leucomalacia multicistica

[monica laura simula]

sono monica la mamma di anna nata il22 febbraio con un'asfissia neonatale che le ha provocato danni cerebrali , la parte sinistra del cervello è danneggiata ancora non sapiamo la quantità del danno.anna ha un ipertono alle gambe e anche dei tremori sia alle gambe che alle braccia e purtroppo anche degli scatti che a seconda di come sono si spaventa e piange!!!!poi prende dei barbiturici anti convulsivi.anna ha gia iniziato la fisioterapia con buoni risultati risponde bene agli stimoli si è tranquillizzata molto stiamo imparando i cambi di posizione e la postura della schiena,la fisioterapista ci ha detto che la regge abbastanza bene stiamo corregendo i movimenti.saranno cose lunghissime ma speriamo bene!!!! fino adesso siamo felici di quello che e di ogni piccolo progresso,cè una cosa che mi preoccupa ancora non ci sorride,la cosa bella è che ci ascolta molto ci fissa si gira quando la chiami non subito ma si gira!!!!sorride quando è addormentata!!!! volevo sapere se anche voi avete un bimbo con questo tipo di malattia per sapere se stiamo facendo le cose giuste. ci hanno proposto la fisioterapia in acqua ma la nostra fisioterapista ha detto che è ancora troppo piccola xchè adesso lei vuole lavorare sul suo carattere e sui movimenti xchè quando la tocchi piange e si spaventa, più avanti ci dice lei quando iniziarla x ora va bene quello che sta facendo. voi che fatte x i vostri bimbi?

[chicca77]

Ciao,
ti rispondo da fisioterapista.... quello che state facendo con la piccola anna è corretto, nel senso che il lavoro è quello di aiutarla a controllare i movimenti di spavento e gli scatti, imparare ad accettare le interferenze dall'esterno sul suo corpo (contatto, cambi di posizione) e gestirle; una volta ottenute queste cose si può iniziare a lavorare sul movimento attivo per prima raggiungere la linea mediana (consente agli occhi di vedere mani prima e piedi poi) e poi iniziare l'esplorazione orale prima delle mani e poi dei giochi....
per la fisioterapia in acqua sono d'accordo nell'aspettare, tra l'altro dipende molto da come si comporta lei nel moento del bagno, si rilassa o piange.....
un bacione alla piccolina e forza che la guerriera vi stupirà....

[silvia73]

Ciao monica i tremori che descrivi li ha avuti anche daniele in tin, le sue erano vere e proprie convulsioni agli arti superiori e inferiori dovuti presumibilmente a emorragia cerebrale di III grado che ha sviluppato 5 giorni dopo la nascita. Ha preso il luminalette per parecchio tempo poi l'abbiamo sospeso e anche l'emorragia si è riassorbita e non ha lasciato grossi danni se non un problema di motricità fine e grossolana che stiamo risolvendo con la psicomotricità. Per la parte fisioterapica ti ha già risposto chicca la nostra esperta io ti auguro in bocca al lupo!!!

[monica laura simula]

grazie mi siete di grande aiuto, chicca anna quando fa il bagnetto è tranquilla la tragedia e quando la devi spogliare e vestire non ama essere spostata urla come dannatta,a ogni cosa che le mettiamo dobbiamo prima calmarla!!! cicciola si spaventa troppo!!!.io vedo che le manine le cerca e le avvicina alla bocca però non le infila noi qualche volta quando vediamo che ci prova la aiutiamo e lei ciuccia un pochino solo che dopo un po gli vengono i conati del vomito.infatti per questo motivo non vuole il ciuccio lo fa anche con il mio seno ci mette un pochino prima di attaccarsi io prima glie lo faccio sentire intorno alla bocca cosi va meglio e si attacca subito.silvia anna prende il luminalet e anche il sabril le abbiamo dovuto aumentare le dosi perchè aveva di nuovo quelle maledette scosse epiletiche,purtroppo a spesso quei tremori alle manine a alle gambette infatti la fisioterapista ci ha detto che quando viene il tremore dobbiamo piegargliele subito.speriamo che piano piano tutte queste cose vadano via xchè comunque contribuiscono a farla stare nervosa e lei lo è già di suo!!!!!!.comunque è una bambina da carattere forte e combattiva come la mamma!!!!!e non ci fermeremo davanti a niente!!!!!non mi buttano giù i discorsi della neonatologa,x come diceva lei la bambina non avvrebbe fatto niente!!!!!ma la stiamo smentendo in tante cose!!!!!vi ringrazio molto x i vostri consigli mi siete di conforto!!!.

