Visita pneumologica

[silvia73]

Grazie Luna. Lo guarderò con calma!

[cheti]

Luna ma poi per la tosse di Alessio gli ha prescritto ventolin e broncovaleas con distanziatore?

[luna]

Luna ma poi per la tosse di Alessio gli ha prescritto ventolin e broncovaleas con distanziatore?

Si, solo quello, dice che l'uno o l'altro vanno bene ugualmente...
Stamani mi sembra andasse un pò meglio, ma ieri notte panico!!!

[cheti]

A noi in genere nei periodi critici prescrive un broncodilatatore + un cortisonoico. Cortisonico inalatore e/o orale.

[silvia73]

Per fortuna la saturazione di Alessio era ok!
E ho il piacere di constatare che la terapia che vi ha dato è simile alla nostra, e che comunque, anche questo pneumologo vi ha dato le nostre stesse indicazione.
Interessante è poi la teoria del "i bambini fanno quello che pensano gli faccia bene" perchè conferma il discorso dei trigger scatenanti di broncospasmi, asma o crisi respiratorie, che i bimbi riconoscono come nocivi.
Per esempio l'altra sera ho messo a Daniele una crema viso della babygella, che peraltro uso da anni perchè efficacissima contro il freddo, quando il viso si arrossa o si screpola....mai successo niente finora, fino all'altra sera, quando ha cominciato a dire che lo infastidiva l'odore e ha iniziato a tossire....

Comunque, se vi può essere utile in qualche modo, la pneumologa ci ha detto che in caso di affaticamento o fischio, è bene praticare aerosol (o puff col distanziatore, per chi lo fa tranquillamente) a distanza molto ravvicinata, anche 20 minuti uno dall'altro (infatti all'ospedale facevano così, via uno l'altro) perchè male non fa. Però, lei dice che al terzo aerosol, se il bimbo è ancora affaticato, è bene andare subito in ospedale.
Perchè significa che i bronchi non si aprono (appunto Alessio dopo poco dai puff già stava meglio!) e lì diventa pericoloso e degenera in una broncoostruzione o insufficienza respiratoria.....il problema di Daniele l'anno scorso era infatti in espirazione.....riusciva a inspirare l'aria, che si imprigionava nei bronchi, e non riusciva più a buttarla fuori...in poche parole sarebbe morto soffocato.

[lu&denise]

anche noi visita...nn così accurata,nel senso niente spirometrie ecc...ha rifatto i pric test e si è confermata l'allergia agli acari,diminuito il ponfo x il latte...speriamo!come diagnosi ha detto:bronchite asmatica!
cmq ultimamente denise da dopo il meeting nn s'è pù ripresa bene,ha fatto8gg di antibiotico,finito quello punture e poi ancora 10gg di antibiotico..nonostante tutto questo ha sempre un po di tosse e naso che cola,che la notte diventa un'incubo xè si soffoca fino a vomitare...
in poche parole la cura è come la vostra..da fare SEMPRE puff di fluspiral50 ,montagen x 3mesi(x ora).all'occorrenza quindi quando ha affanno o aerosol cn clenil e broncovalleas oppure spruzzino d ventolin.
poi,essendo bronchite asmatica,mi ha detto quando ha questa tosse insistente se nn ha molto affanno da dover usare il bentelan,di provare a darle lo zirtec perchè magari è dovuto proprio alla polvere....proveremo anche questo!
come diceva silvia,quando ha broncospasmo o laringospasmo subito bentelan e poi aerosol a 20/30min di distanza,in...se proprio nn passa cn 3 di portarla allora.
spero solo che riesca a fare almeno 4gg di asilo di fila...visto come abbiamo iniziato purtoppo..e pensate che ci va così volentieri!
la mattina che abbiamo avuto la visita ho dovuto portarla a scuola una volta finito xè piangeva disperata che lei doveva andare a scuola

[silvia73]

Stessa cura anche Denise....
Speriamo migliori la situazione asilo! Visto che ci va anche così volentieri!

Noi domani andiamo a pavia per la pneumologica, poi aggiorno.

