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Re: mioclonie

MessaggioInviato: 4 ago 2009, 17:55
da silvia73
Lu, leggo solo ora e volevo dirti questo.
Intanto Daniele ha fatto una marea di eeg e tutti in sonno, perchè l'esame deve valutare il lavoro del cervello a riposo, diciamo così, quindi fatto da sveglio non credo abbia molta validità. Pure gli adulti che fanno esami approfonditi per l'insonnia o disturbi del sonno, li fanno in appositi centri e di notte, durante il sonno.
Daniele in Tin ha avuto episodi di clonie agli arti superiori e inferiori, diciamo che erano vere e proprie convulsioni per le quali hanno intrapreso terapia col luminalette, che gli ho dato per un pò di tempo anche a casa, e pure una mia conoscente, il cui figlio è nato premauturo e ha una semiparalisi, gli da il luminalette.
Daniele poi non ha più avuto nulla, anche se fino a 3 anni circa abbiamo fatto eeg.
In effetti sai che quando parlavamo di Alex che non dormiva mai, nemmeno a me è venuto in mente di "suggerirti" di provare a fare esami per i disturbi del sonno?
Anche al npi mondino dove andiamo noi, trattano anche questi disturbi....

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 4 ago 2009, 21:55
da lu&denise
silvia magari na parliamo domenica,intanto grazie!se nn mi convince questa e la npi di denise nn lo può"prendere"eventualmente posso andare la!

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 8 ago 2009, 13:20
da silvia73
Oh, neanche a farlo apposta, l'altra sera andiamo in piazza ad assistere allo spettacolo di Gene Gnocchi, e verso le 23.30 Daniele mi si addormenta in braccio.
E' stato un continuo spasmo, via una scossa l'altra, sembrava elettrico!
Lu, ti pensavo....non mi ero mai accorta che mentre dorme gli succedesse, perchè dorme da sempre solo, magari era solo la posizione scomoda....boh. Però a pensarci bene anche ad Antonio capitano queste scosse quando sta passando dalla veglia al sonno....

L'unica volta di cui mi ero accorta è stato quando è stato male e l'ho portato in ospedale, però allora mi hanno detto i medici che erano spasmi muscolari dovuti all'insufficienza respiratoria e alla desaturazione.

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 10 ago 2009, 14:44
da mirtilla
A me capita un qualcosa del genere proprio nell'esatto momento in cui mi addormento. Il dottore mi disse che erano fisiologiche, dovute al fatto che il cervello non si "vuole" addormentare e tenta di tenersi sveglio. E' come un grosso brivido che attraversa tutto il corpo.

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 10 ago 2009, 23:28
da stefaniabovo
Luana, com'è andata oggi? Alex ha dormito durante l'esame?
Racconta!

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 19 ago 2009, 9:28
da Mila
Ciao Luana
torno adesso dalle ferie. Stavo rileggendo un pò di post....
sai che il pineal lo somministro regolarmente anche a Maia. Mi è stato consigliato dal npi dopo che aveva presentato un tic nervoso ed io ero già in "panne" per l'epilessia... A lei sinceramente serve molto...pensa che quando non glielo dò magari si sveglia di notte a qualsiasi orario e non vuole più dormire. Tra l'altro questo è un momentaccio e ha paura di tutto...ma questo è un'altro discorso...
un abbraccio e speriamo si risolva tutto per il meglio, facci sapere.

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 19 ago 2009, 12:33
da parviz
com'e' andato l'esame? raccontaci

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 19 ago 2009, 18:40
da gabriella tolotti
Come va Luana?

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 20 ago 2009, 14:37
da lu&denise
è vero nn ho più scritto..aspettavo in realtà di fare la visita cn la npi di denise o in un'altra sede...
in pratica è emerso che sn scosse fisiologiche da disturbo del sonno,ma in quelle più forti ci sn state delle"onde punta"..ovvero tipiche dell'epilessia.la npi ha detto di nn dare importanza,se dovesse avere scosse o cose strane anche di giorno allora di farle sapere...basta,chiuso li..senza spiegazioni,senza alcun chè!alla mia richiesta di spiegazione xè nn mi sembra una cosa normale avere queste scosse violente(le avremo tutti altrimenti)e se davano problemi ecc... ha risp"vedremo.arrivederci"
aspettavo quindi la npi di denise x sapere un parere o x lo meno spiegazioni....
nn so che dire,che pensare...

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 22 ago 2009, 18:46
da rosy
scusa lu io non ne so di queste cose e quindi non posso aiutarti posso solo dirti che ti sto vicina col pensiero.Bacioni al cucciolo.

Re: mioclonie

MessaggioInviato: 22 ago 2009, 22:23
da solestellato
Quando torna la npi di Denise?
Spero che riesca a tranqulizzarti e a darti dei buoni consigli. Un bacio ad Alex.

 


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