FORUM DEI PREMATURI

Ciao a tutti!
Sono Rossella, neo mamma di Viola, nata il 4.12.15 a sole 23+2 all'osp. Valduce di Como.
Ho anche un'altra bimba, Emma, nata a 34+5 che ora ha 3 anni.
Ross.

Ciao Ross!
Ho letto la tua storia nell'altro post. Il percorso sarà sicuramente lungo, ma mi sembra che Viola sia partita molto bene! Siamo qui per ascoltarti. Forza!

Benvenuta e in bocca al lupo alla piccola viola

Benvenute!! Ho letto la vostra storia, la piccola è partita benissimo! Continua a darle fiducia, è un ottimo modo per aiutarla!!
Un abbraccio

Benvenuta!

Benvenuta!! Abbiamo in comune due figli, il mio primo è nato prematuro a 35 sett. e il secondo a 23 + 4, 560 gr., oggi hanno rispettivamente 20 e 10 anni.
Viola è partita benone, purtroppo il percorso è lunghissimo e non ci si può mai rilassare, prendi le cose giorno per giorno e vedrai che andrete molto avanti!

Benvenuta !

Ciao Ross!
Come procede Viola?

Ciao e grazie per il benvenuto!
Viola, dopo un'ottima partenza, ci ha fatto prendere un coccolone l'8 dicembre. Non riuscivano a stabilizzarla in nessun modo con i macchinari di ventilazione e la situazione era talmente grave che l'abbiamo battezzata. Dopo il battesimo, hanno fatto un ultimo tentativo, sostituendo il tubo con uno leggermente più grande e la piccola si è stabilizzata. Che sollievo!
I giorni successivi sono stati molto altalenanti: due giorni con la ventilazione oscillante, due giorni con la ventilazione meccanica.. da ieri si è tranquillizzata, quando l'abbiamo salutata saturava a 97 con 45% di ossigeno.
Per il resto, il dotto di Bottallo di è chiuso praticamente subito con i farmaci, urina abbastanza bene e fino a ieri si scaricava.
La nota preoccupante, al momento, è che ha una infezione in corso all'intestino: hanno iniziato due terapie antibiotiche e ora aspettiamo fiduciosi. Io sento che combatterà anche questa... spero che il mio istinto non faccia cilecca. Sono innamoratissima di questa pulcina e anche se cerco di restare con i piedi per terra, non posso fare a meno di sognarla a casa con noi...
Le vostre storie e testimonianze mi danno molta speranza, anche se so che ogni storia è a sè e non è possibile fare paragoni.
Grazie!
Rossella

Forza Rossella, sono momenti molto difficili, ma anche tu sei partita con il piede giusto. Noi siamo qui.

Battezzata anche mia figlia in ospedale il quinto giorno di vita...

I parametri di ossigeno e respirazione rimangono sempre molto buoni considerando la settimana gestazionale, speriamo che riescano a controlare subito l'infezione, forza!!!

Forza piccola Viola! Un abbraccio forte a mamma e papà!

Ciao a tutti. Non so se è corretto continuare a scrivervi in questa sezione o se devo aprire un altro topic...

Ieri abbiamo incontrato il primario per un primo punto della situazione a due settimane. Ha espresso parole molto belle apprezzando la forza di Viola in barba a tutte le statistiche.
Ma ci ha anche esposto una analisi oggettiva dei fatti.
Da un punto di vista respiratorio, ha detto che è"stabile nella sua instabilità". Ci ha spiegato che i suoi alti e bassi sono normale per l'età, ma che le lastre ai polmoni stanno migliorando.
Vi ha detto che uno dei punti forti di Viola è la ritmica cardiaca, non ha mai avuto bradicardie finora. Anche i reni stanno lavorando bene per ora.
L'infezione che aveva all'intestino é regredita, ha creato una piccola perforazione, che si è chiusa autonomamente. Ora sembra abbia un tappo di meconio e la aiuteranno ad espellerlo per riprendere l alimentare con il latte.
L'unico elemento davvero preoccupante emerso é una nuova emorragia cerebrale, comparsa qualche gg fa nel lobo occipitale. É stabile, ma ci ha spiegato che è un po insolita nei prematuri. Potrebbe (ma non è detto) creare problemi a vista e udito in futuro.
Qualcuna di voi ne ha esperienza?
Questa é la sua seconda emorragia (la prima era di 2grado ed era in un altra area ma si sta riassorbendo e ci hanno gia detto che non inciderà sullo sviluppo). É normale che abbia piu emorragie?
Grazie,
Ross

Ciao Ross,
Non credo che ci sia bisogno di aprire un'altro topic per il momento, questa è la vostra piccola stanzetta
Purtroppo le emorragie cerebrali sono molto frequenti nei prematuri gravi, e le conseguenze molto variabili. Dipendono dal grado, ma anche di quanto siano grande in estensione e anche di come recuperi dopo ogni bambino. Mia figlia, ad esempio, ha avuto una emorragia di IV grado, poi diventata di terzo col passare dei giorni, e oggi è sorda moderata-severa, ha grande miopia e forte ritardo nel linguaggio. Non sappiamo, però, se queste cose sono conseguenze dell'emorragia oppure degli sbalzi conessi alla forte prematurità (mancanza di ossigeno, problemi con la glucosa e la bilirrubina, etc.). A noi in ospedale dicevano che forse non avrebbe camminato mai e questo ci ha fatto soffrire molto, in realtà ha camminato a 19 mesi corretti e ora corre e salta senza difficoltà (non è la bambina più coordinata del mondo però chi se ne frega )
A noi la primaria ci ha spiegato che il cervello dei prematuri è molto "liquido" e sanguina facilmente. Purtroppo non c'è niente che tu possa fare, perciò ti consiglerei di non pensarci ora, il cervello dei bambini è molto plastico e con stimolazione precoce si ottengono tanti risultati. La strada è molto lunga (noi ci siamo dentro ancora) ma un passetto alla volta si percorre. Coraggio!

Quoto completamente briseida!