Ultimo Urlo - non visibile
Gli urli sono visibili solo agli utenti autorizzati.
 

SEMPLICEMENTE....MARTA

Patologie e problemi tipici, della prematurita'

Moderatore: Lorenza

SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda Lollypop il 4 ago 2010, 17:00

So che il titolo del' argomento dice poco o niente ma non me la sento di mettere un etichetta alla nostra figlia...Lei non è le sue patologie. Lei è solo Marta.
E' tanto che vi leggo ma non riuscivo a trovare le parole e la forza per raccontare....Ma non ce la faccio piùùùùùù...Mi devo sfogare...urlare...Vorrei tanto presentarvela...semplicemente....
Alla 20 sett. di gravidanza,durante la visita morfologica scoprono che il feto è affetto da gastroschisi- una malformazione rara dove l'intestino rimane fuori della cavità addominale.Poche spiegazioni e una domanda "signora,entro 48 ore Lei deve decidere se abortire o no".....Con Andrea non consideriamo neanche la prima opzione.Cosi il 30.11.2009 nasce Marta con TC d'urgenza,io non la vedo neanche. La operano 1 ora dopo...La sua vita è in pericolo ma io non ho dubbi,mi fido della sua voglia di vivere .Nei giorni successivi non le funzionavano i reni,il cuore ed i polmoni vengono aiutati...La primaria che l'ha operata ci dice che il suo intestino era come il cartone e che questa è la peggior' gastroschisi che abbia visto...I medici non si pronunciano e non ci guardano negli occhi. Marta vince- 1 mese dopo,il 4.01.2010 siamo già a casa,vivi e sani.Purtroppo la felicita dura pochissimo.L' 8.01. facendo l'ecografia cerebrale vedono qualcosa che non andava...Qualche ora dopo mentre sono ancora in ospedale per una visita endocrinologica(ah si,anno dubbi anche per l'ipotiroidismo) Marta ha una crisi convulsiva ed è subito ricoverata.Di nuovo.Sono da sola...osservando tutto lo staff del pronto soccorso in azione.Sembrava un film. Orror. Marta rimane ricoverata 1 settimana in patologia neonatale,dove le vengono fatti mille esami+RM+trasfusione di sangue perché anemica...E arriviamo al giorno 13.01,mi chiamano che la stanno per dimettere e noi andiamo a prenderla. Solo che....li ci aspettano il primario della patologia neonatale+ il primario della neurologia.Ci fanno sedere. Ed inizia l'incubo...usano termini sconosciuti,sento parole come "lesioni cerebrali bilaterali" , "crisi epilettiche"....cerco disperata gli occhi del mio Andrea,chiedendo spiegazione a tutto ciò( io non sono italiana e quando mi allarmo non capisco più niente). Lui fa le domande,io penso alla nostra piccola dolce Marta. Per farla breve copio la diagnosi dalla lettera di dimissione: GASTROSCHISI+ENCEFALOMALACIA CISTICA+MALATTIA DA REFLUSSO GASTROESOFAGEO+ANEMIA IN EX PREMATURA. Non piango.Non so perché ogni volta che prendo una botta tiro fuori tutta la mia forza....ma poi ...poi crollo. Non vi sto a spiegare gli emozioni,pensieri,paure che ho vissuto in quei mesi...per arrivare a Pasqua di q.a quando Marta inizia a vomitare e piangere disperatamente. Alle 2 di notte la portiamo finalmente al pronto soccorso dove inizia a vomitare anche il verde.Dopo 2 radiografie e non so quanti anni persi della mia vita, Marta entra di nuovo in sala operatoria. Diagnosi OCCLUSIONE INTESTINALE DA ERNIA INTERNA IN ESITI DI GASTROSCHISI. Anche li non si sbilanciano,ma la Marta decide di sorprendere tutti e dopo 2 settimane torniamo a casa. Felici ma ormai i sogni tranquilli sono rimasti lontano lontaaaano nel passato.
