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info leucomalacia

Patologie e problemi tipici, della prematurita'

Moderatore: Lorenza

info leucomalacia

Messaggioda frafra il 12 ott 2008, 22:32

Ciao a tutti, mi chiamo Francesca e sono mamma di un prematuro: Andrea 24 sett+5 peso 680gr.
Andrea e Lorenzo sono nati il 5 gennaio 2008. Lorenzino purtroppo ci ha lasciati a Luglio, non aggiungo altro perchè è ancora troppo doloroso.
Andrea è tornato a casa da un mese dopo 7 lunghi mesi di TIN. Alla nascita gli è stata riscontrata la leucomalacia pereventricolare confermata da successiva RNM.
Vorrei sapere da qualcuno di Milano il nome di un bravo neurologo/neuropsichiatra al quale far visitare Andrea.
Ci consigliate una struttura o un fisoterapista ?
Ho letto in un post sulla possibilità di avere un educatrice attreverso il comune.
Scusate per tutte queste domande.

Vi ringrazio per il vostro aiuto.

Francesca
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Re: info leucomalacia

Messaggioda noelia75 il 12 ott 2008, 22:42

ciao Francesca
benvenuta sul forum..non posso aiutarti ma sono certa che troverai persone che sapranno darti giuste dritte x affrontare i tuoi problemi!!
Un abbraccio e coraggio..
noelia75
matilde 32+5 settimane 25/01/07 peso kg.2,340 cm.43,5
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Re: info leucomalacia

Messaggioda stefaniabovo il 12 ott 2008, 22:53

Benvenuta anche da parte mia!
Sicuramente qualcuno di Milano ti saprà indirizzare.
Un mega abbraccio, un bacione ad Andrea e una preghiera speciale per Lorenzo...
Anna, nata il 21 gennaio 2006 a 23 settimane + 5, peso 745 gr.
http://www.annacensi.it

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Andrea, nato a termine il 21 novembre 1999, peso 3.560 gr
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Re: info leucomalacia

Messaggioda silvia73 il 12 ott 2008, 23:30

Benvenuta Francesca!

Non conosco la patologia, ma una visita neuropsichiatrica non fa sicuramente male, anzi!
Non fa visite di questo genere in follow up??

Un bacio ad Andrea e un pensiero speciale per Lorenzo!
Silvia - mamma di:
- Andrea - 10.03.1995 - 35 sett. 2200 gr
- Daniele - 23.02.2005 - 23 sett. + 4 gg 560 gr
la nostra storia sul sito www.danielenegro.it
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Re: info leucomalacia

Messaggioda frafra il 13 ott 2008, 0:21

silvia73 ha scritto:Benvenuta Francesca!

Non conosco la patologia, ma una visita neuropsichiatrica non fa sicuramente male, anzi!
Non fa visite di questo genere in follow up??

Un bacio ad Andrea e un pensiero speciale per Lorenzo!


Grazie per le vostre risposte.
Andrea farà una visita con un neurologo al follow up nelle prossime settimane. Ho già incontrato una volta questa dottoressa ed è stata molto sbrigativa senza darmi alcuna reale risposta, vorrei a questo punto parlare con un medico competente con il quale parlare serenamente di Andrea e di un suo possibile programma riabilitativo.

Un abbraccio
Fra
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Re: info leucomalacia

Messaggioda turchese il 13 ott 2008, 6:32

ciao ti mando un bacione, purtroppo non avevo visto il tuo post, sono sempre di fretta!!!! Ti farò averenotizie , se le avrò io, hai ragione che i medici sono molto sbrigativi!!!!! Oggi noi abbiamo la prima visita neuropsichiatrica e sono un pò in ansia!!!!! Un bacione ad andrea ed un sorriso speciale con saluto magico a Lorenzino, piccolino da dove sei proteggi tutti i bimbi che sono ancora qui ed i loro genitori.
Bacio
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Fulvio, primo gemello, gr 643 ore 9,42 -- Vanessa, seconda gemella, gr 625, ore 9,43.
A casa Vanessa dal 7 giugno 08, Fulvio dal 4 agosto 08
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Re: info leucomalacia

