SEMPLICEMENTE....MARTA

[renate]

lollypop ma il ciclo intensivo di riabilitazione dove verrà effettuato? Perchè la nostra famiglia, pur essendo un centro diagnostico di eccellenza, al contrario di quello che paiono credere gli specialisti del territorio,non fa alcuna riabilitazione intensiva ma solo valutazioni.Io ho rifiutato di portarci Cecio dopo che una mia amica ci aveva passato due settimane e la "riabilitazione intensiva" era: visita logopedica.2 ore di pausa.visita neuropischiatrica.2 ore di pausa, valutazione fisiatrica.2 ore di pausa e via dicendo.... di fisioterapia faceva mezz'ora al giorno e neanche tutti i giorni.pensa che hanno una piscina per idrokinesi ma i ricoverati non hanno accesso, viene utilizzata per quelli seguiti sul territorio o per gli esterni a pagamento ma in regime di ricovero viene messo in opera in pratica solo il follow up valutativo... ti consiglio di chiamare direttamente, se lo scopo del ricovero è la riabilitazione intensiva e chiedere quanta riabilitazione le faranno (per darti un'idea, i centri che seguono mio figlio effettuano una media di 4 ore al giorno di riabilitazione, divise fra fisioterapia, ergoterapia, idrokinesi, osteopatia, massaggio ecc

[Lollypop]

Grazie Renate,mi informerò sicuramente.Ci manda li la neurologa che segue Marta fin dal inizio.Lei ha lavorato li prima di venire a Milano e manda tutti i suoi piccoli pazienti a Bosisio. Prima andremo a effettuare solamente i PEV(siamo in lista d'attesa) e poi(chi sa quando??) il ciclo intensivo di 2 settimane. Non so....la dottoressa mi é sembrata cosi entusiasta,ma se funziona davvero come dici tu,ci penso Più di due volte prima di andarci. Ma a pagamento immagino che funziona diversamente? Sono confusa,mi sembra di aspettare qualcosa che non é chiaro cosa sia e in frattempo di perdere tempo prezioso.

[renate]

No Lollypop, pagare o non pagare è ininfluente.Tocca avere la fortuna di capitare sulla persona che se ne intende e che ha voglia di investirsi.Te lo dico dopo 8 anni che giro il mondo in senso letterale per aiutare il mio bambino a lauto pagamento e non e se una cosa l'ho imparata è che non è che più costa più ti danno retta e sono efficaci. La terapista migliore che ha avuto mio figlio non mi è costata un centesimo perchè era nel pubblico.Attualmente sono in germania in riabilitazione intensiva e c'è una mamma che è stata a Bosisio in settembre e mi ha confermato che c'era molta ricerca ma poca riabilitazione a livello "pratico".Da quello che so, seguono i pazienti che provvengono dal territorio con un progetto riabilitativo, non quelli che arrivano da fuori perchè per loro c'è solo il percorso diagnostico.Potresti chiedere eventualmente alla npi se quando lavorava lì seguiva intensivamente pazienti che arrivavano dal bacino di utenza o pazienti che arrivavano da tutta italia e per quanto tempo al giorno in ribilitazione. E potresti contattare Bosisio e chiedere quante ore di riabilitazione pernsano di fornire alla tua bimba quotidianamenteTi potrà dare un'idea su come funziona.I pev sono esami banali, non è indispensabile aspettare che Bosisio abbia posto (te lo dico perchè a me li avevano descritti come non si sa che, e io stavo tranquillamente in lista d'attesa.poi ho scoperto che li facevano di routine nel capoluogo regionale e che bastavano 10 giorni per avere l'appuntamento.Perchè dovessi aspettare mesi e andarli a fare in un certo posto non l'ho mai capito, ma da noi funzionava così).Mio figlio ha fatto i pev i peu, e i pes (uditivi e somestesici) al regina Margherita di Torino, dopo impegnativa della pediatra e appuntamento preso al cup.secondo chi o seguiva, toccava apettare l'appuntamento a Bosisio.Perchè? hanno apparecchiature migliori? No, in genere, quando sei ricoverato, la maggior parte degli esami ti mandano a farli al Buzzi a Milano....

[silvia73]

Intervengo per "supportare" la tesi di renate, secondo la mia esperienza.
Daniele è seguito dalla nascita dall'Istituto Neurologico e neuropsichiatrico Mondino di Pavia, dove un tempo si accedeva in tempi rapidi, oggi ci vuole un anno e più per avere un appuntamento. Noi facciamo un day hospital l'anno, è un grande centro infantile e non, uno dei più accreditati al nord, che mi sentirei tranquillamente di consigliare a chiunque (e in un paio di occasioni l'ho fatto, con soddisfazione del paziente!).
Però, come dice renate, nei grandi centri fanno osservazione, giochi, test, emettono una diagnosi e impostano un percorso terapeutico, da svolgersi però fuori.
Quando Daniele ad un certo punto ha presentato difficoltà visuo spaziali, di abilità prassica e motoria, ci hanno segnalato la cosa, e ci hanno detto di rivolgerci alla nostra asl per un percorso riabilitativo. Ecco, per me loro sono bravissimi nell'individuare eventuali problemi, o comunque scongiurare l'insorgere di nuovi, però poi non effettuano riabilitazione (per noi è anche un discorso di distanza, 4 ore circa fra andata e ritorno, sarebbe quasi impensabile...). Così noi abbiamo fatto, ci siamo rivolti alla nostra asl con la relazione del mondino, e ci ha preso in carico un npi infantile, che ci prescrive man mano idrochinesiterapia, psicomotricità, ecc., passate dalla asl (da premettere che la nostra è una asl piccola e le liste d'attesa sicuramente inferiori a quelle delle gradi città) facendo anch'egli osservazioni periodiche per eventualmente correggere il tiro. Tra l'altro è lo stesso npi che fa supporto alla scuola materna ed elementare, per cui ti segue da vicino anche sul territorio.
Che poi è anche questo l'importante, avere una persona che ti segue vicino, alla quale ti puoi rivolgere in caso di dubbi (peraltro io riesco a contattare tranquillamente la dott.ssa del mondino che lo segue che è sempre molto disponibile sia al telefono, che tramite mail, ma a volte nei centri grossi diventi un pò un numero).