Insomma...non ci siamo fatti mancare niente.
Oggi Marta ha 8 mesi di età anagrafica e 6 e mezzo di età corretta. E' una bambina serena,tranquilla,non ci fa disperare,sorride e ride con gusto,gorgheggia,si porta le manine in bocca,interagisce e segue con lo sguardo, socializza molto,sgambetta,é abbastanza morbida. Solleva il capo e lo controlla sempre meglio.Qua finiscono le cose belle ed iniziano quelle meno belle che io sto copiando dal referto del' ultimo controllo fatto ieri: Quadro di encefalopatia statica(ciò é senza segni clinici),microcefalia.Non ancora seduta,non afferra e tende a tenere pugni chiusi ma stimolata apre le mani.Protrusione della lingua.
Ovviamente i medici non si sbilanciano e ci fanno aspettare almeno fino al primo anno di vita però non ci negano che qualche danno Marta lo avrà,grave o lieve chi lo sa?Per la neurologa Marta é migliorata molto,più del previsto. Risponde bene alla fisioterapia e si può lavorare molto su di lei.Non è un caso perso e la vuole mandare alla "nostra famiglia" a Bosisio per fare i PEV ed altri esami approfonditi. Ci ha parlato per una degenza di 1 mese con fisioterapia intensiva,questo però più avanti. Per ora stiamo facendo la fisioterapia( da fine aprile) tre volte a settimana+ da settembre iniziamo il corso d' acquaticità.
E tutto andava abbastanza bene(parole grosse per modo di dire) fino a 3 gg fa quando la nostra fisioterapista cosi,senza preliminari ci ha detto che "se Marta mai camminerà non lo farà come gli altri bambini". Io me lo aspettavo ma Andrea si é arrabbiato tanto con lei. A volte ho la sensazione che sono l'unica pessimista(oppure realista?) che ha paura del futuro ,che si fa mille domande e vede diversi immagini del futuro...la sedia a rotelle,la bava,la lingua fuori...lo sguardo incuriosito oppure indifferente degli altri.Tutti mi sembrano cosi cechi per vedere la realtà. Mi sento sola.Molto sola e triste. La mia famiglia è lontano e pur sapendo del problema e poco partecipe perché non vivendo con noi tutti i giorni e difficile rendersi conto della gravita. Se condivido le mie paure con qualcuno(parente o amico) la risposta è sempre sempre uguale:ma non vedi che segue,mette le manine in bocca,tiene meglio la testa e muove le gambine?" Come quasi per dire "ma sei schema?cosa stai dicendo?" Ma loro non passano tutte quelle ore dalla fisioterapista per sentirsi dire che questi e questi movimenti non sono giusti,che Marta pur non avendo movimenti limitati,ha comunque delle difficoltà a mantenere l'interesse per gli oggetti(ecco perché non afferra) etc. Non la accompagnano in ospedale dove si vede anche l'altra metà della vita-la sofferenza di tutti quei poveri innocenti creature in sedie a rotelle ed i loro genitori. Questo nessuno lo vede.Nessuno ci pensa. E nessuno ci parla. Ma non vuol dire però che non esista!!!!
E' facile negare,non pensare o illudersi...
Ma io non ho voglia di farlo!E non sono pessimista! Sto cercando solamente di accettare la situazione cosi com'è per liberarmi dalle paure ed i pensieri negativi. Voglio sentirmi libera di potermi concentrare sulle cose belle della vita,i progressi di Marta e sul mio amore immenso per lei! Voglio essere libera di vivere,amare e sperare.
Quando eravamo bambine la mia sorella più giovane mi aveva lasciato un bigliettino con scritto : "se la vita ti propone un limone,tu fatti la limonata!"
Io ci sto provando.Voi cosa ne dite?

