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mioclonie

Patologie e problemi tipici, della prematurita'

Moderatore: Lorenza

mioclonie

Messaggioda lu&denise il 24 lug 2009, 11:22

anche se nn è un problema legato alla prematurità...può essere utile...o qualcuno ne soffre e può aiutare me.
"mioclonie"così sono stete definite le scosse,gli spasmi che ha alex.
abbiamo avuto già una visita cn una npi(nn quella di denise purtroppo)e ieri elettroencefalo ma da sveglio...
sono emerse tante cose durante il colloquio...la più importante è che ha sempre avuto disturbi del sonno importanti,e questo si riperquote sui suoi comportamenti e atteggiamenti...adesso invece gli sembra un bambino molto"avanti" e molto emotivo...e anche questo spiegherebbe a suo parere molti comportamenti,dalla quasi iperattività,all'aggressività,a volere sempre l'ultima parola e sfida cn suo papà..e tante altre cose,che x lei manifesta appunto così...
c'ho pensato tanto,e allora ascoltavo il pediatra sui suoi disturbi del sonno nn dandogli abbastanza importanza magari..troppo presa da denise...ho paura di averlo tracurato... :(
tornando ai disturbi,mi ha detto che si può trattare di due cose:
-mioclonie del sonno causate da un disturbo del sonno,che si attenuano dando un farmaco e entrando in una sorta di programma x cercare di correggere questi diturbi
-mioclonie di origine epilettiche(e nn è andata oltre a spiegare...)

in poche parole già lo sapevo..però dice che l'unico modo x capire che origine hanno,è vedere con l'eeg in sonno da che parte provengono e quindi stabilire che tipo di mioclonie sono.
abbiamo appuntamnto il10agosto al pomeriggio x farlo in sonno appunto(sperando di riuscire a farlo dormire)
nel frattempo mi ha dato il Pineal,che serve a regolariozzare serotonina e melatonina,così magari riesce a dormire un po più rilassato.
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Re: mioclonie

Messaggioda solestellato il 24 lug 2009, 11:40

Ho visto un pò qua e là su internet....e se vuoi ti linko cosa ho trovato....


Spero che si risolva tutto nel migliore dei modi e che soprattutto l'ecg di agosto non sia troppo uno stress per lui. So che non bisogna farli dormire per buona parte della notte precedente per essere sicuri che si addormentino durante l'esame o mi sbaglio?


Quanto al sentirti in colpa per averlo trascurato...ma che dici? NON L'HAI AFFATTO TRASCURATO...era normale che nel periodo di maggiore crisi le tue attenzioni fossero focalizzate su Denise. Tuuto mi sembri tranne che non hai a cuore la salute e la felicità dei tuoi figli. Coraggio Luana...un'altra prova....ti abbraccio forte.
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Re: mioclonie

Messaggioda Silvia il 25 lug 2009, 14:42

cara Luana...come ti dicevo Ric ha sofferto di mioclonie..gli hanno dato dei farmaci potentissimi a base di bromuro...
questo quando era in ospedale..con l'elettroencefalogramma e la risonanza magnetica abbiamo escluso qualsiasi cosa...
sembra - mi spiegavano - che a volte le mioclonie siano legate ad infezioni e/o stress..

Luana...hai 2 figli meravigliosi e sei una mamma bravissima...non hai sbagliato in nulla...credimi....raramente sui vedono mamme cosi' premurose ed attente..fai i salti mortali per incastrare tutto....

facci sapere....
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Re: mioclonie

Messaggioda Lorenza il 25 lug 2009, 23:53

[quote="Silvia"]Luana...hai 2 figli meravigliosi e sei una mamma bravissima...non hai sbagliato in nulla...credimi....raramente sui vedono mamme cosi' premurose ed attente..fai i salti mortali per incastrare tutto.... [quote]
Quoto!! Non fare questi pensieri!! Comunque, da quello che ho capito al momento ci sono ipotesi, cerca di essere positiva e poi speriamo bene!!
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Re: mioclonie

Messaggioda lu&denise il 27 lug 2009, 22:45

quello che mi ha dato la npi nn fa effetto..anzi,ha peggiorato gli spasmi...il che penso nn sia un bene visto che se si trattasse di disturbo del sonno quello dovrebbe aiutare a rilassare e nn far più venire spasmi...uff....che ansia...
cmq,credo di nn darglielo stasera...che dite?
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Re: mioclonie

Messaggioda Cinzia il 28 lug 2009, 0:16

Mannaggia, Lu, mi dispiace...
Anche Sere ne aveva molte, anche a lei hanno fatto l'eeg... Anche a noi con l'ansia dell'epilessia....
Dopo l'eeg avevano confremato che si trattava di mioclonie non patologiche, che forse le sarebbero scomparse e forse anche no.
In realtà le ho un po' anche io, anche a questo avevano fatto caso i dott.

