Synagys

[hellokitty]

Erika, grazie per la tua testimonianza...io a dirti la verità sono davvero molto confusa e anche un po' preoccupata.
Elisa è nata a Trapani (mentre eravamo in ferie) e li è stata per 40 giorni, alla dimissione ci hanno raccomandato (e scritto ovviamente sul foglio di dimissione) di fare il synagys. A Ferrara ci hanno detto no, ma quando ho chiesto perchè, mi hanno solo detto che in Emilia Romagna non ci sono i soldi, e che quindi partono dalle 28 settimane in giù...
Se questo è l'unico motivo per cui non glielo fanno, non sono d'accordo, voglio altre ragioni! A Trapani mi avevano detto che solo il fatto che Elisa abbia una sorella più grande di 23 mesi è un ottimo motivo per farlo!
Ho comprato qualche libro su amazon.com che parla di prematurità (in Italia non mi pare ci sia molto, a parte storie di famiglie), e anche li si parla di Synagys(The Preemie Parents' Companion). Anche in America raccomandano che si faccia dalle 32 settimane in giù, e pare anche che i bambini dimessi tra Settembre e Marzo siano quelli più a rischio. In più raccomandano di evitare gli ospedali sempre in quel periodo, perchè pullulano di bimbi con RSV...certo, e i controlli mensili che dobbiamo fare? Ogni volta c'è da aspettare almeno 1 ora, in un corridoio stretto PIENO di bimbi e genitori che tossiscono senza pietà...a me viene male ogni volta...
Anche la mia pediatra mi ha detto di dar retta ai neonatologi di Ferrara, che il Synagys non serve...cosa devo pensare? Vorrei lottare per farglielo fare, e tentare la via del Veneto...ma sono davvero confusa...faccio bene ad accanirmi?

[Misia]

Io non lo so se in senso obiettivo e generico tu faccia bene, non ho elementi più di te. Posso solo dirti che io, al posto tuo, lo farei, con le unghie e con i denti.

[briseida]

In più raccomandano di evitare gli ospedali sempre in quel periodo, perchè pullulano di bimbi con RSV...certo, e i controlli mensili che dobbiamo fare? Ogni volta c'è da aspettare almeno 1 ora, in un corridoio stretto PIENO di bimbi e genitori che tossiscono senza pietà...a me viene male ogni volta...

Synagys a parte (Ada lo ha fatto due anni), noi quando andavamo in ospedale coprivamo sempre la carrozzina con la plastica e cosi rimaneva mentre stavamo in sala di attesa. In più, evitavamo i posti affollati e se non c'erano spazi liberi ci rifugiavamo in corridoio. Se hai il foulard, mettici dentro la bambina e coprila bene, con la testolina guardando nella tua direzione. Io cosi sentivo di proteggerla di più, forse sbagliavo ma cosi mi sentivo più sicura

[Cinpica]

Hellokitty, Alice ed Elisa sono nate alla stessa eta' gestazionale, entrambe senza problemi e dimesse alla 36 (Alice era ben 400 gr in meno di Elisa, ma sono mesi che mi sento dire che il peso conta relativamente).
Per entrambe no synagys.
Io sinceramente dell'ospedale in cui Alice e' seguita mi fido quasi ciecamente. Non mi pare vadano "al risparmio" (per dire: Alice fara' fisioterapia x la plagiocefalia posturale...), quindi mi sento abbastanza tranquilla.
Se tu non lo sei e' giusto che tu vada avanti pero'!