[chicca77]

ti do un'ipotesi, però non potendo vedere la bimba non prendere quello che ti dico per oro colato....
sembra che a causa dell'asfissia abbia un disturbo della percezione, che spiegherebbe il fatto che non ama essere spostata, vestita, svestita.... in pratica lei sente che le state facendo qualcosa ma non riesce a capire cosa e questo la destabilizza moltissimo...
va molto bene il fatto che le manine le avvicini alla bocca.....

[monica laura simula]

si sicuramente è cosi infatti quando la parliamo, la spostiamo e la vestiamo è una tragedia,però devo dire che sta migliorando anche in questo piano piano. la fisioterapista è molto contenta di anna con lei è dolcissima,all'inizio piangeva tantissimo appunto xchè non sapeva che le stavano facendo ma ora è diventata un'abitudine e lavora benissimo solo che ancora non si sbilancia molto quando le chiediamo qualcosa xchè deve valutarla bene poi ci farà un relazione su di lei e vediamo un po. noi ci stiamo organizzando x andare a milano x un altro consulto, ma i medici di qua quando ne abbiamo parlato non erano molto d'accordo,ci hanno detto che è inutile andare fuori intanto la diagnosi di anna è quella e basta,bisogna solo quantificare quanto è grande e anche in quello non sono x niente ottimisti.ora non sappiamo cosa dire alla neuropschiatra x non farcela rimanere male e fargli capire che noi vogliamo il bene di anna,poi magari anche a milano ci dicono la stessa cosa però non avrò il rimorso che si poteva fare qualcosa in più che qua non hanno xchè diciamoci la verità qua non ci sono le strutture adatte quello che hanno loro sono del dopoguerra!!!!non ti dico comè l'eletroencefalogramma si lamenta anche il tecnico che lo fa a anna figurati!!!!! tu che dici facciamo bene?

[briseida]

Ciao Monica, io non posso aiutarti molto perchè non abbiamo avuto questo problema e sono solo una mamma, ma penso che fai bene a pretendere una seconda opinione e nessun medico dovrebbe arrabbiarsi per questo, è la tua figlia ed è normale che tu cerchi di aiutarla in tutti i modi possibili. Fossi in te, farei la stessa cosa.
Tua figlia è molto piccola e in questo momento è difficile indovinare come si svilupperà, ma senza dubbio è importantissimo stimolarla cosi come già fatte.

[gabriella tolotti]

Concordo con briseida, e poi meglio che tu non abbia rimorsi. Se pensi opportuno chiedere un consulto altrove fallo, senza porti il problema di offendere nessuno, è un tuo diritto. Tanti incrocini che tutto si rislova al meglio.

[MammaSole]