In bocca al lupo, speriamo si risolvano presto.... e cerca di stare tranquilla, sei una super mamma, ed i tuoi bimbi ti adorano!!
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Re: mioclonie

Messaggioda solestellato il 28 lug 2009, 8:52

lu&denise ha scritto:quello che mi ha dato la npi nn fa effetto..anzi,ha peggiorato gli spasmi...il che penso nn sia un bene visto che se si trattasse di disturbo del sonno quello dovrebbe aiutare a rilassare e nn far più venire spasmi...uff....che ansia...
cmq,credo di nn darglielo stasera...che dite?



parlane con la pediatra....che abbia peggiorato la situazione non è mica un bene, uffa!
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Re: mioclonie

Messaggioda gabriella tolotti il 28 lug 2009, 9:04

Mi dispiace Lu... dai però magari non era il farmaco giusto per lui, non è detto che tu debba pensare al peggio. Tanti xxxxxxxxx comunque
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Re: mioclonie

Messaggioda cheti il 28 lug 2009, 9:59

lu&denise ha scritto:cmq,credo di nn darglielo stasera...che dite?

telefona alla npi.. magari è un farmaco che ha bisogno di essere assunto per qualche giorno prima di fare effetto.
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Re: mioclonie

Messaggioda lu&denise il 28 lug 2009, 21:52

mi ha detto che nn ha bisogno di tempo per "agire",viene dato proprio un'oretta prima di coricarsi x concigliare il sonno e regolare serotonina e melatonina...mi ha detto di provare a nn dargliela e vedere..altro nn ha detto.

cinzia a voi avevano dato cose del genere?
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Re: mioclonie

Messaggioda Cinzia il 28 lug 2009, 22:33

No Lu, a noi non avevano dato nulla. Quello che avevo capito era che avevano voluto scongiurare l'epilessia, ma dato che l'eeg non aveva dato segni in questo senso, avevano parlato di immaturità e la cura era la solita: aspetta che le passi.
Comunque non avevo l'impressione che il suo sonno fosse disturbato per questi "scatti". Come dire... faceva solo un po' "impressione" a chi la vedeva, ma lei dormiva tranquillamente.
Non hai la possibilità di parlarne con la npi di Denise?
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Re: mioclonie

Messaggioda lu&denise il 29 lug 2009, 12:54

è in ferie...a dir la verità l'avevo già contattata e grazie a lei avevo avuto subito posto x un primo eeg da sveglio..però poi l'altra npi mi ha detto che è inutile,xè bisogna vedere proprio da addormentato,mentre ha questi spasmi...
ma a sere sono passati?
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Re: mioclonie

Messaggioda Silvia il 2 ago 2009, 23:01

Cinzia ha scritto:No Lu, a noi non avevano dato nulla. Quello che avevo capito era che avevano voluto scongiurare l'epilessia, ma dato che l'eeg non aveva dato segni in questo senso, avevano parlato di immaturità e la cura era la solita: aspetta che le passi.?


luana...io fossi in te nn darei niente..dopo che siamo usciti dall'ospedale anche a Ric nn hanno dato niente ..ho notato che ancora adesso ha dei piccolissimi spasmi..ma dorme tranquillo - a parte i risvegli classici che si fa ma che nn c'entrano niente..e poi come ha detto cinzia anche io soffro di mioclonie...a casa vostra ne soffre qualcun'altro???
come va in questi notti?
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Re: mioclonie

Messaggioda lu&denise il 2 ago 2009, 23:26

no nessuno,ma abbiamo famigliarità x l'epilessia...x questo un po mi proccupo.
cmq cn le bustine andava peggio,aveva spasmi presino alla testa!nn gliele ho più date....la cosa continua cmq ma nn così forte ecco...spero che passino!
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Re: mioclonie

Messaggioda 74dani il 3 ago 2009, 10:40

forza passerà anche questa
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