Miopatia muscolare.

[gigiusb]

Ciao a tutti, chiedo scusa se non sono stata un utente attivo per un po' di tempo... Scustemi!
Sono quì a chiedere il vostro aiuto e per sapere se qualcuno di voi sta superando una patologia così definita come:" Meopatia muscolare"
Aurora è stata dimessa dal CPN con la patologia di "ipotonia"... Ha quasi da subito iniziato della fisioterapia, ma ancora oggi non gattona e, ieri il medico del reparto che l'ha visitata dice di voler ripetere l'elettromiografia perchè da quella fatta ancora quando era ricoverata risultava una meopatia. All'epoca il medico che gliel'ha fatta ha consigliato di fare una biopsia muscolare. Da sempre il dott che segue mia figlia ha detto di attendere a fare ulteriori esami, ma proprio ieri ha manifestato il desiderio di ripetere l'esame...
Una meopatia muscolare cosa comporta? Si guarisce o sarà cronica? E' una malattia del muscolo!
SOS!

Grazie a tutti coloro che mi daranno il loro parere. Un abbraccio!

[rosy]

Mi dispiace non so aiuatrti su questo problema, ma ti posso dare soloil mios ostegno morale.

Fai l'esame, aspetta l'esito e fidati di un solo medico.

xxxxxxxxxxxxxxxxx per te

[gigiusb]

Certo, lo farò, grazie!
Congratulazioni per il prossimo arrivo!
Baci.

[74dani]

anche per me solo tantixxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[mirtilla]

Tanti xxxxx per Aurora

[marialaura]

si chiama miopatia muscolare è un patologia (genetica) a carico dei muscoli. Anche nel caso di mia figlia sospettarono una miopatia provocata da una malattia genetica e per questo motivo le prelevarono un campione di muscolo che fu mandato all'istituto neurologico besta per essere analizzato. <il campione risultò alterato e il suo dna mitocondriale fu analizzato. In quel periodo mia figlia aveva due mesi ed era ricoverata in tin. Le analisi sul dna mitocondriale non hanno dato risultati negativi. Mia figlia ha gattonato a 18 mesi è ipotonica e tuttora non cammina. Posso sepere quanto è stata ricoverata tua figlia? L'ipotonia può anche essere legata alla sofferenza post parto. Se ti va raccontami qualcosa in piu'. Ci sono casi di malattie genetiche che hanno provocato paralisi nella tua famiglia o in quella di tuo marito?

[lu&denise]

la mia soffre di ipotonia,ci hanno fatto fare solo la rmn x escludere una cosa neurologica...nn so aiutarti purtroppo,ti mando xò i miei xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[sab]

purtroppo non so aiutarti, ma ti mando una cascata di xxxxxxxxxxxxxxxxx per la tua piccola.
vedrai sarà tutto ok.
baci

[silvia73]

anche i miei xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[cristina1740]

tantissimi xxxxxxxxxx

[gigiusb]

Grazie a tutte voi innanzitutto...Siete sempre favolose!
Ad Aurora è da sempre stata definita ipotonica... In tin le hanno fatto anche il test genetico ( con il prelievo di sangue ) ed è risultato regolare.
L'esito di meopatia l'ha dato in seguito all'elettromiografia che ha fatto a due mesi di vita ( ove era ancora in tin ) e a livello neurologico tutto è risultato negativo. Piccolo particolare... La sera di quell'esame è stata trasferita a Treviso e operata d'urgenza per peritonite assessuata ( provocata dal sondino nasogastrico e che nessuno prima si era accorto ) pensando che fosse un battere l'avevono mwssa sotto antibiotico, invece aveva una sacca di liquido biliare del diametro di cm. 5x5. In seguito a questo calvario si è pensato che la meopatia fosse recuperabile, invece ora il medico vuole farle rifare quell'esame dato che la mia piccina ancora non gattona e ha un ritardo di reazione nei movimenti ( anche se a casa è più reattiva ), e non ha ancora movimenti raffinati ( tipo saper prendere le briciole con due dita )... Se la metto a posizione "carponi" lei ci sta è solo che non sa come muoversi, anche se la metto in piedi tienne le gambe dritte.
Ho paura che vogliano farle una biopsia muscolare ( come avevano richiesto mesi fa ) e che mi diano cattive notizie. SOS!!!

[gigiusb]

A proposito... Non ci sono stati casa di paralisi nelle nostre famiglie.

[turchese]

ma scusa a 10 mesi deve saper prendere le briciole con due dita?????
ma 10 mesi i ha anagrafici o corretti?
Se ha avuto delle sofferenze in degenza dovrebbe essere un itardo di maturazione dovuto a quelle, almeno per fulvio che è in netto ritardo rispetto a vanessa, dicono così.
grrrr non è che in ogni posto dicono cose diverse?????

[mirtilla]

Chiaramente quello che dicono i medici è la cosa più importante, ma nessuno dei miei due bimbi a 10 mesi gattonava. Stavano un po' seduti, carponi...ma non riuscivano a muoversi più di tanto.

[lu&denise]

a 10mesi la mia nemmeno stava ancora seduta!