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Patologie e problemi tipici, della prematurita'
Moderatore: Lorenza
da sere_viola il 17 apr 2008, 16:09
Ciao a tutti,
solo oggi trovo il coraggio per farmi conoscere e per confrontarmi direttamente con voi..
Sono la mamma di Viola, una bellissima bambina nata a 30 settimane a causa di una sofferenza non ancora ben classificata (credo che mai saprò cosa sia veramente successo).
Dopo i mesi di ospedale ricoverati in tin, i vari interventi neurochirurgici (a seguito di un'emorraia cerebrale Viola ha sviluppato l'idrocefalo) e le sofferenze che ben conoscete, la diagnosi di dimissione è stata "encefalomalacia multicistica". Credo di aver capito che si tratta di una patologia abbastanza grave, ma ad oggi a distanza di più di 8 mesi dalla nascita della mia bimba ancora non so cosa mi debbo aspettare. Mi hanno spiegato che certamente avrà problemi motori (abbiamo già iniziato da qualche tempo la fisioterapia tre volte la settimana), forse anche cognitivi, ma la cosa che più mi distrugge è che non si sa la gravità di questi problemi.
Mi piacerebbe confrontarmi con voi e sapere se anche alcuni dei vostri tesorini hanno la stessa diagnosi di Viola e come stanno crescendo.
Viola per i 6 mesi di età corretta è sicuramente indietro come sviluppo motorio, ma la cosa che mi preoccupa di più e sulla quale ci stiamo concentrando molto con la fisioterapista è il fatto che non fissa... Mi spiego meglio... E' in grado di seguire con lo sguardo e non ha paralisi agli occhi, ma sembra molto disinteressata e di rado si ferma a fissare una persona e ancora meno un oggetto, sembra che nulla per il momento attiri la sua attenzione. E' successo anche ai vostri piccolini?
Scusate le domande e lo sfogo ma sento il bisogno di confrontarmi con qualcuno che ci sia già passato.
Intanto grazie.
Serena, mamma di Viola nata il 29 luglio 2007 a 30 + 2 settimane, peso 1287 grammi.
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da cheti il 17 apr 2008, 16:18
anche io non so aiutarti.
benvenute, un abbraccio di cuore a te e una careza alla tua bimba.
Cheti, mamma di Giulio nato di 27+0, 880 gr. e di Valerio nato di 37+3, 2600 gr.
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da livia albano il 17 apr 2008, 16:53
Anche io sulla patologia purtroppo non sò dirti niente, ti auguro solo un grande benvenuto tra noi sia a te che alla tua famiglia e speriamo che i vostri problemi si risolvano al più presto e nel migliore dei modi!
LIVIA MAMMA DI ALESSIO 38 SETTIMANE KG 2,750 IL 20/05/1989 E THOMAS NATO A 30 SETTIMANE + 3 GG PESO DI 850 GRAMMI NATO IL 7/05/2006
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da lu&denise il 17 apr 2008, 17:38
benvenute!!per la patologia purtroppo nn ti so aiutare...
la mia a segito di un emorragia ha iportato una lesione che interessa l'apparato motorio,facciamo fisioterapia dalla nasciata,l'unica cosa adesso che ha è un'ipotonia della gamba...però ecco nn è uguale alla tua patologia...
x il fatto che nessun oggetto/persona la attiri particolarmente..bhe è èpiccolina ancora...la mia ancora oggi nn si sofferma molto a giocare...
Luana mamma di Alex 38 sett 20/08/05mamma di Denise 32 sett,1125kg,32cm 03/08/'06
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da gabriella tolotti il 17 apr 2008, 18:11
Ciao e benvenuta. Per la patologia non ti so aiutare...
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett. Pesava 510 gr
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da marialaura il 17 apr 2008, 19:08
cara anche la mia bambina ha avuto una diagnosi di idrocefalo post emorragico perchè i suoi ventricoli si sono dilatati di 1 cm. Tuttavia non ha avuto interventi perchè il flusso del liquor non si è bloccato. Anche la mia è in evidente ritardo sia motorio che cognitivo. Purtroppo come ti hanno detto solo il tempo mette in evidenza i problemi. Per la mia hanno preoccupzioni più per il cognitivo perchè ad oggi che ha 13 mesi di età reale e 10 di corretta presenta una qualità di gioco molto elementare. Puoi solo avere fiducia e cercare di stimolarla con giochi mirati e di parlarle tanto.
Ciao a tutte, sono Marialaura la mamma di Mariafrancesca(07/03/07 27 sett. 800 gr) e Nicola (07/03/07 27 sett. 1059 GR) che è stato con noi solo un mese. Cerco consigli e conforto.