PS Grazie per la pazienza,scusatemi degli errori...è colpa delle emozioni e la ignoranza:)
PS Qualcuno di voi ha sentito di Elena e Leo o Elena ed Ilaria? Non li conosco però non riesco togliermeli dalla mente
Lina ed Andrea,genitori di
Marta,nata 30.11.2009 di 33+5,peso 2000gr

Non piangere quando il sole tramonta perché le lacrime ti impedirebbero di vedere le stelle...
Avatar utente
Lollypop
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 50
Iscritto il: 28 giu 2010, 17:23
Località: Milano

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda briseida il 4 ago 2010, 17:57

Ciao Lina,
Prima di tutto voglio dirti che Marta mi sembra una bambina belissima e che vedendo la sua fotografia veramente non si direbbe che abbia nessun problema.
Io sono la madre di Ada, nata a 23+5 il 06/08/2009. Da quando è arrivata a casa non si è preso niente e sembra svilupparsi molto bene (tranne per la sua sordità e perchè anche lei ha la testolina molto piccola), ma ti capisco perchè in alcuni momenti provo le stesse paure di te. In TIN ci hanno detto tante cose... Valutavano persino la idea di togliere l'assistenza respiratoria ad Ada e lasciarla andare... Due settimane fa eravamo in spiaggia, in Italia, e accanto a noi c'erano tante ragazze con ritardo mentale, e le guardavo e mi chiedevo se da piccole anche loro sembravano "normali". All'inizio avevo molta più paura, adesso sono passati i mesi e mia figlia è sempre più mia, la bimba che immaginavo quando ero incinta non esiste più e non mi manca tanto...
Non ho conosciuto le ragazze di cui parli ma ho letto le sue storie, le ho sempre viste come persone di una gran forza e valore, in speciale la madre di Ilaria.
Non ti so dire come sarà Marta nel futuro (magari sapessi come sarà Ada), ma ho potuto comprovare ripetutamente che i medici tendono molto al negativismo, poi di solito le cose sono meno gravi. Qui ci troverai tanta gente che ti ascolterà e ti capirà se hai voglia di sfogarti o simplemente parlare.

Questo estate ho letto un libro che si chiama "Blu", di Nia Wyn (http://www.unilibro.it/find_buy/Scheda/libreria/autore-wyn_nia/sku-12976798/blu_una_madre_un_figlio_una_storia_vera_.htm). Racconta la storia di una madre che partorisce un figlio bellissimo a termine. Per problemi con la glucosa lui esce dall'ospedale con una PC gravissima. Tutti dicono che non parlerà, non vedrà, non camminerà, non riconoscerà i suoi genitori... Ma la madre lavora molto duro e dopo 18 mesi comincia a reagire. Ormai è un bambino con limitazioni motorie ma va alla scuola normale! È una storia triste ma penso che offre molta speranza ed è una lezione di vita. Lo consiglio a tutti!

P.D. Io sono spagnola, da dove sei tu? :)
Ultima modifica di briseida il 4 ago 2010, 22:17, modificato 1 volta in totale.
Alberto e Fanny genitori di
* Jaume 06/08/2009 - 12/08/2009 - 23 sett + 5 gg 750gr
* Ada 06/08/2009 - 23 sett + 5 gg 550gr - a casa dal 29/12/2009

ImmagineImmagine
http://piccolaada.blogspot.com
Avatar utente
briseida
Anziano
Anziano
 
Messaggi: 3495
Iscritto il: 26 ago 2009, 9:04
Località: Cerdanyola del Vallès (Barcelona)

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda cheti il 4 ago 2010, 18:24

Lollypop ha scritto:Lei è solo Marta.
...
...
Voglio sentirmi libera di potermi concentrare sulle cose belle della vita,i progressi di Marta e sul mio amore immenso per lei! Voglio essere libera di vivere,amare e sperare.
Quando eravamo bambine la mia sorella più giovane mi aveva lasciato un bigliettino con scritto : "se la vita ti propone un limone,tu fatti la limonata!"
Io ci sto provando.Voi cosa ne dite?



