neuropatia uditiva

[renè]

ciao sono la mamma di alfredo e renato. ad alfredo ke ha 12 mesi-età corretta- hanno da poco diagnosticato una NEUROPATIA UDITIVA. c'è qcuno ke ne sa qcosa o ke ha un'esperienza simile?
le otoemissioni sono xfette mentre l'ABR è negativo. c'è dunque una sordità medio grave con difficoltà a decodificare la lingua parlata. la cosa assurda è ke in TIN hanno dimesso i bambini dopo 17 gg dicendo ke erano xfetti e nn necessitavano neanke di follow up. il piccolo ha preso un carico di antibiotici ototossici a causa di stafilococco aureo contratto appunto in TIN.la diagnosi è stata fatta in ritardo x la loro suxficialità (niente abr prima delle dimissioni). tutte qte cose le ho scoperte dopo ovviamente...e ora sono davvero arrabbiata. ora inizierà con protesi e logopedia..poi forse + avanti impianto.

[silvia73]

Non ti so aiutare perchè noi abbiamo fatto, pev uditivi, otoemissioni acustiche e abr e a parte un primo esame dubbio, poi era tutto a posto.
Attendi però che qualcun altro ti aiuti, perchè ci sono qui nel forum bimbi con problemi uditivi e appena si collegano vedrai che ti daranno una mano! Mi spiace. Un abbraccio!

[briseida]

Benvenuta Renè! Io sono la mamma di Ada, nata a 23+5 settimane e con ipoacusia neurosensoriale bilaterale. Lei ha fatto le prove il giorno prima delle dimissione, poi ripetute dopo un mese. Porta audifoni da quando aveva 7 mesi corretti e fa logopedia dai 9, siamo molto soddisfati dai risultati che vediamo. Purtroppo capita spesso che il bambino venga diagnosticato tardi, a volte si scopre la sordità quando inizia ad andare a scuola. Qui a Catalunya (dove abitiamo noi) lo screening uditivo è obbligatorio solo da un anno. A 12 mesi corretti le possibilità di ricupero sono ancora molto buone, ma se tuo figlio ha bisogno di impianti dovrebbe fargli subito e non aspettare. Questo potrà spiegartelo meglio Ramona, una altra mamma del forum.

[renè]

Grazie Briseida sei gentilissima...x ora alfredo inizierà con le protesi poi vedranno come reagisce in qti mesi anke xkè l'audiologo mi ha detto ke potrebbe esserci una maturazione del nervo nel frattempo. ma non penso ke facciano passare molto tempo se occorre fare l'impianto. la tua piccolina ke tipo di protesi usa? è una ipoacusia media?

[briseida]

Ada ha una ipoacusia moderata-severa, senza apparecchi ascolta dai 65/70 dB in su. Lei porta gli audifoni della Phonak, non ti so dire il modelo...

[renè]

ciao briseida
sono andata da Burdo a varese. lui dice ke alfi non ha neuropatia uditiva ma una ipoacusia bilaterale percettiva medio-grave x cui non serve IC. in sostanza ha xso il 60% dell'udito x danno sulle cellule ciliate INTERNE poikè le otoemissioni sono buone e ABR negativo. spero ke sia vero quel ke dice Burdo. è da una settimana ke usa protesi della phonak modello naida ma x ora non riesco a capire se funzionano. ada tra poco compie 2 anni? ke progressi ha fatto con le protesi? alfi dice mamma spesso e ba-ba o brum ma mi hanno detto ke anke i sordi profondi fanno le lallazioni....

[briseida]

Prima di portare le protesi (iuglio 2010), Ada diceva solo a-a-a-a-a-a-a. A gennaio 2011 ha iniziato con le sillabe (pa, ba, ma, da, etc.) e da metà maggio fa lunghi monologhi (che capisce solo lei) e inventa parole combinando sillabe diverse. Tranne mama, papa e nena (bambina in catalano) non dice ancora parole con significato, ma è sempre più espressiva e ha una grande voglia di comunicare.
Ada compirà due anni (reali) il 6 agosto. Secondo la logopedista, ora ha un livello orale corrispondente a l'anno di età.

P.S. Io pensavo invece che i sordi profondi (senza protesi) facevano suoni da molto piccoli ma, non essendo in grado di ascoltare, smettevano presto.

[renè]

e voi le parlate in spagnolo o in italiano? qual è stata la causa della sua sordità? immagino ke anke lei sia stata in terapia intensiva...Al mio hanno dato 15 giorni di antibiotici........

[briseida]

A casa parliamo catalano, italiano e spagnolo... Spero non sia troppa difficoltà per lei! La logopedista lo sa e per ora non ci ha detto di fare diversamente.
Ada è nata a 23+5 settimane, ricoverata in ospedale 145 giorni, dei cui 82 intubata, e si è presa 5 infezioni... Non sapiamo la causa esatta della sua sordità, ma sembra ovvio che sia legata alla grave prematurità e tutte le complicazione collegate.