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da lucia il 17 apr 2008, 20:30
Il mio Christian ha fatto un emorragia celebrale di III - IV. grado a destra senza dilataziane dei ventricoli (ovvero si sono dilatati un pò per contenere il sangue ma poi è tutto tornato nella norma). Dalla risonanza magnetica risulatava tutto nella norma e probabilmente non avrà dei danni. Ma chi lo sa dire con precisione? Christian è nato un mese dopo la tua bambina il 22 di agosto quindi ha 5 mesi di età corretta. Ride tanto, segue con lo sguardo fissa le cose che lo interessano, anche la televisione. Unica cosa che mi preoccupa è che afferra molto poco gli oggetti. Raramente riesce a prendere qualcosa con tutte due le mani. La sinistra usa molto meno. Mah, non so se potrebbe essere una conseguenza. Alla ultima follow up andava tutto bene, per ora niente fisioterapie solo un pò di ginnastica per rafforzare il collo. Vedremo quello dei sei mesi i primi di giugno.
lucia mamma di sofia 38 sett. - gennaio 2004 e di un cucciolo prematuro christian nato il 22/08/2007 di 600 gr, 28 sett. (a casa dal 22/12/07)
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da silvia73 il 17 apr 2008, 21:57
Ciao e benvenute!
Daniele ha avuto un'emorragia di III grado che però non ha lasciato conseguenze....per cui sulla patologia non ti posso aiutare!
Per il fatto di essere distratta, Daniele ancora oggi (ha tre anni) raramente si sofferma sullo stesso gioco oltre due minuti....i bimbi prematuri spesso sono "iperattivi"...
Silvia - mamma di:
- Andrea - 10.03.1995 - 35 sett. 2200 gr
- Daniele - 23.02.2005 - 23 sett. + 4 gg 560 gr
la nostra storia sul sito www.danielenegro.it
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da asia27 il 18 apr 2008, 9:07
Benvenute nella nostra famiglia! Per la patologia non posso aiutarti, ma spero possiate risolvere al più presto i vostri problemi nel migliore dei modi. una carezza alla tua cucciolina!
Eliana mamma di Alessio nato il 13 Giugno 2004 40 settimane 3825 gr x 51 cm, e Asia nata il 18 ottobre 2007. 27 settimane + 3 1060 gr. x 39 cm
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da sandra il 18 apr 2008, 9:24
Anche io non posso aiutarti con la patologia, ma volevo darti il benvenuto
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da scpromec il 18 apr 2008, 9:43
Anche noi purtroppo non possiamo aiutarti!!! Ti diamo il benvenuto e baci. Ciao Milly
Mamma Milly, Papà Luca e Alessandrino (35 + 0 settimane) 16/02/2006, 2.250 Kg, 43 cm.
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da GIANGI il 18 apr 2008, 9:54
lucia ha scritto:Il mio Christian ha fatto un emorragia celebrale di III - IV. grado a destra senza dilataziane dei ventricoli (ovvero si sono dilatati un pò per contenere il sangue ma poi è tutto tornato nella norma). Dalla risonanza magnetica risulatava tutto nella norma e probabilmente non avrà dei danni. Ma chi lo sa dire con precisione? Christian è nato un mese dopo la tua bambina il 22 di agosto quindi ha 5 mesi di età corretta. Ride tanto, segue con lo sguardo fissa le cose che lo interessano, anche la televisione. Unica cosa che mi preoccupa è che afferra molto poco gli oggetti. Raramente riesce a prendere qualcosa con tutte due le mani. La sinistra usa molto meno. Mah, non so se potrebbe essere una conseguenza. Alla ultima follow up andava tutto bene, per ora niente fisioterapie solo un pò di ginnastica per rafforzare il collo. Vedremo quello dei sei mesi i primi di giugno.
luci alllora pazienza anke jaky ha cominicato ad afferrare con entrambe verso i 6 anagrafici e adesso è terribile afferra tutto tu stimolalo di continuo canta ripeti filastrocche tuttoil giorno e questo vale anke x viola...la cosa + importante è stimolarli nn lasciarli lì così magari sono buoni e tranquilli lo so ma cantare agitare oggetti davanti provare a farglieli seguire questi sono i consigli che mi ha dato la npi ed un importate neurochirurgo infantile quindi stimolate stimolate e pregate .....io faccio così un abbraccio
Silvia Mamma di Jacopo 34 +0 2130 gr 03/08 e Mattia 34 +0 1630 gr 03/08/07
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da lucia il 18 apr 2008, 10:44
grazie giangy ma vedi, Chris ha già otto mesi anagrafici, cinque corretti. Vedo che le sue manine non hanno ancora abbastanza forza, anche perchè ora pesa poco più di quattro chili. Può essere quello il motivo che non afferra bene? I tuoi sono nati molto più grandi del mio e forse questo mi consola, probabilmente ci vuole tempo.
Buona giornata
lucia mamma di sofia 38 sett. - gennaio 2004 e di un cucciolo prematuro christian nato il 22/08/2007 di 600 gr, 28 sett. (a casa dal 22/12/07)
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