La mia piccola Eleonora 25+1

[Dany1976]

Ciao a tutti.
La nostra bimba Ele è nata a 25+1, è stata intubata 55 giorni e ha di conseguenza la broncodisplasia. Dopo 2 mesi e mezzo di inferno eravamo arrivati agli "occhialini" ed abbiamo passato un periodo abbastanza tranquillo fino a quando non è arrivata la bronchiolite a far tornare vecchi fantasmi.
Subito dopo i primi giorni più critici causati appunto dalla bronchiolite, ha iniziato a migliorare anche se molto lentamente ed Ele è tornata nuovamente agli occhialini ma con FiO2 al 50%.
Volevo sapere se qualcuno ha vissuto una situazione simile e se ha voglia di raccontarmi come ne è uscito.
Grazie, ciao

[vere]

Ciao Dany,

Non ho seguito molto il forum ultimamente e non ho capito se la tua bimba e' gia' a casa oppure no.
Comunque, posso dirti che il mio bambino ha avuto la bronchiolite dopo 15 giorni che lo avevamo portato a casa.
Ed anche per noi e' stato come rimpiombare in un incubo. Aggiungi che e' finito nell'ospedale dove sarebbe dovuto nascere proprio nei giorni in cui avrei finito il tempo se fosse nato a termine. Emotivamente e' stata dura. Lui pero' se l'e' cavata abbastanza bene.
Tanti in bocca al lupo per la tua bimba, facci sapere.

[Dany1976]

Ciao Vere,
ti ringrazio per la risposta.
No, la bambina non è a casa , è ancora in TIN (da quasi 5 mesi).
Grazie ancora, ciao

[silvia73]

Ciao, ti porto la mia esperienza.
Anch'io ho avuto una prima gravidanza con grave gestosi, e la seconda con grave preeclampsia + hellp sindrome, di qui la nascita di daniele a soli 23 sett. + 4 gg, 560 gr, 4 mesi di tin.
E' rimasto intubato 40 gg, in cpap 30 gg, più ossigeno in culla fino alle dimissioni e ossigenoterapia anche a casa.
Ha sviluppato malattia delle membrane ialine e broncodisplasia.
Fino a 3 anni è stato sempre bene, poi, con l'ingresso alla materna, ha preso un virus della famiglia della bronchiolite ed è finito in ospedale 12 giorni.
Da allora è sotto controllo pneumologico, vietato l'asilo, fa cure per tutto l'inverno e tra poco inizieremo fisioterapia respiratoria, consigliataci qualche giorno fa ad un controllo. Anche perchè lui in tin la fisio respiratoria non ha mai potuto farla, perchè come la specialista metteva le mani nell'incubatrice, lui desaturava tantissimo, e gli facevano solo le manovre strettamente necessarie....così dopo la prima seduta hanno sospeso, mentre il suo compagnetto di incubatrice la faceva senza problemi.
La broncodisplasia è una malattia che guarisce col tempo, purtroppo occorre molta molta pazienza....
provate ad informarvi nel vostro ospedale se fanno fisio respiratoria, può essere utile specie dopo una bronchiolite.
In bocca al lupo!

[silvia73]

Dimenticavo...anche daniele ha avuto una terribile sepsi da candida....lì abbiamo rischiato davvero di perderlo!

[Dany1976]

Ciao Silvia,
la fiosioterapia con la pep mask, Ele l'aveva già iniziata da un mesetto con buoni risultati adesso è sospesa xkè dopo la fase acuta della bronchiolite si sono verificati dei broncospasmi e ci consigliano quindi di lasciarla il più tranquilla possibile viste le importanti desaturazioni che fa. Siamo veramente stanchi sembra che questo incubo non abbia fine...continuano a dirci che quella di ele è una forma di broncodisplasia grave, e che quindi anche questa bronchiolite sarà molto lenta ad andarsene.
Grazie 1000

[silvia73]

Se consideri che daniele ha 4 anni e 1/2 e ancora ne risente, capisci perchè ti dico che occorre tanta pazienza, e tanto tempo!
Certo, la bronchiolite è un episodio importante, che dà il carico ai polmoni già sofferenti, a me avevano detto che un episodio tira l'altro, e che bisogna evitare episodi acuti, come quello che ha avuto l'anno scorso che ci ha riportato nell'incubo tin, con ossigeno attaccato 24 ore per 6 giorni.....e che un episodio tira l'altro me ne sono accorta....da allora è sempre malato, sempre bronchiti asmatiche, o broncospasmi, che la maggior parte delle volte tamponiamo sul nascere con l'aerosolo, sempre a portata di mano.....
Però adesso non pensateci troppo, ci penserete strada facendo....può anche darsi che ele non ne risenta più di tanto....un passo alla volta!