Hai scritto tutto tu. Qui sul forum avrai avuto modo di leggere tante storie. Quella di Leo, quella di Ilaria. E quella di molti altri bambini per i quali si erano prospettate le peggior cose che poi non si sono avverate. C'è il futuro --che non lo si conosce. E poi c'è il presente. E il tuo presente, il vostro presente è fatto di "lavoro e tribolio". C'è da lavorare e da tribolare con questi nostri bambini, con la tua bambina. E tu lavora, tribola. Concentrati sulla gioia per ogni suo piccolo progresso. Il futuro verrà e ti troverà preparata che il lavoro e il tribolio prepara sempre. A tutto, e al bene e al male.
Cheti, mamma di Giulio nato di 27+0, 880 gr. e di Valerio nato di 37+3, 2600 gr.
ImmagineImmagine
ImmagineImmagine
Avatar utente
cheti
Saggio
Saggio
 
Messaggi: 7564
Iscritto il: 4 apr 2007, 10:50

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda vale il 4 ago 2010, 21:23

Lollypop ha scritto:La mia famiglia è lontano e pur sapendo del problema e poco partecipe perché non vivendo con noi tutti i giorni e difficile rendersi conto della gravita. Se condivido le mie paure con qualcuno(parente o amico) la risposta è sempre sempre uguale:ma non vedi che segue,mette le manine in bocca,tiene meglio la testa e muove le gambine?" Come quasi per dire "ma sei schema?cosa stai dicendo?" Ma loro non passano tutte quelle ore dalla fisioterapista per sentirsi dire che questi e questi movimenti non sono giusti,che Marta pur non avendo movimenti limitati,ha comunque delle difficoltà a mantenere l'interesse per gli oggetti(ecco perché non afferra) etc. Non la accompagnano in ospedale dove si vede anche l'altra metà della vita-la sofferenza di tutti quei poveri innocenti creature in sedie a rotelle ed i loro genitori. Questo nessuno lo vede.Nessuno ci pensa. E nessuno ci parla. Ma non vuol dire però che non esista!!!!
E' facile negare,non pensare o illudersi...
Ma io non ho voglia di farlo!E non sono pessimista! Sto cercando solamente di accettare la situazione cosi com'è per liberarmi dalle paure ed i pensieri negativi. Voglio sentirmi libera di potermi concentrare sulle cose belle della vita,i progressi di Marta e sul mio amore immenso per lei! Voglio essere libera di vivere,amare e sperare.
Quando eravamo bambine la mia sorella più giovane mi aveva lasciato un bigliettino con scritto : "se la vita ti propone un limone,tu fatti la limonata!"
Io ci sto provando.Voi cosa ne dite?


Capisco molto bene cosa dici, anche a proposito della famiglia lontana. Anche la mia era lontana, poi è morta tutta.
Ecco, ti spedisco una bella zolletta di zucchero per la tua limonata. Ce la beviamo insieme?
Valelove
Love 27+0, 930 g, 05/11/2003
ImmagineImmagine
ImmagineImmagine
Avatar utente
vale
Saggio
Saggio
 
Messaggi: 5618
Iscritto il: 3 apr 2007, 23:19
Località: Svezia

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda gabriella tolotti il 4 ago 2010, 23:10

Ciao Lina, e benvenuta tra noi! Ho letto la tua storia tutta d'un fiato...che dire, per ora cerca di tenere presenti le cose belle, senza crearti illusioni, ma nemmeno dare per scontato che Marta avrà grossi problemi in futuro. I bambini hanno enormi risorse, e Marta te lo ha già dimostrato. Forse le immagini che ti crei del futuro sono un po' esagerate, anche se sono cose che molte di noi, io compresa per i primi mesi, abbiamo pensato. Il fatto però che Marta interagisca, sorrida, abbia il controllo del capo mi sembra cosa buona. Sul resto si lavorerà sodo, come già state facendo, per migliorare il migliorabile, e i risultati arriveranno, anzi mi sembra di capire che stiano già arrivando. Forse un pochino pessimista sei ...sì dai, metti due belle zollette di zucchero nella limonata e anche quella sarà più gradevole.
Intanto, se vuoi noi siamo qui per ascoltarti e fare il tifo per voi.
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett.
Pesava 510 gr