[cheti]

La SIN raccomanda la profilassi anti-VRS nelle seguenti categorie a rischio:

Profilassi altamente raccomandata:

1) bambini con età gestazionale <=32 settimane ed età <1 anno all'inizio della stagione epidemica

2) bambini con BPD o malattia polmonare cronica (che abbia richiesto ossigenoterapia e/o terapia medica nei 6 mesi precedenti) ed età <2 anni all'inizio della stagione epi-demica

3) bambini affetti da cardiopatia congenita (emodinamicamente significativa a giudizio del medico o in trattamento farmacologico o associata ad ipertensione polmonare di grado moderato o a cianosi) ed età <2 anni all'inizio della stagione epidemica (Sono esclusi i bambini con difetti cardiaci conge-niti che non richiedano una terapia farma cologica o sottoposti in precedenza a corre-zione chirurgica radicale e che non necessi-tano di un supporto terapeutico farmacolo-gico)

4) bambini con età gestazionale compresa tra 33 e 35 settimane ed età <1 anno all'inizio della stagione epidemica, nel caso coesistano, oltre la prematurità, almeno due fattori di rischio, come:
a) dimissione dall'ospedale dopo la nascita durante il periodo epidemico;
b) basso peso alla nascita (<2,5 kg o <10°percentile);
c) esposizione a fumo passivo;
d) assenza di allattamento al seno;
e) familiarità per atopia;
f) esposizione a fonti di elevato inquina-mentoatmosferico;
g) nato da gravidanza multipla (parto ge-mellare);
h) presenza di fratelli più grandi in famiglia;
i) frequentazione di comunità scolastiche;
j) patologie concomitanti gravi (fibrosi cistica, malformazioni della gabbia toracica, malattie neuromuscolari, immunode-ficienze, malattie ematologiche, neoplasie);
k) residenza in località remota dove l'accessibilità alle strutture sanitarie è difficoltosa.

Le raccomandazioni della Società Italiana di Neonatologia sono in accordo con le altre prese di posizione internazionali e con i risultati degli studi di efficacia effettuati con palivizumab nelle popolazioni a rischio.

Elisa è nata a Trapani (mentre eravamo in ferie) e li è stata per 40 giorni, alla dimissione ci hanno raccomandato (e scritto ovviamente sul foglio di dimissione) di fare il synagys. A Ferrara ci hanno detto no, ma quando ho chiesto perchè, mi hanno solo detto che in Emilia Romagna non ci sono i soldi, e che quindi partono dalle 28 settimane in giù...

Giulio ha fatto synagis per due anni (per lui valevano il punto 1 e il punto 2). Il primo anno lo ha fatto a Firenze dove è nato e li ci avevano detto che lo avrebbe dovuto fare anche il secondo anno. 76 chilometri ad andare 76 chilometri a tornare, non solo il synagis ma anche tutte le altre visite tipiche di un prematuro... avevamo l'impressioen di aver passato il primo anno di Giulio in auto e/o in sale di attesa. Il secondo anno mi sono lasciata convincere da mio marito (ero "morbosamente" attaccata all'ospedale dove ero stata prima ricoverata io e poi Giulio) a richiedere il synagis a Lucca (città di residenza). Ce lo negavano: dopo vari colloqui ottenemmo che "nel caso in cui avessero ricevuto un fax in cui la neonatologia di Firenze dichiarava la necessità del synagis per il bimbo" ce lo avrebbero concesso. Fax arrivato, syangis ottenuto.

[Cinpica]

Questo l'avevo letto anche io... Ma una raccomandazione e' una raccomandazione, credo che conti anche l'esperienza di chi di questi bimbi ne ha visti davvero tanti!

[Barbara&Elena]

Santo cielo, che confusione... un ospedale dice una cosa, un altro ne dice un'altra... e poi concordo sul fatto che le sale di aspetto degli ospedali siano traboccanti di microbi... la settimana scorsa ci eravamo rifugiati in corridoio, vicino ad una porta che dava sull'esterno. Era freddino ma eravamo ben coperti e poi è meglio stare in una zona un po' areata! Le prossime visite ce le abbiamo in pieno inverno: 20 dicembre e 17 gennaio... speriamo che il "nostro" corridoio non sia preso d'assalto anche da altri genitori con bimbi che tossiscono senza pietà! mah... che dire... Mi fa davvero specie che l'Emilia-Romagna risparmi sul Synagis... ho sempre avuto un'opinione piuttosto positiva sul welfare nella nostra regione... voglio parlarne anch'io alla prossima visita con la nostra pediatra. Se il punto è il risparmio, bisognerebbe davvero denunciare la cosa sui giornali perché non si può risparmiare a scapito dei bimbi!!! Se invece il motivo è, come hanno detto ad esempio a Cinzia, che i bimbi nati senza problemi respiratori (come è il caso di Elena, Alice e credo anche Elisa, no?) non hanno bisogno di questa profilassi, allora è un altro paio di maniche.