Messaggioda Ramona981 il 13 ott 2008, 9:10

mi dispiace per la tua storia... chissà quanto dolore hai dovuto sopportare...
Per il neurologo non yi so aiutare ma una volta in uno studio medico a Milano parlando con un'altra mamma mi hanno detto che in caso di bisogno per la parte fisiatrica sono bravi al bosisio parini di Lecco (Dott.Piccinini)
e per la parte ortopedica al Buzzi di Monza (Dott. Motta)
mamma di Matilde nata a 24+5 , 720 grammi
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e di Edoardo 40+2 , 3,790 kg
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Re: info leucomalacia

Messaggioda cheti il 13 ott 2008, 10:01

Benvenuta...
Cheti, mamma di Giulio nato di 27+0, 880 gr. e di Valerio nato di 37+3, 2600 gr.
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Re: info leucomalacia

Messaggioda Alessandra il 13 ott 2008, 11:36

Benvenuti!

Non abbiamo esperienza di questa patologia però posso dirti che non tutti i medici sono sbrigativi, purtroppo noi siamo lontani, abitiamo in Friuli, perchè tra le varie visite degli anni scorsi ce ne sono state anche neuropsichiatriche e neurologiche, sempre con medici scrupolosi, attenti e anche molto umani.

Ci siamo trovati bene a La Nostra Famiglia, ti possono seguire in tutto il percorso, sia diagnostico che riabilitativo, a detta anche di altri hanno personale competente e molto attento, prova a dare un'occhiata al sito www.lanostrafamiglia.it magari c'è una sede facilmente raggiungibile anche da voi.
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Re: info leucomalacia

Messaggioda livia albano il 13 ott 2008, 12:24

Benvenuti a mamma e bimbo e un pensiero all'angioletto!
LIVIA MAMMA DI ALESSIO 38 SETTIMANE KG 2,750 IL 20/05/1989 E THOMAS NATO A 30 SETTIMANE + 3 GG PESO DI 850 GRAMMI NATO IL 7/05/2006
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Re: info leucomalacia

Messaggioda sandrachan il 13 ott 2008, 13:58

Anche il mio bimbo ha la leucomalacia,e facciam le stesse cose che hai detto tu!e anche da me i dott sono sbrigativi e mai piu' di tanto esaurienti!..sono andata anche a Milano al besta e mi hanno detto le stesse cose dei miei dottori.
Piu' di tanto non possono dirti perche' e' il svolgersi del tempo che lo dira'..
Bisognera' superare un problema alla volta..
sandrachan
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Re: info leucomalacia

Messaggioda solestellato il 13 ott 2008, 14:09

Benvenuti anche da parte mia!

Spero che riuscirai a trovare sostegno e maggiori informazioni nei dottori che riuscirai a contattare.

Un abbraccio
Noemi 30 settimane 9 maggio 2006 Kg. 1,430 41 cm.
Federica 38 settimane 10 marzo 2001 Kg. 2,900 50 cm.

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Re: info leucomalacia

Messaggioda gabriella tolotti il 13 ott 2008, 14:44

Benvenuta!
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett.
Pesava 510 gr

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Re: info leucomalacia

Messaggioda GIANGI il 13 ott 2008, 14:54

Ciao FRAFRA allora la leuco ce l'ha pure il mio Jaky ma nn ci dici che problemi ha il tuo cucciolo il mio motori anke se stya facendo passi da gigante e facciamo fisio da 9 mesi (ha cominciato a 5 mesi) adesso 4 volte a sett 2 fisio e 2 piscina riscaldata con fisio ...se hai bisogno chiedi pure xò nn sono di milano!
Silvia Mamma di
Jacopo 34 +0 2130 gr 03/08
e Mattia 34 +0 1630 gr 03/08/07
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Re: info leucomalacia

Messaggioda silvia73 il 13 ott 2008, 22:20

Fra Daniele è seguito a Pavia, dov'è nato....molte visite le facciamo al Policlinico San Mateo, mentre la visita neuropsichiatrica, oppure i day hospital (ne facciamo uno all'anno) vengono effettuati all'Istituto Neuropsichiaytico Mondino, a 4 passi dal Policlinico.
Noi siamo seguiti da una npi dolce, preparata e scrupolosa, la dott.ssa Orcesi, della quale mi fido ciecamente, e che elogio sul serio per la sua bravura!

Visto che non state lontani, se vuoi ti posso dare i riferimenti!
Ciao
Silvia - mamma di:
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- Daniele - 23.02.2005 - 23 sett. + 4 gg 560 gr
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