Broncodiplasia

[Cinzia]

E' vero, Maurizio, ci sono varie scuole di pensiero. Anche la mia bambina è stata in ossigenoterapia domiciliare, e la pediatra che la seguiva tendeva a farla "sforzare" durante il ricovero, e poi anche ci suggeriva di continuare così a casa. Erano quasi 7 anni fa, ed a Siena era il secondo caso (in contemporanea) di ossigenoterapia domiciliare. La portai anche al Meyer, a Firenze, e lì un pediatra della TIN mi disse che era meglio che la saturazione non scendesse mai sotto i 95. Nessun problema se le arrivava più ossigeno del necessario, mi disse si chiama ossigenoTERAPIA proprio perché l'ossigeno è necessario, e non bisogna temere che si "abitui".
Con la bomboletta portatile non avevamo problemi, negli ultimi periodi, quando la saturazione era buona, le avevamo tolto gli occhialini e le lasciavamo lo "spiffero", il tubicino dell'ossigeno attaccato alla tutina, che le "buttava" ossigeno sotto il nasino. In bocca al lupo!

[silvia73]

Sulle diverse scuole di pensiero ricordo che avevamo già parlato tempo fa e ci eravamo confrontate, ognuna in effetti portava la propria esperienza, diversa una dall'altra. Personalmente posso dire che in tin a pavia tenevano sempre la saturazione dai 97 in su, e se per caso scendeva per qualche motivo, per esempio durante i pasti, che era il momento più critico, alzavano l'erogazione di ossigeno fino a far rialzare la saturazione.
Per lo stesso motivo, ogni giorno che andavamo in ospedale, non aveva mai la stessa percentuale di ossigeno.....un giorno più alta, il giorno dopo più bassa e ci illudeva, poi di nuovo alta.....anche in culla aveva sempre il 24/25%, poi piano piano glielo abbassarono fino a rimanere in aria ambiente (che è il 20%) e una volta nel lettino, usavano la cannula attaccata alla tutina sotto al nasino come dicono le altre, idem quando facevamo marsupioterapia.

Ti posso anche dire che recentemente, durante un ricovero, con la saturazione scesa a 88, in ospedale l'hanno considerata grave insufficienza respiratoria e gli hanno messo l'ossigeno e glielo hanno tenuto fisso per almeno 6 giorni, per mantenere sempre la saturazione sui 97/98, finchè è arrivato a quei valori da solo.....

[parviz]

anch'io mi ricordo che a Maryam tenevano costante come valore superiore a 97 diversamente alzavano la quantita' d'ossigeno....che tristi ricordi se ripenso a quando cercavamo di svezzarla da sto maledetto ossigeno: e' difficile ma non impossibile.