Immagine
Avatar utente
gabriella tolotti
Saggio
Saggio
 
Messaggi: 7985
Iscritto il: 20 nov 2007, 17:41
Località: (MB)

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda MammaSole il 5 ago 2010, 0:20

Recentemente ho vissuto le stesse emozioni di paura, tristezza, rabbia, delusione... vorrei esserti di conforto, ma ancora adesso sono succube di emozioni altalenanti e non so' se riuscirò ad esserlo. Mi spiace.
Spesso mi chiedo perchè come mamma, non posso vivere con serenità la crescita della mia bambina adorata. A volte mi trovo ad osservare e invidiare altre mamme che hanno partorito a termine, che possono vivere con tranquillità gli sviluppi e la crescita dei propri bambini, mentre io spesso guardo la mia piccola e mi chiedo se è normale quello che sta' facendo, se può essere sintomo di qualcosa, perchè non striscia, non gattona, devo ingoiare i suoi sguardi supplicanti quanto piange perchè non vuole essere per l'ennesima volta sbucherellata da infermiere incapaci di fare un prelievo senza farla strillare mezz'ora o perchè non riesce o non vuole in quel momento sforzarsi a compiere certi movimenti. Altri giorni però sono profondamente ottimista, se non la valuto sulla base di una tabella di sviluppo, riesco a vedere i suoi progressi, non guardo quello che non sa fare, ma quello in cui invece riesce, mi concentro sul lavoro di recupero, riesco a dimenticarmi delle difficoltà superate e quelle ancora da affrontare... sono i giorni che preferisco.

Lollypop ha scritto:Oggi Marta ha 8 mesi di età anagrafica e 6 e mezzo di età corretta. E' una bambina serena,tranquilla,non ci fa disperare,sorride e ride con gusto,gorgheggia,si porta le manine in bocca,interagisce e segue con lo sguardo, socializza molto,sgambetta,é abbastanza morbida. Solleva il capo e lo controlla sempre meglio.Qua finiscono le cose belle ed iniziano quelle meno belle che io sto copiando dal referto del' ultimo controllo fatto ieri: Quadro di encefalopatia statica(ciò é senza segni clinici),microcefalia.Non ancora seduta,non afferra e tende a tenere pugni chiusi ma stimolata apre le mani.Protrusione della lingua.
Ovviamente i medici non si sbilanciano e ci fanno aspettare almeno fino al primo anno di vita però non ci negano che qualche danno Marta lo avrà,grave o lieve chi lo sa?Per la neurologa Marta é migliorata molto,più del previsto. Risponde bene alla fisioterapia e si può lavorare molto su di lei.Non è un caso perso e la vuole mandare alla "nostra famiglia" a Bosisio per fare i PEV ed altri esami approfonditi. Ci ha parlato per una degenza di 1 mese con fisioterapia intensiva,questo però più avanti. Per ora stiamo facendo la fisioterapia( da fine aprile) tre volte a settimana+ da settembre iniziamo il corso d' acquaticità.


Da ciò che hai scritto, anche quando dici "ora iniziano le cose meno belle" mi sembra di riscontrare aspetti positivi... sta evolvendo in maniera inaspettata, risponde bene alla fisioterapia, ci sono buoni margini per un lavoro di recupero, non è davvero poco! Sicuramente il lavoro sarà tanto ma avendo iniziato da subito siete già avanti...
A 7 mesi corretti quando è stata ricoverata mia figlia più o meno faceva le stesse cose di Marta, ora ne ha 10 corretti e riesce a prendersi i piedi, stare seduta, rotolare, striscia pochissimo, ancora è lontana al gattonare, l'ipotono al tronco si è molto ridotto, gambe e braccia sono un pò ipotoniche, ma morbide.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte e acquaticità 2 volte, quest'ultima a mio avviso è stato utile, non tanto a livello motorio ma come stimolo a muoversi, infatti adesso comincia a muoversi anche nell'acqua cerca di prendere i giochi, ride, urla e poi.... si rilassa tantissimo (praticamente galleggia da sola quanto è rilassata!) e appena fuori fà delle dormite!

