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idrocefalo

MessaggioInviato: 2 dic 2013, 16:03
da alem1981
Ciao a tutti
il mio piccolo alla nascita ha avuto emorragia di iv grado e come ci avevano prospettato la testina sta crescendo eccessivamente e si sta sviluppando l'idrocefalo....dal momento che il piccolo pesa troppo poco e le sue condizioni generali non sono ottimali la neurologa non se l sente di mettere la valvolina sottocutanea e quindi ha optato per fare dei prelievi di liquor dalla fontanella all'occorrenza (circa due v a settimana) poi piu' avanti se tutto va per il meglio opteranno per la valvolina...speriamo che non tornino a trovarci infezioni con pcr etc ect,....
dal punto di vista respiratorio sta pian piano migliorando, è sempre intubato ma lunedì scorso aveva un supporto di ossigeno del 100% mentre oggi era a 26%....e inoltre abbiamo iniziato la marsupioterapia...prendere in braccio il mio piccolo per la prima volta dopo 43 giorni dalla sua nascita è stata una sensazione meravigliosa e anche lui sembra che ne tragga beneficio aveva delle ottime saturazioni

un saluto a tutte

Re: idrocefalo

MessaggioInviato: 2 dic 2013, 16:16
da briseida
Ciao Alem,

Mi dispiace per l'idrocefalo... Immagino che non sia facile, ma tenta di pensare che molta gente ci convive e ha una vita normale (ad esempio, io conosco due adulti che portano la valvola senza problemi particolari).

Il tuo piccolo trarrà sicuramente un grande beneficio della marsupioterapia, avervi cosi vicini gli darà sicurezza e più voglia ancora di vivere. E ovviamente, per voi sono i momenti più felici della giornata! :)

Forza!

Re: idrocefalo

MessaggioInviato: 2 dic 2013, 22:15
da milla
Sono daccordo con Briseida, l'idrocefalo è una condizione con la quale si può convivere. Conosco una adorabile bambina nata prematura nel periodo in cui è nato Tommy che ha la valvolina. A volte la fa un pò confondere, ma cresce in tutti i sensi al pari delle altre sue due gemelline. Certo non ci voleva anche questa...

Re: idrocefalo

MessaggioInviato: 2 dic 2013, 23:22
da mariateresa
Mi dispiace Alem per il problema dell'idrocefalo..son contenta però che abbiate iniziato la marsupio :) un abbraccio!

Re: idrocefalo

MessaggioInviato: 3 dic 2013, 3:47
da alem1981
devo dire che il fatto che sia una cosa "risolvibile" mi consola molto...quello che mi preoccupa di piu' adesso sono lo sviluppo dei polmoncini ele infezioni che sono sempre in agguato..

Re: idrocefalo

MessaggioInviato: 3 dic 2013, 12:48
da Fran73
Fai bene a pensare positivo e ad affrontare un problema per volta,
coraggio!

Fran

 


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