matteo e la sua e ns lotta contro la broncodisplasia...

[boh73]

ciao super mamme e super papà vi scrivo dopo molto tempo xchè siamo stati sempre presissimi tra ospedale da matte e casa con francy...come vi avevo raccontato matteo è nato a 26 sett il 3 settembre 2011...sono stati mesi durissimi ma il ns piccolo lottatore è tosto e vuole vivere (io cmq credo che se lui è ancora qui è grazie al Signore..)cmq è stato operato il 2 gennaio di ernie inguinali hanno dovuto intubarlo (era in cpap con il 505 di ossigeno)e sono riusciti a ristubarlo dopo 3 giorni ma con grossissimi problemi, a tutt'oggi è in bifasica e speriamo di riportarlo in cpap come prima dell'operazione ma è dura, usa dal 55 al 75 % di ossigeno (appena si arrabbia o si affatica desatura e passa da 90 a 45 di saturazione in un minuto)ho letto di francesco e filip che mi sembrano storie simili e ne vorrei sapere di + per avere un po' di speranza, tipo quanto sono stati intubati (matteo è stato con tubo nei polmoni x 2 mesi)e quanto tempo hanno tenuto la cpap ecc...il 3 febbraio saranno 5 mesi e in ospedale ci hanno detto che bisogna pensare a trasferirlo in una casa famiglia o qualcosa del genere per bimbi con gravi patologie croniche ne conoscete qualcuna in lombardia? noi abitiamo a milano e avrei bisogno di consigli, io sogno ancora di poter uscire presto dalla terapia intensiva anche con gli occhialini e di portarmelo a casa e non di portarlo in un'altro posto...ora sta crescendo mi sorride e piange e si dispera ogni volta che lo metto giù e me ne vado e mi si stringe il cuore...è così bello il mio patatino...grazie a tutte di cuore per i vs msg precedenti che ho letto e riletto nei momenti + duri e difficili dove ci facevano correre per dargli l'ultimo saluto (e poi matte stupiva tutti con una ripresa impossibile...) spero di ricevere altri vs msg di speranza attraverso le vs storie positive e dettagli sui tempi di chi ha passato periodi lunghi in ospedale con situazione simile al quella di matteo e poi è tornato a casa...ah dimenticavo di dire che matte ha anche il dotto di botallo che si era chiuso e ora si è riaperto e dovrà essere operato quando raggiungerà i 6 o 7 kg...prende farmaci diuretici per il cuore e il viagra per l'ipertensione polmonare mangia con sondino da oggi 96ml a pasto per 5 pasti e pesa 3,120kg...doveva nascere il 10 dicembre quindi oggi avrebbe circa 1 mese e mezzo...grazie ancora per chi mi risponderà a presto fiona

francesco nato il 03 /08 /09 nato 41 settimane gravidanza peso 4kg (ho perso il suo gemellino al 3 mese)
matteo nato il 03/ 09/ 11 nato a 26 settimane peso 820gr

[briseida]

Ciao Boh, mi dispiace per la situazione di Matteo, spero davvero che migliori presto.
Non credo di poter aiutarti molto perchè il percorso di mia figlia è stato diverso (difficilissimo all'inizio, ma poi decisamente veloce), ma volevo spiegarti che un suo compagno di TIN ha subito un problema simile. Nato a 32 settimane, respirava autonomamente il giorno dopo, ma è stato intervenuto tre volte per diversi problemi e in ogni intervento bisognava intubarlo e poi aveva grosse difficoltà a essere stubato, in una occasione è durata tre settimane...
Insomma, abbi fede, ora Matteo è grande e ha più arme per lottare.
Ti abbraccio.

[nadi]

ciao, mi dispiace, non so aiutarti perchè anche sara ha avuto una storia diversa. intubata 2 mesi, poi cpap x un mese e di nuovo intubata x intervento. lei però dopo 1sett/10gg era in cpap. è stata dimessa con ossigeno dopo 5 mesi.
volevo sapere (se vuoi) non ti hanno prospettato la possibilità di un miglioramento con la chiusura del botallo?

