io credo che buona parte della classe medica ritenga conclusa la formazione all'ottenimento della laurea, e che ritenga che se certe cose non si sanno è perchè non funzionano, sennò si saprebbe (come, se non ci si informa, non è dato saperlo, difficilmente se ne occupano i tg).In tutti questi anni, ho frequentato i tipi più diversi di medici.Qualcuno mi ha presa sul serio, e anche se forse gli sembravo matta, ha accettato di leggere quello che portavo.Qualcun altro non è andato al di là del suo naso.Ci sto riflettendo in questi giorni, dopo l'esito della rmn di controllo (che doveva essere fatta entro i 5 anni.E' stata fatta a 9 dopo che li ho presi per sfinimento).
Per 18 mesi la tendenza era "piantala di agitarti che il bambino non ha nulla, tu vuoi per forza trovargli un problema"
Poi la rmn e mio figlio diventa di colpo un caso grave.Strano però perchè alle lesioni riscontrate il quadro non corrisponde.Però c'è tanto di referto, che si sta ancora a cercare?
Scoprirò all'ultima rmn che in genere il radiologo si limita a leggere l'esame.Compito di interpretarlo e di mettere in opera un follow up è di chi segue il bambino. E tutto quello che è stato fatto è di appiccicargli l'etichetta di paralisi cerebrale (strana,per carità, però la rmn parlava chiaro....
)
Sono passata per gli sguardi infastiditi di chi non capiva perchè volessi a tutti i costi provare un ausilio americano e "signora è l'ennesima cavolata".Per poi scoprire dopo un paio d'anni che era stato adottato dal reparto che seguiva mio figlio (a me ovviamente non hanno mai detto nulla)
Ho visto le ore di riabilitazione diminuire continuamente, per poi sentirmi dire a 5 anni che era meglio metterlo su una sedia a rotelle.Ho ricominciato la battaglia per portarlo all'estero e quando sono tornata e il bambino camminava mi hanno detto che lo avevano sempre saputo che ci sarebbe riuscito.
Ho dovuto limitare il mio ruolo di mamma e donna per trasformarmi in terapista, medico, ricercatore.Mio figlio era seguito da uno staff di primordine apparentemente.... peccato che era solo una delle tante cartelle cliniche.Conosciuto per quanto era rompiscatole sua madre per altro.
Ho dovuto provvedere a una riabilitazione privata, e hanno cominciato a farmi la guerra.O meglio, quando non serve loro, la terapista privata non la vogliono fra i piedi.quando invece fa comodo mi raccontano che,dato che la terapista lo conosce molto meglio, sarebbe il caso sia lei a star dietro agli ausili e a tutte le menate che toccherebbero loro.
Ci ho messo anni per poter avere una semplice rmn di controllo, che dovrebbe essere prassi.E questa rmn ha mostrato che non c'era alcuna leucomalacia periventricolare e quindi il problema potrebbe essere originato da altro.Non si sono scomposti.A parte che l'avevano sempre detto che era un caso curioso, "sa, ci sono cervelli perfetti e bambini con gravi handycap e viceversa".ne sono cosciente, però qui il caso è diverso.Ho una rmn che dice una cosa, su questa vi siete basati per 7 anni e quella cosa non c'è.O è stato un miracolo, ma a questo punto avrebbe potuto essere totale, o qualcuno ha quantomeno interpretato male e date per scontate cose che non lo erano.E adesso che si fa? "beh, faremo una riunione alla luce delle nuove informazioni e vedremo" Quando? Non si sa.
Però sull'ultima relazione che mi è stata consegnata, la parola "paralisi cerebrale infantile" è scomparsa.Sostituita da "disturbo motorio di eziologia non chiara", e la diplegia spastica è diventata una lieve diparesi.Fortunatamente ho le copie di tutta la documentazione, sennò penserei di aver sognato.
Mio figlio è stato trasferito di servizio per ragiunti limiti di età a giugno 2009.Sono ancora in attesa di conoscere gli esiti della valutazione effettuata e quale presa in carico hanno intenzione di mettere in opera.Già, peccato che le valutazioni della terapista sono di novembre 2009, quelle della npi di marzo 2010, il fisiatra l'ha visto ad aprile.nel frattempo è cresciuto, la situazione è completamente cambiata e tocca rifare tutto daccapo se vogliamo avere un quadro preciso.E mi sa che anche stavolta ci vorranno almeno 6 mesi......tanto, come mi ha candidamente detto la fisioterapista, non ho mica problemi visto che è seguito privatamente e in centri di eccellenza esteri.....
(se volete ridere, una mia amica ha chiesto info sul centro dove porto cecio alla npi che mi fa la prescrizione..... non gliel'ha detto chiaramente, ma le ha fatto capire che sarei una povera illusa che fa i viaggi della speranza.....Fatto è che non ha manco idea di cosa si faccia in quel centro perchè non mi ha mai chiesto nulla)
Sia chiaro, sto parlando solo del mio caso, particolarmente sfortunato rispetto alla presa in carico.Però non esitate a fare domande e a pretendere risposte se qualcosa non vi è chiaro.A volte uno si dice che loro sono i medici e quindi sicuramente ne sanno di più...e non è sempre così,almeno per quanto riguarda la voglia di investirsi
davvero non trovo parole per commentare..però complimenti a mamma Renate!!
...a me è venuto un gran nervoso...come ci si può esprimere così? un "caso curioso"?!? ma in che mondo viviamo?
.... la npi che gli fà la prescrizione per il centro estero non ti ha mai chesto nulla 
bel pelo ha! ci mette pure la firma!