[gabriella tolotti]

Mi sa che l'asilo è un disastro un po' per tutti. Oggi Fabio è tornato dopo più di una settimana, tra l'altro la sua doveva essere una forma para-influenzale perchè l'ha attaccata anche a me. Però la cosa era limitata alle alte vie respiratorie quindi non ci si è preoccupati più di tanto. Adesso spero che regga per qualche giorno senza ammalarsi nuovamente!

Silvia, una curiosità, forse te l'ho già chiesto: i problemi polmonari di Dany sono evidenziati dalle lastre quando sta bene? Te lo domando perché Elisa mi ha detto che la broncodisplasia di Nicole è sempre evidente nelle lastre, mentre da altri ho sentito dire che in genere non si vede. Le lastre di Fabio dopo essere guarito dalla polmonite erano abbastanza belle, e la prof. ha detto che non c'era evidenza di broncodisplasia o di malattia delle membrane ialine.

[silvia73]

Gabri, nel caso di Daniele, che poi, dopo le dimissioni, ha fatto un'unica lastra l'anno scorso in ospedale, la lastra ha evidenziato polmoni abbastanza belli, senza segni particolari, anche se c'è qualche minima traccia di broncodisplasia.....

oggi gli pneumologi (alla visita erano tanti, a pavia, col fatto dell'università, ci sono sempre anche tanti specializzandi che assistono) hanno detto che la broncodisplasia se la trascinano dietro per molti e molti anni.....è lenta a guarire e ci devono convivere per tanto tempo, anche se ovviamente ogni caso è diverso, e non si può sapere quando uno guarirà....c'è chi guarisce prima e chi dopo, ma comunque la funzionalità polmonare rimane compromessa, cioè non al 100%.....
mi hanno detto anche che daniele non dovrà mai fumare (speriamo di no!) perchè oltre al danno che fa normalmente il fumo ai polmoni, nei broncodisplasici i danni sono accentuati, e possono sfociare nella BPCO, malattia cronica gravemente invalidante.....

[silvia73]

Ieri siamo stati a pavia per l'ulteriore consulto pneumologico.
La visita è stata molto accurata, gli hanno fatto anche un prelievo di sangue per effettuare vari esami, ed altri, che era loro intenzione fare, siccome sono esami particolari che fanno solo il martedì, li eseguiremo a dicembre, al prossimo controllo, con un latro prelievo.
Per il prelievo temevo il peggio, vista l'esperienza da incubo dell'anno scorso in ospedale, invece è stato bravissimo. A parte che purtroppo le sue vene, martoriate da 4 mesi di tin, si prendono molto facilmente per poi rompersi con altrettanta facilità, quindi due buchi. E comunque dalle dimissioni ad oggi, a parte appunto l'anno scorso, non aveva fatto esami del sangue, per cui un controllino non fa mai male!

Hanno concordato in linea generale con le cure e le indicazioni dateci dall'altra pneumologa, solo mi hanno tolto il singulair, perchè secondo loro è efficace in caso di bronchiti asmatiche allergiche, allergie che Daniele non ha, anche se fino a 6 anni i risultati dei prick test, sono spesso falsati, e i falsi negativi, potrebbero poi trasformarsi in positivi.
Concordano invece sul fluspiral 50, e dopo i puff sempre lavaggi al cavo orale con acqua e bicarbonato per evitare infezioni, lavaggi nasali con soluzione fisiologica 3 volte al giorno, e un diario dei sintomi.
Nel caso di attacchi acuti invece di fargli lavaggi nasali col rinowash, lunibron e fisiologica per 10 gg al mese per 3 mesi e poi il solito aerosol, e bentelan e ventolin per aprire i bronchi. Insomma la terapia è sempre quella, con aggiunti i lavaggi nasali.
Mi hanno consigliato inoltre una visita otorino con fibroendoscopia nasale per escludere adenoiditi o tonsilliti.

La cosa più importante però è stata la necessità, secondo loro, di fisioterapia respiratoria tramite pep masck.
Perchè con una broncodisplasia alla nascita e la lunga somministrazione di ossigeno il polmone ha una ridotta funzionalità, e la fisio gli apre i polmoni, lo aiuta a imparare a respirare meglio, insomma loro in questi casi la ritengono fondamentale.
E cosi' mi sto informando se posso farla vicino a casa, prima gli fanno una visita fisiatrica e poi iil medico stabilisce di quante sedute ha bisogno, (ma dalle prime telefonate fatte stamattina ho capito che è una cosa delicata che non tutti sanno fare, o comq che se non la si fa bene, può fare più danni che beneficio, per cui ho il sentore che mi toccherà pavia).
Tra 15 gg sapremo l'esito degli esami e poi controllo a metà dicembre e intanto terapia.