Spero che Marta ti sorprenderà presto con altri miglioramenti, sicuramenti ci saranno! in modo da incoraggiarti a credere nel lavoro che fate già e quello futuro.
Se vuoi noi siamo quà, a consolarti quando ti sentirai più triste e condividere la tua gioia quando sarai felice dei progressi della tua dolce Marta.
Avatar utente
MammaSole
Signore
Signore
 
Messaggi: 3003
Iscritto il: 28 nov 2009, 20:57

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda agnieszkadominika il 5 ago 2010, 10:04

Non sentirti sola....e sbagliato,noi siamo qui quando ne hai voglia! La fisioterapia e fantastica con i nostri cuccioli,e ripaga tanto!! Vedrai dalle tempo,6 mesi e mezzo mi sembrano un po pochini per pretendere di piu di quello che gia fa....mia figlia a questa eta non sollevava nemmeno la testa :mrgreen: ma poi con la sua tenacia e tanta fisio siamo riusiti a farla gattonare. Coraggio dalle il suo tempo....lei sapra ricompensarti :!:
Ps.io sono mezza Polacca mezza Tedesca e vivo in SAardegnia...e Tu?
Zoe 28luglio2009... 27 sett...peso430grammi
Avatar utente
agnieszkadominika
Ragazzo
Ragazzo
 
Messaggi: 1364
Iscritto il: 31 ago 2009, 12:04

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda agnieszkadominika il 5 ago 2010, 10:09

Dimenticavo....la nostra fisioterapista mi dice sempre.....Non esiste irrecuperabbile-tutto si puo cambiare lavorando sodo!!!!
Lei ha fatto caminare la figlia della nostra amica dopo ben 8 anni di sedia a rotelle....e se lo dice lei io ci credo!
Ps.Marta e davvero BELLISSIMA :D
Zoe 28luglio2009... 27 sett...peso430grammi
Avatar utente
agnieszkadominika
Ragazzo
Ragazzo
 
Messaggi: 1364
Iscritto il: 31 ago 2009, 12:04

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda parviz il 5 ago 2010, 11:06

ciao e benvenuti tra noi, ho letto la tua storia e mi ha colpito molto...Anche con noi i medici erano stati pessimisti a mille, sino all'anno di vita non si sono mai espressi in modo positivo, non voglio crearti false speranza ma voglio dirti di vivere il presente, non e' facile, lo so', le paure il dubbio per un futuro troppo incerto ci sono e credimi ci saranno sempre, ma il tuo grande amore per questa bimba ti aiutera' ad andare avanti facendo l'impossibile per lei. in bocca al lupo e tanti pensieri positivi
stefania mamma di Maryam 24w 05.05.03 640gr -Nilufar 36w 16.04.07 2320gr
Avatar utente
parviz
Bambino
Bambino
 
Messaggi: 952
Iscritto il: 7 ago 2008, 11:21
Località: sovere-bg

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda solestellato il 5 ago 2010, 11:28

Benvenute in questo forum!

Ho letto anch'io la tua storia tutta d'un fiato e ti ammiro tanto per la forza ed anche il realismo con cui affronti il tutto.

Capisco come ti possa sentire sola e incompresa da tanta gente...anche dai tuoi parenti lontani che non hanno presente tutti i giorni la "vostra vita".


La tua bimba è veramente bellissima, nel tuo avatar vedo una dolcissima cucciolotta sorridente!!

Vedrai che man mano i problemi che continueranno a sussistere saranno ben compresi, individuati, studiati e potrete affrontarli con impegno e al meglio per tua figlia.

Un abbraccio enorme e tanti tanti incoraggiamenti :D
Noemi 30 settimane 9 maggio 2006 Kg. 1,430 41 cm.
Federica 38 settimane 10 marzo 2001 Kg. 2,900 50 cm.

