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Reflusso e affaticamento respiratorio

Patologie e problemi tipici, della prematurita'

Moderatore: Lorenza

Reflusso e affaticamento respiratorio

Messaggioda redwind80 il 30 mag 2018, 11:58

Ciao a tutti,
siamo dei neo iscritti al forum, sono settimane che leggo un po' delle vostre esperienze e cerco di darmi coraggio.
Il mio piccolo Edoardo è nato a 30+1 di un 1,480kg (gravidanza ex-gemellare). E' stato prima aiutato a respirare solo con CPAP, poi ha fatto una mezza giornata di intubazione con una dose di surfattante. Poi nuovamente CPAP per 3gg. Era tenerissimo così piccolo e capace a respirare. Dopo 10gg però hanno dovuta rimettergliela per distress respiratorio, passato in nasocannule è arrivato a 30 giorni di vita aiutato nella respirazione per cui gli ha fatto un ciclo ridotto a 6gg di cortisone che gli ha permesso lo svezzamento dall'aiuto ventilatorio (max ossigeno inviato 27%).
Passati in subintensiva abbiamo finito il primo ricovero di 2 mesi senza eccessivi problemi, oltre alle desaturazioni durante i pasti considerate da tutto il personale infermieristico e medico come "normali" per un broncodisplasico.
Tornati a casa Edoardo, dopo neanche 48h, ha dimostrato problemi di affaticamento respiratorio durante i pasti ed ecco il secondo ricovero: 2 settimane, nessuna causa e soprattutto dopo mezza giornata in incubatrice con appena il 22% di ossigeno è stato bene.
Rientro a casa e stavolta dopo 5gg nuova crisi a fine di un pasto (in realtà ho aspettato alcuni pasti "strani" prima di portarlo nuovamente in repato) e nuovo ricovero: in queste 2 settimane hanno diagnosticato di REFLUSSO GRADO MEDIO. Cambio latte verso la formula AR + radinil e grastrotuss.
Siamo a casa da 2 giorni e Edoardo è molto nervoso, il che non mi preoccuperebbe particolarmente visto il reflusso (l'ha avuto anche la mia prima figlia e so bene quanto sia fastidioso), solo che in questo modo si stanca molto e mi dà spesso l'impressione di respirare affannosamente e di avere un colorito spento (lui non è un bimbo particolarmente rosso in viso). Io non credo di essere all'altezza di gestire questa situazione, ma voglio tenerlo a casa perchè in reparto non gli fanno cose particolari, non lo attaccano all'ossigeno se non il primo giorno per alcune ore e a percentuali basse 22-25% (e a detta di molti significa che si sarebbe ripreso anche senza).
C'è qualcuno che ha avuto un percorso simile al nostro che possa darmi qualche consiglio?

Grazie,
Cristina
redwind80
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Re: Reflusso e affaticamento respiratorio

Messaggioda briseida il 30 mag 2018, 21:32

Benvenuta Redwind!
Mia figlia ha avuto parecchi problemi ma per fortuna il reflusso non lo conosciamo. Sono sicura che qualcuna altra madre riuscirà ad aiutarti :)
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Re: Reflusso e affaticamento respiratorio

Messaggioda Silvi82 il 7 nov 2018, 8:40

Ciao Cristina,
mi sembra di leggere la storia del mio piccolo Leo.
Nato 31+4 causa sindrome di Hellp, alla nascita pesava 1,730 kg, calo fino a 1,480 kg.
Anche lui cpap e infusione di ossegeno.
Già in ospedale presentava reflusso ed episodi di desaturazione, è stato dimesso dopo un mese con terapia di Ranidil e latte formula 0, e anche SIDERAL per anemia.
Dopo due settimane abbiamo avuto un altro ricovero per forte anemia, lo vedevo sempre pallido, ipotonico sopratutto negli episodi di forte reflusso durante il pasto e affaticato nella respirazione.
Ha fatto trasfusione per rialzare valori emoglobina e dimesso con modifica dieta con latte di riso per sospetta intolleranza al latte vaccino.
Lui cresce di peso, ma considerando anemia e reflusso scorsa settimana abbiamo fatto gastroscopia per escludere esofagite con sanguinamento.
Il tuo post è di maggio, spero davvero nel frattempo che abbiate trovato qualche soluzione valida per il piccolo Leonardo.
Mi piacerebbe confrontarmi!
Grazie
Silvia
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