mi presento e chiedo della broncodisplasia polmonare grave

[Carmen72]

Ciao Fiona, sono Stefania mamma di Francesco (27 settimane + 4) nato pretermine a causa di una gestosi grave. Francesco è stato intubato quasi 4 mesi per un totale di 7 mesi di ricovero e dimesso con l'ossigeno. Ora è senza ossigeno e sta bene. Durante il ricovero ha dovuto subire il cambio di respiratore (alta frequenza) perchè non riusciva a ventilare bene ed a espellere l'anidride carbonica. Tante volte è stato in pericolo di vita e tante volte mi è stato detto che se ce l'avesse fatta avrebbe potuto rimanere dipendente dall'ossigeno. Dopo lo smarrimento iniziale che simili affermazioni ci hanno potuto dare ci bastava guardare lui, così tenace, così attaccato alla vita per avere la forza di andare avanti. Non ho mai creduto fino in fondo alle parole dei medici. Mi dicevo ma che ne sanno loro? Mi dicevano che tutto dipendeva dalla capacità rigenerativa del suo polmone immaturo (a me il bentelan non l'hanno proprio dato prima di partorire). E allora?
Una cosa fondamentale è non permettere a nessuno di toglierti la speranza: non si può andare dal proprio bambino che lotta come un drago con la faccia di chi sa di aver già perso la battaglia.
Dobbiamo sostenerli questi bimbi, loro avertono tutto.
Coraggio, un 'in bocca al lupo' enorme, se hai bisogno di sapere altre cose sono qui a tua disposizione

[nadi]

Una cosa fondamentale è non permettere a nessuno di toglierti la speranza: non si può andare dal proprio bambino che lotta come un drago con la faccia di chi sa di aver già perso la battaglia.
Dobbiamo sostenerli questi bimbi, loro avertono tutto.
Coraggio, un 'in bocca al lupo' enorme, se hai bisogno di sapere altre cose sono qui a tua disposizione

quoto in pieno. non volio regalare illusioni a nessuno, ogni caso è diverso, ma anche qui ci sono decine di testimonianze di bambini che contro ogni aspettativa ce l'hanno fatta e bene. sperare che i nostri figli siano tra questi nondanneggia nessuno, è la sola cosa che ci da forza in quei momenti. non fartela togliere da nessun medico e da nessun altro.

[silvia73]

Mi permetto di aggiungere che il pessimismo dei medici, almeno parlo del nostro caso, non sempre è espressione di tutela....putrtroppo spesso è la cruda realtà!
Come si può immaginare che un bimbo di 560 gr, sceso col calo fisiologico a 460, nato a 23 settimane (che 6 anni fa era la soglia minima per poter sopravvivere, bastavano due/tre giorni meno e la morte era assicurata) possa sopravvivere senza riportare danni avendo una grave emorragia cerebrale, rop, anemia, infezioni, sepsi generalizzata (una sepsi in un bambino di 1/2 kg è morte...) ittero, dotto di botallo aperto, 3 cicli di cure per chiuderlo, ernia bilaterale, distress respiratorio, broncodisplasia polmonare, convulsioni neonatali???
Un medico non può che essere pessimista al 100%, perchè questa è l'evidenza dei fatti, e se si è sbagliato, credo sia solo un miracolo! Però nulla ti vieta di crederci davvero, come ci ho creduto io, perchè se vedi che lui lotta come un leone, tra atroci sofferenze, tu non puoi permetterti di cedere.....

[Carmen72]

Però nulla ti vieta di crederci davvero, come ci ho creduto io, perchè se vedi che lui lotta come un leone, tra atroci sofferenze, tu non puoi permetterti di cedere.....

Condivido pienamente. Ci abbiamo creduto, ciecamente, nonostante tutte le difficoltà. Ci siamo ostinati a vedere la luce in fondo al tunnel. E piano piano ci siamo arrivati in fondo al tunnel

Però io credo che i medici non "debbano" essere sempre pessimisti. Certo la situazione è stata tante volte drammatica (distress respiratorio, broncodisplasia polmonare complicato da sepsi da candida, convulsioni) ma ho sempre pensato, mantenendo una assoluta fiducia nel medico che seguiva Francesco, che la loro base di riscontri scientifici oggettivi non consentiva di fare previsioni assolute, dato che i bambini hanno una capacità rigenerativa immensa. Mi spiegavano che l'evoluzione del problema principale di Francesco dipendeva da come il tessuto del polmone si rigenerava, in tessuto nobile che scambia ossigeno o tessuto cicatriziale non utile allo scambio dell'ossigeno. Ed io pensavo che c'era uno spiraglio, un margine e non capivo tutto questo pessimismo. Che è deleteerioper tutti secondo me.

[mariateresa]

Per noi fino alla fine letteralmente è stato un continuo ripetere che non dovevamo assolutamente nutrire speranza su Francesca...asfissia grave (i cui postumi sono una lieve emiparesi dell'emilato dx), sepsi prenatale (una creaturina scesa con il calo a 460 grammi ha lottato contro una terribile infezione da Stenotrophomonas ), ...a causa dell'infezione ha avuto "emorragia polmonare"...aveva una cardiopatia congenita...ha sviluppato broncodisplasia...insomma la situazione era gravissima, mai e poi mai abbiamo avuto una sola parola di speranza se non "eh però, è forte , ha una bella fibra...", stop, per il resto solo drammatiche parole ed espressioni eloquenti...ma posso capirlo, dal punto di vista medico era un vero bollettino di guerra, non c'era granchè da nutrire speranza...se c'è una cosa però che i medici, con la loro esperienza, mi ripetevano era che tante volte avevano visto bambini in buone condizioni precipitare improvvisamnte ed altri in situazioni disperatissime venirne fuori...e per Francy è stato così, non perdere mai la speranza...