero tolta dall'incubatrice, poi si sentiva finalmente aria di casa... Perciò esiste una fine al tunnel della TIN!!! Mi era sembrato senza via d'uscita, e invece non era così. Tornando indietro - o parlando con qualcuno che come te lo sta vivendo - mi sento di dire ciò che hanno detto le altre: costruisciti un tuo rifugio e cerca di alleggerire le notizie pessimiste dei medici. Cercano solo di non sbilanciarsi, anche per loro non deve essere facile. Ma come ha detto Briseida, prima o poi il tunnel della TIN finisce!

anche x noi stessa storia,i medici non dicevano niente,fino a 4 giorni prima della dimissione ale desaturava che era un piacere e poi si è tutto risolto:-) ma in quei 3 mesi,oltre all'angoscia di saperlo li a combattere,ci si mettevano parenti e amici e conoscenti che ti dicevano vedrai che metterà su peso come quello o quell'altro ...e io che annuivo sapendo che non era solo una questione di peso...

come procede???

Già....., ci pensavo proprio ieri, come stanno?