encefalomalacia multicistica

[sere_viola]

Ciao a tutti,
solo oggi trovo il coraggio per farmi conoscere e per confrontarmi direttamente con voi..
Sono la mamma di Viola, una bellissima bambina nata a 30 settimane a causa di una sofferenza non ancora ben classificata (credo che mai saprò cosa sia veramente successo).
Dopo i mesi di ospedale ricoverati in tin, i vari interventi neurochirurgici (a seguito di un'emorraia cerebrale Viola ha sviluppato l'idrocefalo) e le sofferenze che ben conoscete, la diagnosi di dimissione è stata "encefalomalacia multicistica". Credo di aver capito che si tratta di una patologia abbastanza grave, ma ad oggi a distanza di più di 8 mesi dalla nascita della mia bimba ancora non so cosa mi debbo aspettare. Mi hanno spiegato che certamente avrà problemi motori (abbiamo già iniziato da qualche tempo la fisioterapia tre volte la settimana), forse anche cognitivi, ma la cosa che più mi distrugge è che non si sa la gravità di questi problemi.
Mi piacerebbe confrontarmi con voi e sapere se anche alcuni dei vostri tesorini hanno la stessa diagnosi di Viola e come stanno crescendo.
Viola per i 6 mesi di età corretta è sicuramente indietro come sviluppo motorio, ma la cosa che mi preoccupa di più e sulla quale ci stiamo concentrando molto con la fisioterapista è il fatto che non fissa... Mi spiego meglio... E' in grado di seguire con lo sguardo e non ha paralisi agli occhi, ma sembra molto disinteressata e di rado si ferma a fissare una persona e ancora meno un oggetto, sembra che nulla per il momento attiri la sua attenzione. E' successo anche ai vostri piccolini?
Scusate le domande e lo sfogo ma sento il bisogno di confrontarmi con qualcuno che ci sia già passato.
Intanto grazie.

[stefaniabovo]

Benvenute fra noi!!!

Purtroppo io non ti so aiutare perchè la mia bambina non ha avuto questo tipo di problema...

Volevo solo darti il benvenuto e mandare un bacio alla tua meravigliosa Viola!

....anch'io sono nata il 29 luglio! Vedrai che da brava leoncina con la grinta che sicuramente ha, lascerà tutti senza parole!!!

Un abbraccio.

[cheti]

anche io non so aiutarti.
benvenute, un abbraccio di cuore a te e una careza alla tua bimba.

[livia albano]

Anche io sulla patologia purtroppo non sò dirti niente, ti auguro solo un grande benvenuto tra noi sia a te che alla tua famiglia e speriamo che i vostri problemi si risolvano al più presto e nel migliore dei modi!

[lu&denise]

benvenute!!per la patologia purtroppo nn ti so aiutare...
la mia a segito di un emorragia ha iportato una lesione che interessa l'apparato motorio,facciamo fisioterapia dalla nasciata,l'unica cosa adesso che ha è un'ipotonia della gamba...però ecco nn è uguale alla tua patologia...
x il fatto che nessun oggetto/persona la attiri particolarmente..bhe è èpiccolina ancora...la mia ancora oggi nn si sofferma molto a giocare...

[gabriella tolotti]

Ciao e benvenuta. Per la patologia non ti so aiutare...

[marialaura]

cara anche la mia bambina ha avuto una diagnosi di idrocefalo post emorragico perchè i suoi ventricoli si sono dilatati di 1 cm. Tuttavia non ha avuto interventi perchè il flusso del liquor non si è bloccato. Anche la mia è in evidente ritardo sia motorio che cognitivo. Purtroppo come ti hanno detto solo il tempo mette in evidenza i problemi. Per la mia hanno preoccupzioni più per il cognitivo perchè ad oggi che ha 13 mesi di età reale e 10 di corretta presenta una qualità di gioco molto elementare. Puoi solo avere fiducia e cercare di stimolarla con giochi mirati e di parlarle tanto.