[Misia]

Ciao, non so aiutarti su questa patologia, mio figlio è stato intubato pochissimo e poi cpap per breve periodo ma era molto meno prematuro, ma spero che la vostra diventi una delle tante storie a lieto fine che ho letto, ve lo auguro col cuore. In che ospedale è ricoverato Matteo?

[chicca77]

purtroppo non so aiutarti.... i mie tra intubazione e cpap sono stati due mesi.... poi altri 3 con ossigeno in occhialini e anche a casa.... proviamo ad aspettare la mamma di filip e quella di francesco che sicuramente ti daranno maggiori indicazioni.... di solito prima o poi i bimbi migliorano, quando uno meno se lo aspetta.....
forza piccolo matteo e forza mamma.....

[Carmen72]

Ciao Fiona,
Forza!!! Ti racconto del mio bambino, anche lui Francesco.
Francesco è stato intubato tanto tanto tempo, ben quattro mesi (anche alta frequenza) e poi ha fatto un mesetto di cpap e il resto occhialini.I primi 5 mesi siamo stati in tin mentre gli altri 2 (sì, siamo stati ricoverati 7 mesi!) in sub tin.
Francesco è stato dimesso con l'ossigeno e dal 16 ottobre non ce l'ha più. Ora sta bene, ha fatto e sta facendo un sacco di progressi: è vispo come un grillo e un bel birichino.
Anche lui ha un'ernia inguinale ma aspettiamo che cresca un po' per intervenire.
Abbi fiducia, è dura ma si supera. La storia della casa famiglia mi fa un po' specie, ne esistono con un ambiente protetto come quello della sub tin? A noi non ci hanno mai trasferito neanche in pediatria (reparto) e tuttora, a casa, Francesco è protetto per quanto possibile, con una sorellina che va alla scuola materna, da virus e quant'altro.
Se hai bisogno di altre informazioni non hai che da chiedere

[Barbara&Elena]

Ciao, non so aiutarti però frequentando il forum ho imparato che i bimbi spesso sorprendono ed hanno recuperi veloci che nessuno si aspetta. Vi faccio tantissimi xxxx!!

[mariateresa]

Ciao Fiona
spero tu possa trarre tanta forza, soprattutto da mamme come Stefania-Carmen e Ivana che hanno avuto a che fare con una broncodisplasia molto importante e lunga dipendenza dall'ossigeno...può anche accadere che il piccolo si liberi dall'ossigeno in tempi brevi, ma non so se questa soluzione della casa-famiglia sia idonea al tuo piccolo...credo che l'affetto e le cure familiari prestate in casa, in ambiente amorevole e con le attenzioni del caso sia mooolto meglio di un altro "ospedale"...

[Ivana]

ciao Fiona, potresti gentilmente dirmi in quale ospedale è ricoverato Matteo? Preferirei saperlo prima di risponderti.
Comunque noi siamo stati 5 mesi in TIN, poi un mese a casa con l'ossigeno e poi altri 3 mesi in ospedale in pediatria, perchè la situazione si è aggravata.
Aspetto la tua risposta.
Ciao

[boh73]

Noi siamo al Macedonio melloni,se vuoi ci possiamo sentire anche telefonicamente o in privato volevo fare delle domande dia a te che a Carmen visto che la mia situazione con Matteo non e' splendida..io non sono molto contenta di spostarlo,nuove persone secondo me x il bambino diventa traumatico ma oggi sarebbe impossibile portarlo a casa..devo sperare negli occhialini anche se fino ad ora non ha mai tenuto + di 3 gg e poi si esauriva al punto di rianimarlo..mi sembra di abbandonarlo..mamme ma come si fa?io sorrido ogni suo giorno buono e sono positiva poi arriva il giorno no e allora e' durissima..leggo le vs storie e mi chiedo se anche noi saremo tra i fortunati di questa brutta "bestia"..