[hellokitty]

CHETI grazie, quello che hai riportato è esattamente quello che mi avevano detto a Trapani. E grazie anche a tutte le altre...che tristezza dover combattere per avere qualcosa che ci spetta...e non parlo del Synagys in particolare...parlo dell'assistenza sanitaria. Fin'ora ci è andata sempre male...anche Trapani è stata davvero terribile.
Sarà che ho vissuto per 12 anni all'estero...ma l'Italia, scusate, fa davvero pena.
Barbara anche io credevo che l'Emilia Romagna fosse messa bene, sicuramente meglio della Sicilia...e invece no...mi hanno esplicitamente detto che non ci sono i soldi.
In farmacia mi hanno raccontato che addirittura molti malati di tumore vanno in Lombardia, perchè molte cure qui non le passano. Che tristezza...ma siamo in Italia??? Perchè non è uguale da regione a regione???

[erika77]

Ragazze, prima di tutto, ciao a tutte! Ho letto tutte le vostre testimonianze e devo dire che ho percepito tanta agitazione e paura in quasi tutte voi. Tutto ciò è comprensibile e ammetto di essere stata anche io per un certo periodo prigioniera della fobia "Mia figlia si ammalerà con uno sbadiglio". La prudenza e la cautela non sono mai troppe, ma se posso rasserenarvi in qualche modo, noi abbiamo passato in ospedale il primo anno di vita di Melissa quasi interamente.... non solo per le visite oculistiche, ma per gli abr, la parte neuropsichiatrica, pediatrica, la parte cardiologica (anche Meli ha subito la chiusura del dotto di Botallo chirurgicamente), l'osteopata, i vaccini, le infusioni di anticorpi...... Insomma! Tutto ciò al Gemelli che ultimamente non è visto positivamente per i numerosi casi di tbc. E non è solo fortuna se non ci siamo ammalate.... I nostri bimbi sono al mondo perchè sono forti e sempre lo saranno. Credo che fate bene ad essere prudenti, ma non fate l'errore di cadere nella trappola della paura ossessiva. Le vostre piccole creature sentono tutto! Io ho capito che stavo sbagliando quando ho iniziato a farla ammalare...... per tenerla sempre troppo coperta. Devo dire però che anche gli ospedali sono scandalosi!!! Certe cose si fanno su appuntamento, e non ammucchiando bimbi e genitori come mucche in una stalla! E che cavolo! Baci affettuosi a tutte voi dolcissime mamme.

[Misia]

4) bambini con età gestazionale compresa tra 33 e 35 settimane ed età <1 anno all'inizio della stagione epidemica, nel caso coesistano, oltre la prematurità, almeno due fattori di rischio, come:
a) dimissione dall'ospedale dopo la nascita durante il periodo epidemico;
b) basso peso alla nascita (<2,5 kg o <10°percentile);
c) esposizione a fumo passivo;
d) assenza di allattamento al seno;
e) familiarità per atopia;
f) esposizione a fonti di elevato inquina-mentoatmosferico;
g) nato da gravidanza multipla (parto ge-mellare);
h) presenza di fratelli più grandi in famiglia;
i) frequentazione di comunità scolastiche;
j) patologie concomitanti gravi (fibrosi cistica, malformazioni della gabbia toracica, malattie neuromuscolari, immunode-ficienze, malattie ematologiche, neoplasie);
k) residenza in località remota dove l'accessibilità alle strutture sanitarie è difficoltosa.

beh in questo ultimo punto praticamente rientrano TUTTI... davvero interessante che invece a quasi nessuno di loro venga fatto il synagis...

