FORUM DEI PREMATURI

Ciao Elena!
Giovedì abbiamo portato Anna da un ortopedico per una visita alle gambe.
Il suo referto è stato questo:
"Deambulazione in intrarotazione arti inferiori su base neurologica.
Attualmente non vi sono indicazioni ad interventi chirurgici.
Si consiglia visita fisiatrica e neuropsichiatrica infantile per valutare eventuale vantaggio di applicazione di tutori notturni kafo di posizione in extrarotazione oppure trattamento con tossina botulinica al tibiale posteriore."

Mi potresti spiegare cos'è il trattamento con tossina botulinica, i suoi pro e contro?
Noi saremmo orientati a farle il trattamento...
Grazie!

Ciao Stefania,
scusa se non ho risposto subito. I fisiatri con cui lavoro usano molto la tossina botulinica, si tratta di un prodotto (che poi per capirci è lo stesso che in concentrazioni molto maggiori si trova nelle conserve andate a male) che viene iniettato in piccole dosi solamente nel muscolo su cui si ha interesse a lavorare, è il suo effetto è di rilassare proprio quel muscolo, permettendo lo stretching dello stesso e quindi una migliore mobilità. Viene usato di solito in casi di aumento del tono della muscolatura. Al trattamento con tossina botulinica, per aver efficacia, va di solito associato un trattamento fisioterapico intensivo (almeno 3 v/settimana) per 3 mesi dall'iniezione, questo per ottenere il massimo e duraturo miglioramento; dopo rivalutazione sull'efficacia del trattamento si può effettuare nuovamente il trattamento, dopo almeno 4 mesi. Effetti collaterali lievi si hanno in un caso su un milione, di spossatezza, debolezza. Controindicazioni non ce ne sono, va solo ben valutato l'uso perchè non in tutti le patologie ha efficacia. Ma ad Anna durante la visita hanno trovato rigidità nelle gambe? o secondo loro è solo un atteggiamento?
In effetti i tutori KAFO in extrarotazione son più difficili da portare perchè ingombranti ed impedirebbero di muoversi nel letto......
spero di essere risultata chiara, ciao elena

stefi,da chi siete andati?così x curiosità..xè noi ora ci vogliono mandare o al buzzi o al bosisio parini... -.-'

Le gambe di Anna sono sempre più rigide e l'intrarotazione è sempre più evidente.
Mercoledì andremo da una nuova NPI e vedremo!
Intanto ti ringrazio per la risposta chiara ed esauriente!

@Luana: siamo andati da un ortopedico a Verona (180 € la visita di 20 minuti.... speriamo spesi bene)

anche io ho il nominativo di uno di verona!che visita anche a mantova tra l'altro..si chiama Nogarin.
qui siamo seguiti cn la fisiatra e il prof fisiatra,ma vogliono farci fare anche una visita ortopedica pediatrica..e poi consulenza a milano ...

ooopsss..ho risposto nell'area specialisti invadendo il post...

Siamo andati proprio da Nogarin!

no!ma daiii!!bhe..almeno so che cifra mi sparerà
come ti è sembrato?ti è piaciuto?

Sì, mi è piaciuto molto! E finalmente qualcuno che mi ha detto cos'ha Anna!
Ora aspetto con ansia la visita di domani!

La NPI che ha visitato Anna ieri mi ha lasciato un po' di amaro in bocca.
Mi spiego meglio: ammette che Anna ha i difetti riscontrati da tutti finora, l'intrarotazione degli arti inferiori, dice di continuare con l'idrokinesiterapia (a pagamento), ma dice anche che secondo lei non serve il trattamento con la tossina botulinica perchè ormai Anna ha acquisito questo modo di deambulare e sarà sempre così. Naturalmente non le fa fare nessun ciclo di fisioterapia presso di loro (gratis).
Mi chiedo perchè allora dovremmo continuare con l'idrokinesiterapia???
Se Anna ha ormai questo modo di camminare a che serve spendere 40 euro la seduta???
Comunque, mi ha fatto il certificato da portare a scuola per farla mettere in una classe a piano terra ed era ciò che mi interessava.
Chiederemo consiglio ad altri medici sul da farsi, perchè, se è vero che Anna è stata molto fortunata, è vero anche che ha delle difficoltà.
Noi crediamo sia doveroso per noi aiutarla fin dove si può.

non sono d'accordo con la npi.....
in fisioterapia ha senso fare cicli di trattamento per migliorare fino ad 8 anni di età.... dopodichè il recupero di un danno perinatale è pressochè nullo, ci sono cicli di mantenimento..... questa cosa è stata di recente discussa e concordata tra fisiatri, npi e fisioterapisti.... se vuoi postami un video su facebook del cammino, senza pantaloni e scalza, da davanti e da dietro (solo a me, così non è pubblico) che quando ho un attimo ci do un occhio e ti do un parere....
fai benissimo a fare tutto il possibile, anna è stata fortunata ma non per questo le sue difficoltà van lasciate perdere.

Scusa il ritardo...
Appena posso le faccio il filmato e te lo mando in facebook.
Nel frattempo siamo stati dal nostro medico e ci ha consigliati di cambiare NPI e di andare a fare un'altra visita in un altro centro. Cosa che sicuramente faremo!
Intanto ti ringrazio per la tua disponibilità!
Ciao!