FORUM DEI PREMATURI

gabriella tolotti ha scritto:Pensavo a Giulio...forse Cheti iniziando cosi presto senza preoccuparsi troppo che si ammalasse in piscina ha fatto la cosa migliore per aiutarlo.

A volte lo penso anche io! Non è stato facile.. insomma ho dovuto ricorrere alle mie riserve di coraggio, molti pediatri consultati erano assolutamente contrari, in famiglia anche.
Non escludo che abbia ancora episodi di broncospasmo o ancora peggio polmoniti.. però sì.. credo proprio che l'acquaticità e adesso il nuoto fatto con assiduità abbiano migliorato i suoi polmoni. (e magari pure la ginnastica che ha iniziato quest'anno e le tante e tante corse a perdifiato all'aperto fatte da che si regge sulle sue gambette).
Non sono in grado di valutare quanto -il nuoto e il resto- c'entri con la bontà dei suoi polmoni.. ma il fatto che riesca a gonfiare con facilità (sotto stretta sorveglianza che altrimenti mi denunciate) palloncini nuovi -che a volte non riesco nemmeno io- che corra e corra e corra e corra e corra senza problemi di fiato, e che si immerga con disinvoltura per andare a prendere oggetti sul fondo della piscina... mi fa star bene.

Ovvio son pronta a tutto, specie quest'anno che ha iniziato con la materna.

Il nuoto è senz'altro un'ottima terapia!

Il problema virus non è la piscina in se stessa, ma eventulamente gli spogliatoi molto affollati o le docce.
Stavo pensando anch'io al nuoto....ora devo contattare una piscina, che poi è un centro acquatico, dove fanno anche riabilitazioni varie, vorrei informarmi un pò.
Anche perchè la pneumologa mi ha detto di sceglierne una dove usano pochissimo cloro (e questa non lo usa per niente, usa un altro disinfettante inodore) perchè il cloro è molto irritante per le vie respiratorie....e occhio agli spogliatoi!

Credo comunque che qualunque tipo di attività fisica aerobica abbia la sua utilità, per tutti, ma per i bambini broncodisplasici in particolare. In questo senso le nostre lunghe camminate in montagna, che facciamo quasi tutte le domeniche spero siano utili anche per Fabio. Ultimamente non l'ho mai visto in difficoltà in salita, mai affannato, mai che voglia salire a spalle. A volte il fiatone io, ma non lui. Se succede che si stanca se mai è in discesa, ma li è solo un fatto di "gambe", non di fiato. A proposito, oggi hanno iniziato la ginnastica alla materna...ho proprio voglia di sentire com'è andata !

silvia73 ha scritto:ma eventulamente gli spogliatoi molto affollati o le docce.

Adesso uso sia doce e spogliatoi. Per i primi due anni, con Giulio piccolo piccolo insomma, ho sempe bay-passato spogliatoi e docce. E pensare che io andavo sola con lui ed uscivo bagnata quanto lui (se qualcuno mi avesse accompagnato sarebbe stato decisamente più "semplice").
Con un pò di "ingegno" il problema spogliatoi e docce si risolve.

parviz ha scritto:ragazze purtroppo la prematurita' come piu' volte ho detto e' una brutta bestia che a volte allenta la sua presa ma non ci molla mai!!!!! Noi abbiamo fatto la pep masck e devo dire che abbiamo avuto degli ottimi risultati, approposito se ha qualcuno puo' servire e' a casa inutilizzata da anni con tutti i suoi tappi per regolare la respirazione, e' a disposizione di chi la vuole( gratuitamente chiaramente). Noi lavevamo fatta a Brescia dalla dott.sa Gavazza, un paio di sedute in ospedale e poi a casa, non e' stato facilissimo pero' poi Maryam si e' abituata e ha collaborato.Forza e coraggio se non ci tenessero un po' attive vi immaginate che noia?

Stefania, mi spieghi per favore in cosa consiste la fisioterapia respiratoria?
Mi hanno detto i dottori che deve essere visitato da un fisiatra, il quale stabilisce i modi e i tempi del percorso.
Tu però, da quel che dici, sei andata solo 2 volte e poi hai fatto a casa....
io pensavo che fosse molto più lungo, cioè più sedute....forse dipende dalla necessità!
Quindi la pep mask serve anche a casa?
Grazie

praticamente la pep masck e' una mascherina in silicone con delle valvole che regolano il flusso di aria, noi siamo andate 2 volte dalla terapista che ci ha insegnato ad usarla e poi ha stabilito la durata e l'intensita' dell'esercizio e poi abbiamo fatto dei controlli ogni 2-3 mesi per verificare che i parametri andassero bene ma gli esercizi li facevamo a casa noi. gli esercizi consistevano nel mettere la mascherina alla bimba falla respirare per 30 secondi poi 15 secondi senza e di nuovo 30 secondi di mascherina, questo per 15 minuti 2 volte al giorno, Maryam aveva poco piu' di un anno quando l'abbiamo fatta e non collaborava molto, non voleva la mascherina anche perche' affatica il respiro poi con mille diversivi siamo riusciti a portare a termine il tutto.Veramente a noi ci ha aiutato tantissimo, lei malgrado la sua broncodisplasia grave ha fatto tutti e 3 gli anni di asilo ed e' stata quella che si e' ammalata di meno di tutti i bimbi forse 2 cicli di antibiotico per stagione e non di piu'.

