Leucomalacia periventricolare

[almafrv]

...ho letto molto delle vostre storie e in alcune ho visto e ripercorso i problemi del mio cucciolotto Christian. Avete tutte una tenacia da far invidia e sapete infonderla in chi vi legge. Ho scritto già qualche riga della nostra storia in un'altra sezione e mi piacerebbe condividere con voi questi difficili momenti di crescita per avere preziosi consigli che spesso i medici non sanno darti. La nostra storia inizia a 4 mesi anagrafici (Chris è nato di 30 sett. ed ha trascorso 33 gg in terapia intensiva senza problemi apparenti...o meglio eclatanti visto che anemia ed apnee sono considerate normali) quando al primo follow up ospedaliero una eco cerebrale ci sentenzia un leucomalacia periventricolare cistica. Pochi giorni dopo iniziammo un programma trisettimanale di fisiokinesiterapia in un centro vicino casa (provincia di Caserta) ...chris sembrava rispondere con una buona motricità spontanea anche se la sua testina era schiacciata e più rivolta alla spalla sinistra (plagiocefalia ed asimmetria ho letto solo ora di casi di strabismo ad essa collegato) dopo quattro mesi dall' inizio della terapia ci venne sostituita la terapista che iniziò a praticare con chris il metodo Voita e da quel momento le cose sono cambiate e peggiorate....ogni seduta era uno strazio Christian piangeva come un ossesso e la sua testina la piegava sempre di più verso quella spalla. A 10 mesi anagrafici si manifesta lo strabismo convergente all'occhio sinistro (PEV normali, eseguiti a 6 e 12 mesi anagrfici) e all'età di un anno ha iniziato a fare bendaggi e a portare occhiali correttivi per astigmatismo ed ipermetropia. E' proprio in quel periodo che mi metto su internet a cercare di capirci qualcosa di più (nn avendo all'epoca l'ADSL a casa le mie ricerche erano abbastanza lente) e di lì sono venuta a conoscenza dell'Esercizio terapeutico conoscitivo. Sono 7 mesi che (privatamente) in due sedute settimanali Chrstian l'ho visto migliorare ogni giorno...non più trattato come un pupazzo da strapazzare in ogni seduta terapeutica ma un bimbo con il quale interagire e comunicare. Mi rendo conto che Il percorso è ancora lungo ma mi sento di guardare con ottimismo al futuro....o almeno ci provo!!!! Spero di far frutto delle vostre esperienze e di condividere le giornate altalenanti della nostra vita.... Sonia

[MammaSole]

Ciao Sonia, la mia bimba è affetta da leucomalacia periventricolare che le ha causato un assottigliamento della sostanza bianca intorno ai ventricoli cerebrali, ha avuto un'importante plagiocefalia (trattata con buoni risultati con l'osteopatia), inoltre ha ritardo motorio (seduta a 12 mesi, carponi a 15 e ha iniziato da poco a mettersi in piedi e camminare tenuta per mano da noi, ancora non cammina autonoma). Lei ha iniziato fisioterapia metodo bobath (adattato) a 10 mesi, (già qualche mese prima avevo iniziato a casa a farle fare gli esercizi proposti dalla fisioterapista del follow up), abbiamo affiancato inoltre l'acquaticità e da quest'anno la psicomotricità in acqua con buoni risultati nel movimento.
All'epoca mi ero informata moltissimo sui metodi riabilitativi, e credo che la cosa più importante per i nostri bambini è trovare un metodo adatto alla loro situazione, infatti ogni caso è diverso, inoltre serve avere fiducia nella persona che si occupa della riabilitazione.
Personalmente non credo nel vojta o almeno non lo riterrei adatto a mia figlia, conosco il metodo etc non direttamente ma ne ho sentito parlare bene, anche se sò che ci vuole molto tempo per vedere risultati, ho una buona opinione del metodo doman (anche se da molti ritenuto preistorico) tuttavia non sarebbe praticabile a casa mia, nè adatto alla situazione di mia figlia, anche se ammetto di aver tratto molti spunti per l'ambiente che ho creato in casa per lei e alcuni esercizi che le faccio fare si ispirano a questo.
Spero che Christian tragga il maggior beneficio da questo metodo, certamente fai bene a essere ottimista perchè questi bambini sono speciali e hanno bisogno della nostra fiducia per crescere.
Mi farà piacere condividere con voi i suoi successi.

