FORUM DEI PREMATURI

Meravigliosa! Dai che manca pochissimo!!

Ho bisogno di consigli, conforto e spiegazioni, sono terrorizzata, preoccupata e confusa: leucomalacia periventricolare cistica??? cos'è, cosa comporta, è gestibile? help

posso solo cercare di tranquillizzarti: non posso dire che non è niente, può essere tutto o niente! dipende dalla tua cucciola e dal lavoro che verrà fatto intorno a lei:intendo dire atmosfera che saprete crearle intorno, niente ansia panico solo fiducia e amore infinito! più fisioterapia adeguata....e magari qualcuno lassù che vegli su di voi...basta direi tutto qui certo che non ci voleva, ma ci si può convivere...! può dare esiti motori più o meno gravi come no, può darsi che nessuno si accorga mai di nulla! ve lo avranno spiegato credo i medici...nessun caso è uguale all'altro, nessun cervello risponde allo stesso modo dell'altro....il cervello è plastico si può riorganizzare benissimo non è detto che rimangano tracce della lesione (e se si ripeto parliamo solo di danni al livello motorio spesso i piedi sono colpiti, più difficilmente le mani) e non a livello cognitivo( c'è solo qualche rarissimo caso per quel ne so io).
CREDO LE SIA STATA DIAGNOSTICATA TRAMITE ECO CEREBRALE; in verità solo una risonanza magnetica può dire la verità sull'entità della lesione, penso che vi verrà fatta prima delle dimissioni; le lesioni s'ingrandiscono per poi ridursi di dimensioni fino a scomparire (del tutto o quasi, vedo che Aurora non è ancora "nata" quindi puoi sperare ad una chiusura completa...com'è successo con la mia bimba.)
se vuoi sapere di più puoi contattarmi in privato
NON DISPERARE LA VITA E UNA LOTTA CONTINUA MA LA TUA PICCOLA HA GIA' DIMOSTRATO DI ESSERE UNA GUERRIERA!!!

Io non ho esperienza in merito ma Angelina ti ha fatto un quadro completo...abbi fiducia nella tua piccola....si sa che spesse volte quello che potrebbe essere alla fine non lo è...Un abbraccio grande.

Per adesso ancora è presto per capire quali saranno gli esiti della pvl, a parte questo come stà procedendo? cresce? si alimenta ? respira autonomamente? cerca di guardare alla globalità della situazione senza soffermarti troppo sul singolo problema... la tua piccola ce la stà mettendo davvero tutta! La mia bimba ha una pvl... ha avuto ritardi motori, ma dovresti vedere come salta ora! forza non ti abbattere proprio ora, non è il momento!

Non ho esperienze in merito... Posso solo abbracciarti forte...
Coraggio mamma... Coraggio papà... Vi mando un oceano di XXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

ciao ragazzi, rieccomi qui da voi!abbiamo trascorso un bellissimo periodo, passati in sub-intensiva, senza più flebo, senza l'odiata cpap, senza ossigeno, tanto tanto latte, 50 g ogni 3 ore, gavage lento, ciuccio, coccole, cambi di pannolino, bagnetti, lista nascita, lettino a casa, max 15 giorni e se la porta! ... BOOOOOOOOM, mi esplode una granata in mano! Oggi Aurora ha avuto un crollo respiratorio e cardiocircolatorio... siamo di nuovo in cpap, O2 al 50% , con la flebo, senza latte, senza coccole, senza bagnetti... si ricomincia...

Ma noooo....
Non si finisce mai di ripetere che la tin é un ottovolante... Ma poi é facile dimenticarselo. Forza e coraggio, ce ne vogliono a quintali, lo so...
Un abbraccio forte!

Fran

Coraggio, dai, può succedere, a Davide vennero delle apnee un giorno che pensavano di dimetterci!! Tantissimi in bocca al lupo!!

Purtroppo succede anche questo..e quando sembra arrivata la fine..ecco che il traguardo sfugge..dai forza, passerà anche questa..ti abbraccio!

Passerà...speriamo il più velocemente possibile. Tanti xxx

Coraggio mamma,purtroppo sono cose che succedono,e'successo anche a me .....tanti xxxxxxxxx

Forza e coraggio, capisco come ti senti ma credimi che purtroppo in tin succede spesso...
anche a noi rinviarono le dimissioni perchè il giorno prima di uscire la bibi stette male, ma poi l'uscita ce la siamo guadagnate eccome dopo solo qualche giorno!!
Quindi ti abbraccio forte, ti penso e spero che prestissimo ci porterai notizie bellissime!

Mi dispiace tanto...

Forza piccola Aurora! Sbaraglia tutti e riprenditi il prima possibile così potrai tornare a casa con mamma e papà...

Un abbraccio fortissimo a tutti.

noooo ma non ci credo...pensavo queste cose capitassero solo a me! pensa, siamo partiti ben due volte coi fiocchi rosa appesi agli specchietti della macchina, per portarcela a casa, e siam tornati a mani vuote...non ti dico cosa ho provato per ben due volte, mettere fiocchi sul terrazzo e poi toglierli!..la terza volta (quella buona) ho chiamato la zia quando eravamo ormai a casa con la bimba in macchina, ed ha appeso lei i fiocchi sulla recinzione davanti casa.... sono cose che lasciano segno ma...si dimenticano poi! forza Aurora, ti farai gli anticorpi!