[Dany1976]

Sono quasi le 14:00 e non vediamo l'ora di entrare in Tin ma allo stesso tempo siamo molto impauriti dal fatto che la situazione possa peggiorare dicono che la fase acuta della bronchiolite dovrebbe essere superata ma se prima la mia mimmina stava con gli occhialini vapotherm con ossigeno al 30% a volte 25% adesso è tornata al 55%......speriamo di rientrare con questi valori piano piano.
Un abbraccio a tutti.
Dany

[gabriella tolotti]

Ma si, piano piano...e poi se avete conservato "solo" gli occhialini è già positivo

[Dany1976]

Scusate ma chi di voi è stato dimesso con ossigenoterapia a casa a che % stava?

[noelia75]

io non posso risponderti ..ma comunque voglio mandarti tanti incrocini...!! spero la tua piccola presto stia meglio!!!

[silvia73]

Scusate ma chi di voi è stato dimesso con ossigenoterapia a casa a che % stava?

Noi.
Avevamo bombolone e saturimetro, che all'inizio usavamo fisso, finchè abbiamo visto che, tranne durante i pasti, non necessitava di ossigeno sempre fisso, e allora lo usavamo solo in concomitanza con i pasti, perchè desaturava sempre un pò.
Considera che lui ha iniziato a ciucciare bene al biberon solo una settimana prima di essere dimesso, per cui, siccome era da poco che aveva imparato, si affaticava parecchio (tieni conto che respirare e succhiare contemporaneamente è attività non di poco conto!)
Lo abbiamo ancora tenuto per tutta l'estate, però già un mesetto dopo, l'ossigeno non serviva più!
Se ti serve o no lo stabilisce il medico della tin, e ti consegna tutte le carte per andare alla tua Asl per aprire le pratiche per ottenerlo...nel giro di due/tre giorni al max te lo consegnano a domicilio.

[turchese]

ciao.... vado di fretta cmq xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx per la bimba, Fulvio è stato intubato quasi 3 mesi, pochi giorni cpap e poi occhialini con minimo ossigeno ma se lo toglievamo desaturava, è venuto a casa con quel minimo, mio marito che lo ha seguito impazziva perchè se lo toglieva del tutto desaturava, se lo metteva al minimo era troppo............... un incubo! Dopo 2 mesi lo ha smesso completamente di botto. Tantissimi xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx di cuore! E' dura e pesante, solo chi ci è passato può capire ma poi col tempo tutto passa

[Dany1976]

Ciao e grazie per le risposte.
Ma che FiO2 devono avere i nostri cuccioli(con gli occhialini) per poter pensare alla dimissione con ossigeno a casa ? Perchè la mia bambina ancora non è mai scesa al 21%, anche se si era un po' avvicinata prima della bronchiolite (28-30%).
Adesso è con gli occhialini ed ha 45% di ossigeno (siamo tornati indietro di 2 mesi sul piano respiratorio).
Ciao

[Ivana]

Ciao
Penso che sia piuttosto questione di peso e se si alimenta da sola. Quando hai la bombola di ossigeno a casa puoi regolare il flusso da 0,25 l/min fino a 5 l/min. Comunque noi siamo andati a casa con 0,5 l/min, dopo i 5 mesi di ricovero in terapia intensiva. /ad aprile di quest'anno e purtroppo abbiamo ancora 0,5 l/min). Ma ci sono stati bambini che sono riusciti a staccarsi dopo 2 mesi e gli altri dopo 1 anno. Di solito le bimbe sono messe meglio dei maschi e si staccano prima.
ciao

Ivana