[boh73]

Noi siamo al Macedonio melloni,se vuoi ci possiamo sentire anche telefonicamente o in privato volevo fare delle domande dia a te che a Carmen visto che la mia situazione con Matteo non e' splendida..io non sono molto contenta di spostarlo,nuove persone secondo me x il bambino diventa traumatico ma oggi sarebbe impossibile portarlo a casa..devo sperare negli occhialini anche se fino ad ora non ha mai tenuto + di 3 gg e poi si esauriva al punto di rianimarlo..mi sembra di abbandonarlo..mamme ma come si fa?io sorrido ogni suo giorno buono e sono positiva poi arriva il giorno no e allora e' durissima..leggo le vs storie e mi chiedo se anche noi saremo tra i fortunati di questa brutta "bestia"..

[boh73]

Ah dimenticavo di dire che noi siamo ancora in terapia intensiva neonatale dov'è nato , non e' assolutamente pronto andate in sub..quando siamo stati sl buzzi x l'operazione alle ernie (che erano grosse come due arance quindi da operare subito)non c'era posto in Tin neonatale e ci hanno messi in Tin pediatrica dove ho visto bimbi grandi che stavano malissimo e basta non come in Tin neonatale che ci sono tante belle storie positive,un incubo..mamme distrutte dal dolore a cui hanno tolto anche la speranza..ah scrivo ora xche' sto tirando il latte non sono matta..nb complimenti x la vs forza!

[boh73]

Ah a nadi volevo dire che l'operazione al dotto mi hanno detto che e' molto pericolosa x il fatto che il suo coro ora si e' abituato ad avere un gro sanguigno sbagliato e che l'ideale e' aspettare che sia piu' grosso tipo 7kg circa cosi' da intervenite dalla vena della gamba e non aprirlo..mi ha detto la dott. Che cmq x lui sara' un intervento rischiosissimo e quindi ho anche molta paura..gli errori sono xche' vedo poco visto che scrivo dal cel ma almeno di notte Francy dorme e non viene a fregarmi il telefono..

[Carmen72]

boh73 ha scritto:
> io sorrido ogni suo giorno buono e sono positiva poi arriva il giorno
> no e allora e' durissima..

NOn sai quanto ti capisco, tutti i 4 mesi che Francesco ha passato intubato era un continuo appendersi alla speranza di un miglioramento per poi crollare per una brutta ricaduta. Francesco solo una settmana prima di essere estubato aveva l'ossigeno a 100. Dai mamma fiona, il percorso è così, accidentato diciamo, e lungo. Forza e coraggio!
Ripeto: qualsiasi cosa voglia sapere son qui.
(Ah! anche io passavo il tempo al pc mentre mi tiravo il latte... )

[isa]

Ciao, anche noi siamo stati 5 mesi in ospedale a causa di un brutta broncodisplasia. Non avendo avuto necessità di interventi chirurgici è stato più semplice tenere sotto controllo il problema e questo ci ha permesso di andare a casa con ossigeno e sondino.

A noi non hanno mai proposto un trasferimento in una casa famiglia quindi non so cosa sia nello specifico, e mi viene da pensare che se ha bisogno di assistenza continua debba restare in ospedale.
Però se c'è una cosa che ho imparato in questi anni è che è meglio andare a vedere di persona tutto. Ovvero non partire mai prevenuti...magari scopri che è un posto più adatto a lui e alle vostre esigenze e nemmeno potevi immaginartelo.

Oppure senti se sia possibile un trasferimento all'ospedale Mangiagalli. Non so se sia possibile, ma loro sono attrezzati anche per lunghe degenze. Noi siamo stati ricoverati parecchio e c'era un bimbo che è stato anche più tempo di noi (nato a maggio 2008 se non erro è uscito a marzo 2009). Purtroppo non so come si possa procedere e nemmeno se sia indicato nel vostro caso, però la nostra esperienza è stata positiva e forse hanno più familiarità con casi simili a quello di Matteo.

Ti sono vicina e spero per te che la situazione di Matteo possa presto migliorare. Un abbraccio