ImmagineImmagine
ImmagineImmagine
Avatar utente
solestellato
Saggio
Saggio
 
Messaggi: 6001
Iscritto il: 24 apr 2007, 13:27
Località: Toscana

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda Lorenza il 5 ago 2010, 13:32

Benvenute anche da parte mia! Hai scritto cose bellissime, hai mostrato tanto coraggio e voglia di lottare e questo è fondamentale per la tua bimba! L'atteggiamento di chi non conosce le situazioni spesso ci irrita ma con il tempo si impara ad ignorarlo ed a proseguire sula propria strada e, se posso consigliarti, fidati sempre del tuo intuito e siate voi genitori a "tenere le fila" del percorso di vostra figlia in tutte le valutazioni specialistiche che farà.
Un abbraccio forte alla tua bellissima bimba, e poi lo sfogo fa sempre bene, io qui sul forum l'ho fatto tante volte, quando vuoi... :wink:
Immagine
Immagine

Lorenza
mamma di Davide 20/10/2004 (29 w+ 1 g, 960 gr) e Andrea 07/04/2010 (37w + 5 g, 3310 gr)
Avatar utente
Lorenza
Omaccione
Omaccione
 
Messaggi: 2572
Iscritto il: 4 apr 2007, 17:09
Località: Bologna

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda Lollypop il 5 ago 2010, 16:40

GRAZIE RAGAZZE...DI CUORE...COME PUO RINGRAZIARE SOLO UNA MADRE INNAMORATA E AMAREGGIATA...
Mi avete fatto commuovere perché é stata la prima volta ..davvero la prima, a sentirmi compresa insieme alle mie ansie,paure,pensieri poco positivi...Oggi é il primo giorno che non mi sento cosi tanto sola....
A proposito della solitudine c'é una cosa(una delle tante in verità) che mi sono dimenticata-sono 2 settimane che qua a casa c'é mia nonna! E' venuta a trovarci dalla Bulgaria in aereo da sola!Questa nonna era infermiera in neonatologia e poi educatrice in asilo nido...in teoria mi ha cresciuta lei. A lei non avevo raccontato niente dei danni cerebrali che ha subito Marta....e la nonna non si é accorta!!! Ha notato fin dal primo istante che é indietro e che ha certi atteggiamenti strani,ma non le ha passato per la mente che potrebbe avere dei problemi persistenti ! Mi ripete ogni giorno di essere ottimista e paziente e che Marta imparerà fare tutto appena lo è in grado. ed alla mia domanda "ma nonna,perché non si tocca i piedini?" sapete cosa mi ha risposto? "Li toccherà solo quando inizierà ad accorgersi di averli :D " Non mi era venuto in mente....Sto correndo troppo. Poi ho dovuto comunque raccontarle tutto,incluso il parere della fisioterapista.Mi ha risposto con assoluta certezza " ma va la,non dare retta a nessuno,i medici non capiscono un c...." Grandeeeee :D Eppure ha sempre lavorato nel ambito!
Parlando di medici invece...hm ...sono stati proprio loro a schiacciare un' arteria durante il primo intervento subito dopo la nascita...lasciando il cervello di Marta senza ossigeno e provocandole lesioni estesi....Per loro é solo un incidente che può capitare per noi invece é tutto il resto...
agnieszkadominika ha scritto:Dimenticavo....la nostra fisioterapista mi dice sempre.....Non esiste irrecuperabbile-tutto si puo cambiare lavorando sodo!!!!
Lei ha fatto caminare la figlia della nostra amica dopo ben 8 anni di sedia a rotelle....e se lo dice lei io ci credo!
Ps.Marta e davvero BELLISSIMA :D