[lucia]

Il mio Christian ha fatto un emorragia celebrale di III - IV. grado a destra senza dilataziane dei ventricoli (ovvero si sono dilatati un pò per contenere il sangue ma poi è tutto tornato nella norma). Dalla risonanza magnetica risulatava tutto nella norma e probabilmente non avrà dei danni. Ma chi lo sa dire con precisione? Christian è nato un mese dopo la tua bambina il 22 di agosto quindi ha 5 mesi di età corretta. Ride tanto, segue con lo sguardo fissa le cose che lo interessano, anche la televisione. Unica cosa che mi preoccupa è che afferra molto poco gli oggetti. Raramente riesce a prendere qualcosa con tutte due le mani. La sinistra usa molto meno. Mah, non so se potrebbe essere una conseguenza. Alla ultima follow up andava tutto bene, per ora niente fisioterapie solo un pò di ginnastica per rafforzare il collo. Vedremo quello dei sei mesi i primi di giugno.

[silvia73]

Ciao e benvenute!

Daniele ha avuto un'emorragia di III grado che però non ha lasciato conseguenze....per cui sulla patologia non ti posso aiutare!
Per il fatto di essere distratta, Daniele ancora oggi (ha tre anni) raramente si sofferma sullo stesso gioco oltre due minuti....i bimbi prematuri spesso sono "iperattivi"...

[luna]

Benvenute tra noi.
Non posso aiutarti ma solo ti mando un bacio grande e una carezza alla piccola Viola!

[asia27]

Benvenute nella nostra famiglia! Per la patologia non posso aiutarti, ma spero possiate risolvere al più presto i vostri problemi nel migliore dei modi. una carezza alla tua cucciolina!

[sandra]

Anche io non posso aiutarti con la patologia, ma volevo darti il benvenuto

Sandra

[scpromec]

Anche noi purtroppo non possiamo aiutarti!!! Ti diamo il benvenuto e baci. Ciao Milly

[GIANGI]

Il mio Christian ha fatto un emorragia celebrale di III - IV. grado a destra senza dilataziane dei ventricoli (ovvero si sono dilatati un pò per contenere il sangue ma poi è tutto tornato nella norma). Dalla risonanza magnetica risulatava tutto nella norma e probabilmente non avrà dei danni. Ma chi lo sa dire con precisione? Christian è nato un mese dopo la tua bambina il 22 di agosto quindi ha 5 mesi di età corretta. Ride tanto, segue con lo sguardo fissa le cose che lo interessano, anche la televisione. Unica cosa che mi preoccupa è che afferra molto poco gli oggetti. Raramente riesce a prendere qualcosa con tutte due le mani. La sinistra usa molto meno. Mah, non so se potrebbe essere una conseguenza. Alla ultima follow up andava tutto bene, per ora niente fisioterapie solo un pò di ginnastica per rafforzare il collo. Vedremo quello dei sei mesi i primi di giugno.

luci alllora pazienza anke jaky ha cominicato ad afferrare con entrambe verso i 6 anagrafici e adesso è terribile afferra tutto tu stimolalo di continuo canta ripeti filastrocche tuttoil giorno e questo vale anke x viola...la cosa + importante è stimolarli nn lasciarli lì così magari sono buoni e tranquilli lo so ma cantare agitare oggetti davanti provare a farglieli seguire questi sono i consigli che mi ha dato la npi ed un importate neurochirurgo infantile quindi stimolate stimolate e pregate .....io faccio così un abbraccio

[lucia]

grazie giangy ma vedi, Chris ha già otto mesi anagrafici, cinque corretti. Vedo che le sue manine non hanno ancora abbastanza forza, anche perchè ora pesa poco più di quattro chili. Può essere quello il motivo che non afferra bene? I tuoi sono nati molto più grandi del mio e forse questo mi consola, probabilmente ci vuole tempo.
Buona giornata