[Cinpica]

Erika, io la penso esattamente come te. Va data fiducia a questi scriccioli che sono piccoli si, ma hanno una bella tempra e di certo sono abituati a combattere.

Proprio ieri sera ho saputo che la bimba di un amico, nata a termine, e' in ospedale con la bronchiolite, non riconosciuta subito. Noi abbiamo un vantaggio, osserviamo i nostri bimbi con occhi piu' "esperti" delle mamme a termine e di certo non ci sfugge nulla... Anzi secondo me a volte vediamo problemi che non ci sono!

Hellokitty: io ho vissuto per anni a Londra. Ringrazio il cielo che mia figlia sia nata in Italia. Proviamo a pensare per un attimo quanto costa in termini monetari allo stato un prematuro grave... Tra ricoveri, visite specialistiche e follow- up che va avanti per anni! Gia' solo il pediatra di base in UK non esiste!

[Barbara&Elena]

Ragazze, prima di tutto, ciao a tutte! Ho letto tutte le vostre testimonianze e devo dire che ho percepito tanta agitazione e paura in quasi tutte voi. Tutto ciò è comprensibile e ammetto di essere stata anche io per un certo periodo prigioniera della fobia "Mia figlia si ammalerà con uno sbadiglio". La prudenza e la cautela non sono mai troppe, ma se posso rasserenarvi in qualche modo, noi abbiamo passato in ospedale il primo anno di vita di Melissa quasi interamente.... non solo per le visite oculistiche, ma per gli abr, la parte neuropsichiatrica, pediatrica, la parte cardiologica (anche Meli ha subito la chiusura del dotto di Botallo chirurgicamente), l'osteopata, i vaccini, le infusioni di anticorpi...... Insomma! Tutto ciò al Gemelli che ultimamente non è visto positivamente per i numerosi casi di tbc. E non è solo fortuna se non ci siamo ammalate.... I nostri bimbi sono al mondo perchè sono forti e sempre lo saranno. Credo che fate bene ad essere prudenti, ma non fate l'errore di cadere nella trappola della paura ossessiva. Le vostre piccole creature sentono tutto! Io ho capito che stavo sbagliando quando ho iniziato a farla ammalare...... per tenerla sempre troppo coperta. Devo dire però che anche gli ospedali sono scandalosi!!! Certe cose si fanno su appuntamento, e non ammucchiando bimbi e genitori come mucche in una stalla! E che cavolo! Baci affettuosi a tutte voi dolcissime mamme.

sai, mi hai fatto riflettere... HAI ASSLUTAMENTE RAGIONE!!!

[Misia]

Io invece ho visto gli effetti della bronchiolite su mio nipote di otto mesi, nato a termine e di 4kg, prima sanissimo, e se l'è vista brutta. Oggi ha cinque anni e alcune conseguenze della bronchiolite se le porta ancora dietro ora. Sono contentissima che l'anno scorso ai miei bimbi di due chili a due mesi sia stato fatto il vaccino. Quest'anno spero che non gli venga la bronchiolite con tutto il cuore, se potessi li vaccinerei di nuovo, ma l'anno scorso per me era imprescindibile (e non sono una paranoica da campana di vetro, tant'è che i miei figli dai dodici mesi vanno al nido contro parere medico). Per loro e per me, io non ce l'avrei fatta a vivere un altro ricovero.

[Cinpica]

Misia forse a me "consola" il fatto che Alice sia gia' 5 chili e mezzo e abbia 6 mesi anagrafici. Essere nata a maggio in questo caso e' un vantagglio, perche' non e' proprio piccolissima ora che siamo alle soglie della stagione dei malanni.

[Misia]

sì Cinzia, infatti! penso che i miei non potessero scegliere periodo peggiore per esser dimessi