Ma non sono un po' grandi i nostri adesso per questa terapia? O credi che possa essere utile comunque?

se non ricordo male quando siamo andate noi c'erano anche dei bimbi grandi, so che la usano tanto per i bimbi affetti da fibrosi cistica, provare non nuoce anche perche' di effetti collaterali non ne ha al massimo avrte fatto un po' di esercizi respiratori.

Grazie Stefania!
Gabriella, non credo che i nostri siano troppo grandi...a me l'hanno prescritta degli esperti!

penso che dovremmo fare un controllo pneumologico più approfondito anche noi...però vedo che la terapia bene o male è così x tutti....la prossima volta però proverò da un altra parte!!
a noi hanno detto invece come novità che ha pochissimi anticorpi,le immuno qualcosa...e siccome c'era anche quella dellacelicachia una un po positiva dovremmo ripetere ogni 6mesi minimo gli esami..uff!!

Lu, gli esami per le immunodeficienze (forse sono quelli che intendi) li hanno fatti anche a noi ieri.
Aspetto gli esiti tra 15 giorni ma ho il sentore che i riusltati sranno come quelli di denise....oltretutto lui non ha nemmeno preso il latte materno, per cui ad anticorpi non starà messo al top!

che però nn capisco..prima nulla,ora invece esame delle feci,controlli al massimo distanziati di 6 mesi,gocce di ferro e un altro integratore.. nn mi hanno spiegato però cosa comporta o può comportare questo basso risultato

Leggi qui...è un pò lungo ma spiegato molto bene.
Daniele ha fatto gli esami di primo livello e parte del secondo...se c'è qualcosa che non va farà anche quelli di terzo livello, mi han detto.

http://www.pinguini.net/convegni/2003/azzarri03.html

domani lo leggo grazie!
lei ha le Iga mooolto piùbasse della norma,le Igg basse e le igm leggermente più basse
mi diceva però che avendo le Iga molto basse possono sfalsare il risultato della celiachia,per quello vuole fare anche il sangue occulto delle feci e tenere monitorato questo fatto degli anticorpi basso....

silvia73 ha scritto:Lu, gli esami per le immunodeficienze (forse sono quelli che intendi) li hanno fatti anche a noi ieri.
Aspetto gli esiti tra 15 giorni ma ho il sentore che i riusltati sranno come quelli di denise....oltretutto lui non ha nemmeno preso il latte materno, per cui ad anticorpi non starà messo al top!

Per telefono, per quello che può valere una lettura degli esami telefonica, mi hanno detto che è tutto ok, anche i risultati immunologici vanno benone!
Dai rast test è risultata una leggera allergia al lattice (la stessa l'aveva andrea, che una volta a causa di un paio di solette in lattice per le scarpe, aveva dei piedi mostruosamente gonfi), e vogliono ripetere quella contro vespe, api, calabroni, perchè forse era immunizzato dall'ultima reazione allergica, ma può essere un falso negativo. E la prossima volta proseguono con gli esami di secondo livello, più approfonditi.

Non ho nemmeno più aggiornato sulla fisioterapia respiratoria. La settimana scorsa siamo stati a pavia alla visita preliminare fisiatrica, dove abbiamo parlato un pò delle sedute da fare. Inizialmente sarebbero 10, ma non con la pep masck, che da come mi spiegava serve solo per quelle patologie con abbondanti secrezioni, per le patologie con broncospasmi invece gli esercizi riabilitativi da fare sono un pò più noiosi e complicati, il bambino spesso non recepisce subito, poi vanno proseguiti anche a casa nel lungo termine, e infatti i tempi di recupero previsti sono lunghissimi.
La cosa a pavia non è fattibile. Il bimbo deve essere a digiuno per evitare che vomiti, poi abbiamo due ore di viaggio all'andata e due al ritorno, andiamo verso la brutta stagione (da noi nevica tanto purtroppo) e anche a detta delle dott.sse rischia di essere più uno stress per daniele che un beneficio.
La fisitara mi ha recuperato il telefono di una dott.ssa che faceva fisio respiratoria in tin a pavia e che era sicura adesso fosse in ospedale a piacenza.
Dopo tante telefonate senza risultato, finalmente ho potuto parlare con lei, che molto gentilmente, mi ha fatto raccontare un pò di cose per telefono, e ha detto di poter fare al caso nostro. Appena si liberava un posto, ha detto entro 15 gg, ci chiama per portare i referti e daniele e stabilire quando iniziare.
Per me è mooooolto più comodo.