Dimenticavo: anche tutti i giovani medici specializzandi che ieri lo hanno visto, e hanno sentito la sua storia e letto le complicazioni avute alla nascita, non potevano credere ai loro occhi nel vederlo cosi....nemmeno i dottori!

[stefaniabovo]

Sai che oggi mi sono venuti un sacco di dubbi?
Anna non ha mai fatto visite pneumologiche... Come non ha mai fatto risonanze magnetiche...
La broncodisplasia l'ha avuta anche lei...
L'emorragia cerebrale pure...

[silvia73]

Stefi, anche per noi rmn e pneumologo sono una novità abbastanza recente....
la visita pneumologica, come sai, non gliela avrei fatta (nemmeno mi era mai stata indicata e tanto meno mi sarebbe mai venuta in mente!) se non ci fosse stato quel grave episodio dell'anno scorso, quella sorte di bronchiolite (che poi ieri mi hanno confermato aver dato la mazzata finale ai suoi polmoni già provati, e questo spiega perchè dopo quell'episodio si è ammalato di continuo, varicella compresa).
poi ora anche la fisio respiratoria...insomma sempre una nuova!
Oltretutto aspetto con un pò d'ansia i risultati del prelievo...tra le altre cose gli hanno fatto esami immunologici già approfonditi per vedere se ha deficit di anticorpi, e altri ancora più approfonditi che volevano fare già ieri ma il laboratorio li esegue solo il martedì, glieli faranno a dicembre, appunto di martedì.

Sai cosa ho capito?
Che gli anni scorsi sono stati solo una piccola tregua, e che il nostro cammino più faticoso inizia da qui.....io già mi ero adagiata, invece qualcosa mi ha ricordato che la prematurità non è solo un ricordo, ma una cosa con cui conviveremo ancora per un bel pò di tempo.....e questo un pò mi fa inca-------re

[parviz]

ragazze purtroppo la prematurita' come piu' volte ho detto e' una brutta bestia che a volte allenta la sua presa ma non ci molla mai!!!!! Noi abbiamo fatto la pep masck e devo dire che abbiamo avuto degli ottimi risultati, approposito se ha qualcuno puo' servire e' a casa inutilizzata da anni con tutti i suoi tappi per regolare la respirazione, e' a disposizione di chi la vuole( gratuitamente chiaramente). Noi lavevamo fatta a Brescia dalla dott.sa Gavazza, un paio di sedute in ospedale e poi a casa, non e' stato facilissimo pero' poi Maryam si e' abituata e ha collaborato.Forza e coraggio se non ci tenessero un po' attive vi immaginate che noia?

[gabriella tolotti]

Noi lavevamo fatta a Brescia dalla dott.sa Gavazza, un paio di sedute in ospedale e poi a casa, non e' stato facilissimo pero' poi Maryam si e' abituata e ha collaborato.Forza e coraggio se non ci tenessero un po' attive vi immaginate che noia?

Non era la dott. Cavazza all'ospedale di Brescia? E' lei che ha seguito Fabio anche ai follow up...veramente in gamba! Per quanto riguarda la prematurità è vero...non sai mai quando è finita. Dopo la polmonite Fabio si è ripreso bene, e la pediatra che prima era preoccupatissima, si è tranquillizzata e a detto che forse è stato un caso, ma prima o poi ho paura che arrivi una qualche mazzata, specie adesso che alla materna circolano un sacco di virus. Per la fisioterapia respiratoria, sarebbe una buona cosa...la pediatra una volta mi detto che al miglior fisioterapia respiratoria è il nuoto. Pensavo a Giulio...forse Cheti iniziando cosi presto senza preoccuparsi troppo che si ammalasse in piscina ha fatto la cosa migliore per aiutarlo.

[parviz]

[e]Non era la dott. Cavazza all'ospedale di Brescia? esatto