Ciao, mi spiace molto per la piccola Anna. Ti rispondo su alcune parti della tua domanda in base alla nostra esperienza, anche se mia figlia ha una situazione diversa (leucomalacia periventricolare).
Per quanto riguarda gli scatti, potrebbe essere riconducibile al riflesso di Moro? in MS queste reazioni sono persistite per molto, direi che sono sparite completamente intorno ai 8-9 mesi, inoltre anche lei aveva delle reazioni molto violente di pianto e spavento, in particolare verso alcuni rumori (ancora oggi persistono rumori che la disturbano di più), ricordo che la porta del garage che si chiudeva la faceva sobbalzare e si attaccava a noi come un gattino terrorizzato, aveva un anno.
Per quanto riguarda la fisioterapia in acqua, penso anch'io che ora la priorità sia quella di stabilizzarla nell'accettare il proprio corpo e il mondo appena circostante, anche se l'acqua di per sè è calmante e in certo senso potrebbe aiutarla a percepire il proprio corpo in modo ovottato, magari a casa potresti tenerla un pò di più nell'acqua quando le fai il bagnetto accarezzandola dolcemente. Per questo ci sarà tempo. Secondo la nostra esperienza, potrei consigliare di non sovraccaricare con troppi stimoli tutti insieme, potrebbe essere controproducente o rallentarla. Per il resto, ci vuole tantissima pazienza e un passo alla volta si va avanti, daltronde è ancora molto piccola è difficile definire chiaramente la situazione e ci vuole tanta fiducia e perseveranza.

[monica laura simula]

grazie ragazze , la decisione ormai l'abbiamo presa si parte di sicuro il mio problema è che anna a luglio ha l'eletroencefalogramma e il medico che ci sta mettendo in contatto con la neuropschiatria che glie lo fanno anche li, lo so mi sto mettendo un sacco di problemi !!!!!!.
i suoi sono riflessi ma hanno un altro nome non mi ricordo quale devo richiedere alla fisioterapista.vi volevo chiedere anna ha sempre l'istinto di cercare a mangiare sta sempre con la bocca aperta!!! è normale secondo voi?sta quasi tutto il tempo cosi allora cerchiamo di dargli il ciuccio ma non lo vuole purtroppo, la neuropschiatra ci ha detto che le avvrebbe fatto bene usarlo l'avvrebbe calmata molto!! scusate se x l'assillo ma x me è ancora tutto nuovo!!!!!

[gabriella tolotti]

Ma quando le dai da mangiare, finisce tutto senza problemi? Non saprei...magari è davvero fame...

[erika77]

Ciao, benvenuta tra noi. Leggo solo ora della tua piccola e pur avendo esperienze diverse dalla vostra, volevo dirti che ti sono vicina come mamma e auguro a te e alla tua piccola ogni bene. Speriamo che questo controllo a Milano vi dia le risposte che cercate e ricorda sempre che non tutto quello che viene scritto dai medici è realtà, spesso parlano per schemi. Solo Anna vi risponderà crescendo. Tanti in bocca al lupo!

[monica laura simula]

si gabriella ora fila tutto liscio prima qando mangiava aveva i conati del vomito ogni volta che finiva di mangiare e poi alla fine vomitava era un cosa che la disturbava molto sopratutto durante il sonno.ora invece se non è troppo piena va tutto bene.grazie erika hai ragione solo anna c'è le può dare le risposte quando cresce.è vero i medici parlano cosi xchè hanno paura di sbilanciarsi troppo, però devono avere anche tatto nel dirtele,in neonatologia non facevo altro che piangere anche se tu il giorno non volevi sentire nulla non ti preocupare che loro trovavano il modo dirtele belle o brutte che siano se vedevano che noi eravamo felici di ogni progresso che faceva anna loro ci ricordavano che dovevamo stare con i piedi x terra di non dimenticarci la gravità della sua situazione. ma noi abbiamo tanta speraranza che non sia cosi grave intanto in tante cose li abbiamo smentiti, sopratutto del fatto che non avrebbe mai ciucciato.

[erika77]

Di certo Anna è tanto brava, ma siete tanto bravi anche tu e il papà....

[monica laura simula]

grazie erika cerchiamo di fare del nostro meglio, anche se ancora dobbiamo capire come muoverci,sino adesso nel nostro cammino abbiamo trovato persone competenti e meravigliose tranne in terapia intensiva ma non xchè non erano competenti solo che non avevano mai tatto nel dirti le cose, ma pazienza noi non ci abbattiamo davanti a niente!!!! ora dobbiamo guardare solo avanti e aspettare di vedere come si evolve la situazione di anna. penso che ogni genitore farebbe come noi. grazie erika mi serve molto parlarne con qualcuno