Compimenti alla fisioterapista per essere cosi ottimista e beata la tua bellissima Zoe! La nostra é molto pessimista di natura.L'ho notato sin dal primo incontro..Però mi sembra in gamba ed il mio intuito dice di fidarmi.
MammaSole ha scritto:Recentemente ho vissuto le stesse emozioni di paura, tristezza, rabbia, delusione... vorrei esserti di conforto, ma ancora adesso sono succube di emozioni altalenanti e non so' se riuscirò ad esserlo. Mi spiace.
Spesso mi chiedo perchè come mamma, non posso vivere con serenità la crescita della mia bambina adorata. A volte mi trovo ad osservare e invidiare altre mamme che hanno partorito a termine, che possono vivere con tranquillità gli sviluppi e la crescita dei propri bambini, mentre io spesso guardo la mia piccola e mi chiedo se è normale quello che sta' facendo, se può essere sintomo di qualcosa, perchè non striscia, non gattona, devo ingoiare i suoi sguardi supplicanti quanto piange perchè non vuole essere per l'ennesima volta sbucherellata da infermiere incapaci di fare un prelievo senza farla strillare mezz'ora o perchè non riesce o non vuole in quel momento sforzarsi a compiere certi movimenti. Altri giorni però sono profondamente ottimista, se non la valuto sulla base di una tabella di sviluppo, riesco a vedere i suoi progressi, non guardo quello che non sa fare, ma quello in cui invece riesce, mi concentro sul lavoro di recupero, riesco a dimenticarmi delle difficoltà superate e quelle ancora da affrontare... sono i giorni che preferisco.

Dispiace anche a me,cara Mammasole. Sappi che comprendo benissimo le tue emozioni.Quello che hai scritto é come se lo avessi scritto io!!!e non importa se non riesci essermi di conforto,spero invece di riuscire a farlo io per te...se me lo permetti.Un abbraccio a te ed alla tua cucciola

Grazie anche delle zollette di zucchero per la mia limonata,apprezzo molto e la condivido con voi....già dolcificata :D
Buona serata
Lina ed Andrea,genitori di
Marta,nata 30.11.2009 di 33+5,peso 2000gr

Non piangere quando il sole tramonta perché le lacrime ti impedirebbero di vedere le stelle...
Avatar utente
Lollypop
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 50
Iscritto il: 28 giu 2010, 17:23
Località: Milano

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda gabriella tolotti il 5 ago 2010, 17:15

Solo una cosa: mi piace la tua nonna!!! :D
Salutamela!
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett.
Pesava 510 gr

Immagine
Avatar utente
gabriella tolotti
Saggio
Saggio
 
Messaggi: 7985
Iscritto il: 20 nov 2007, 17:41
Località: (MB)

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda briseida il 5 ago 2010, 17:37

Le nonne hanno sempre raggione! :wink: :wink:

Lina, non pensare ai piedini... Ada ha cominciato a prendergli a quasi 7 mesi corretti... Adesso non solo gli prende con le mani, gli mette persino in bocca :lol: :lol: :lol: Ada comincia solo adesso (a ben 8 mesi corretti) a sostenersi un pò seduta.
Alberto e Fanny genitori di
* Jaume 06/08/2009 - 12/08/2009 - 23 sett + 5 gg 750gr
* Ada 06/08/2009 - 23 sett + 5 gg 550gr - a casa dal 29/12/2009

ImmagineImmagine
http://piccolaada.blogspot.com
Avatar utente
briseida
Anziano
Anziano
 
Messaggi: 3495
Iscritto il: 26 ago 2009, 9:04
Località: Cerdanyola del Vallès (Barcelona)

Re: SEMPLICEMENTE....MARTA

Messaggioda Lollypop il 5 ago 2010, 17:56

So benissimo che le devo dare tempo,ma la mia maggior paura viene dal fatto che lei comunque ha dei lesioni cerebrali...Non so se posso sperare tanto...Perche é un conto avere pazienza di fronte ad una eco normale,e completamente altra quando la risonanza fa vedere degli lesioni...
La limonata rimane sempre acida...fin troppo...
Lina ed Andrea,genitori di
Marta,nata 30.11.2009 di 33+5,peso 2000gr

Non piangere quando il sole tramonta perché le lacrime ti impedirebbero di vedere le stelle...
Avatar utente
Lollypop
Poppante
Poppante
 
Messaggi: 50
Iscritto il: 28 giu 2010, 17:23
Località: Milano

Prossimo

Torna a Patologie

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite

cron
 


MKPortal ©2003-2008 mkportal.it