[almafrv]

Ciao MammaSole grazie per la tempestiva risposta (ne avevo proprio bisogno)... complimenti alla tua bimba e soprattutto a te e alla tua tenacia che traspare in ogni messaggio che hai inserito in questo splendido forum.Avevo già letto con molto interesse la vostra storia perchè fin dalle dimissioni mio figlio ha evidenziato le stesse problematiche della tua (almeno fino a 12 mesi quando la precedente terapista lo ha messo in piedi senza che avesse raggiunto la posizione seduta).Dentro ho tanta rabbia e sensi di colpa per essermi fidata di quello che i vari medici andavano dicendo nei primi 10 mesi di vita. Una matassa ingarbugliata che se percorro questi due anni ritroso mi si annoda ancora di più in quei "se" e in quei "forse" che oggi rappresentano una vera tortura. Il cruccio maggiore mi resta quando penso al controllo del capo presente a 6 mesi anagrafici e poi via via sempre di meno....la plagiocefalia non trattata (se nn con i vari accorgimenti a casa) e lo strabismo conclamato a 10 mesi si poteva evitare? All'epoca nessuno ci ha consigliato in merito....non lo sò e nn lo saprò mai!!! Sta di fatto che come ha riferito la npi, che lo segue dall'età di 18 mesi, i problemi di Chrisian sono da attribuire molto al sistema visivo. Credo che questo forum apra la strada a molte riflessioni e punti domanda a cui troppo spesso chi di dovere non risponde....grazie ancora...vi terrò aggiornate!!!

[MammaSole]

Noi abbiamo avuto la fortuna di incontrare una fisioterapista che in quel periodo stava facendo un master sulle problematiche del torcicollo miogeno nei neonati, in un primo momento ha pensato a quello (perchè la bimba non girava il capo da un lato) e ha voluto approfondire (i neonatologi e il npi non si erano accorti e dicevano tutto ok)...
Inoltre il suo mantra erano le parole "sostegno", "contenimento", "tappeto", no seduta (in quel periodo era cresciuta tantissimo in cm e la colonna aveva assunto la forma di S), no puntare i piedini, no in piedi...il più possibile sul tappeto e stimolarla a muoversi da sola...
Purtroppo i problemi di una riabilitazione sbagliata possono essere peggiori del problema di partenza...comunque non demordere, è ancora piccolo c'è ancora molto da fare, inoltre se una parte delle difficoltà sono causate dal problema visivo anche sotto quell'aspetto ci sono moltissime possibilità di recupero, nelle problematiche neurologiche gli occhi sono un primo segno che qualcosa non va (anche MS è seguitissima, ha uno strabismo alternato e neppure molto evidente, vede bene, ma probabilmente a settembre metterà il cerotto!).

[almafrv]

All'epoca il pediatra di famiglia (al quale porto Chris solo per le visite di routine...anche solo per un raffreddore vado da un altro) accennò ad una possibile contrattura dello sterno-cleido-mastoideo ci consigliò di parlarne con l'equipe medica che lo seguiva per fare un'eventuale eco. Al Bambin Gesù del gianicolo (dove era seguito) neonotaloga e neurologa ci risero in faccia ed addebitarono quell'atteggiamento posturale ad una possibile emiparesi conseguente la lesione (sbagliai a fidarmi??? ). Quanto ai problemi visivi Chris è seguito fin dalla nascita dallo stesso specialista che ad ogni visita di controllo, da quando è emerso lo strabismo, mi ripete che dovrà essere operato intorno ai 4 anni. Per misurare la vista si avvale di uno strumento chiamato PLUSOPTIX ....qualcuno di voi lo conosce?? negli ultimi due esami ha misurato la vista senza dilatare le pupille....sarà attendibile la misurazione???

[asia]

ciao
sono la mamma di un bimbo di 5 anni e mezzo, affetto da PCI leucomalacia periventricolare,
Thomas inzia un pochino adesso a stare seduto a indianino, con le mani in appoggio, se concentrato dal gioco riesce a non accorgersi che non lo tengo, la sua dispercezione aumenta...tanto da fargli perdere l equilibrio, se vede che mi sposto.
ma questo cmq è un GRANDE passo, visto che, prima di capodanno, cadeva appena lo lasciavi.
a livello cognitivo capisce, chiacchera abbastanza benino, fa le frasi minime, sa i colori primari, la sequenza dei numeri fino a 10, riesce a fare un memory con poche coppie .....
ha un po' di strabismo.
la sua parte sinistra è quella piu' in difficolta', ma a seconda delle situazioni usiamo.
striscia e si rotola a 360° a tappeto.
ha vari ausili e i tutori alle gambe, per evitare l equino.
SCUSA SONO IN RIABILITAZIONE AL MONDINO, MI HAN CHIAMATO CI RISENTIAMO