Dopo legatura dotto Botallo mille problemi, cosa aspettarci?

[Mammakatia]

Buongiorno,
la mia piccola Gioia nata il 05/07/2012 a 26+2 settimane con il peso di 820 gr ha subito un calo fisiologico importante arrivando a 610 gr.
La bambina respirava bene, non è stata intubata e dopo pochi giorni aveva 21% di ossigeno in cpap. Addirittura siamo arrivate a portare le naso-canule al 22% di O2. Però faceva fatica a prendere perso, in 20 gg ha recuperato poco più di 60 gr. Le hanno diagnosticato la pervietà del Dotto di Botallo e per questo tollerava poco l'alimentazione e soprattutto l'infusione di liquidi che nei prematuri è importantissima. Hanno sottoposto la piccola Gioia a 4 cicli di Ibuprofene che non hanno dato nessun esito e la piccola perdeva peso ancora perchè veniva mantenuta a digiuno. Poi ci hanno proposto una terapia a base di paracetamolo per evitare l'endometacina che dà tanti effetti collaterali. Bè la semplice "tachipirina" sembrava aver funzionato riducendo l'apertura del dotto che dopo qualche giorno si è riaperto. L'ecografista ha descritto il dotto di Gioia come un'autostrada e dalle pareti molto resistenti. Dopo un tentennamento se provare l'endometacina o l'intervento di legatura i medici hanno optato per quest'ultimo. E devo dire che la cosa, seppure con tutti i rsichi di un intervento, mi ha rincuorata: avevamo la certezza che almeno si sarebbe chiuso definitivamente.
L'intervento in sè è andato bene ovvero: il dotto è stato chiuso. Il vero punto interrogativo è stato il post operatorio: bisognava vedere come avrebbe reagito Gioia. E' stata intubata 2 giorni e da subito capivo che la chiusura del Dotto aveva beneficiato all'assunzione di liquidi infatti Gioia cresceva, pochissimo (5 gr al giorno o anche meno) ma cresceva. Poi è stata stubata perchè sembrava che i polmoni ce la facessero da soli. E' andata in cipap ma poi è iniziata una ricaduta a cui non ero preparata, non si è mai preparati nonostante ce la mettiamo tutta. Gioia ha avuto gravi desaturazioni, importanti bradicardie ed è stata rianimata/ventilata più volte. Alcune volte c'eravamo anche noi altre no, altre ancora credo che i medici ce le abbiano taciute. Qualche medico ci ha parlato di problemi al nervo frenico, forse tirato o rotto durante l'intervento. Tutti ci hanno parlato di un fortissimo gonfiore addominale che spinge il diaframma di sx (parte dove è stata operata) fino a comprimere il polmone. L'hanno tenuta a digiuno per sgonfiare il pancino ed ora hanno ricominciato l'alimentazione. Gioia è in cpap con O2 che varia dal 40% al 27% nei momenti buoni. Quando mangia ha qualche difficoltà in più e a volte quando sembra tranquilla tranquilla da una saturazione al 97% scende al 30% in pochi secondi, anche il cuore si ferma un pò e ha bisogno di essere ventilata. I medici non mi sanno dire cosa aspettarmi, hanno accennato che potrebbe avere una broncodisplasia ma non mi dicono nulla nè su questo nervo frenico nè sulla capacità della bimba di recuperare. Io non so cosa aspettarmi, ormai metto in conto il peggio e continuo a sperare nel meglio. I medici sono bravissimi, il personale infermieristico, nonostante siano in pochissimi, fanno molto di più di quanto sia pensabile, ma io continuo a non capire, ad avere questa sensazione di poca chiarezza da parte loro. Grazie per aver letto questa storia e che gli angeli assistano tutti i nostri bimbi e li aiutino a superare tutto!

[briseida]

Ciao di nuovo Mammakatia!
Il percorso di Gioia mi ricorda molto quello di una compagnetta di Ada nei mesi di TIN... Nata a 25+5, i primi giorni se la cavava benissimo e l'hanno stubata subito, ma poi hanno iniziato i problemi... Dotto chiuso con medicinali e riaperto varie volte e alla fine intervento per chiuderlo chirurgicamente, ma lei continuava a avere parecchie desaturazioni e bradicardie (reanimata anche lei in varie occasioni e riportata in TIN un paio di volte). Non ti so dire di preciso cosa aveva (pancia anche lei molto gonfia) perchè i suoi genitori erano molto chiusi e non hanno spiegato mai niente, ma una infermiera ci ha parlato di cardiopatia, non ho capito se era nata già con quella patologia o era arrivata dopo, per il dotto riaperto tante volte... Ti dico però che è stata dimessa poco dopo che noi arrivassimo a casa, si è portata il monitore d'apnee (noi quello dell'ossigeno) ma l'abbiamo visto un anno dopo e non credo che ne avesse ancora bisogno... Spero che la situazione si chiarisca presto (sicuramente i dottori non si sbilanciano perchè neanche loro hanno una risposta precisa) xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[silvia73]

Ciao Katia, Daniele è rimasto per quasi 4 mesi in Tin (107 giorni per la precisione) e il decorso che leggo per Gioia è molto simile al suo, con la differenza però che lui è stato da subito intubato e ha trascorso così 40 giorni, e poi 30 in cpap e tutto il resto della degenza con ossigeno in culla, dimissioni con ossigeno comprese. Le desaturazioni pazzesche le ho viste anch'io, la sera quando la tin chiudeva lo vedevo da dietro la vetrata rianimarlo con l'ambu perchè tra desaturazioni e bradicardie lo riprendevan per i capelli, il dotto si è chiuso solo dopo 3 cicli di ibuprofene, ha sviluppato broncodisplasia, poi gonfiava e lo tenevano a digiuno e giù di lasix sennò i polmoni non ce la facevano, poi ha avuto di tutto e di più (se leggi il nostro sito lo vedrai) quindi come vedi il decorso della grave prematurità è questo. Su una cosa concordo, che i medici e gli infermieri (anche se questi ultimi quando vengo alle visite e passo in tin a salutare vedo che per la maggior parte sono cambiati) siano eccezionali, io non ho mai avuto la sensazione che mi nascondessero qualcosa, anzi sono sempre stati onesti e schietti e di questo li ringrazio, anche se spesso le cose che ci hanno detto erano terribili, se non si pronunciano è solo perchè non sono sicuri, ma vedrai che appena avranno la certezza delle cose te le diranno, e comunque non aspettarti buone notizie fino a qualche giorno prima delle dimissioni...(a fine maggio ci dissero che era stazionario, il 1° giugno ci chiamarono che era quasi pronto per venire a casa - poi è tornato il 9 giugno). Se hai bisogno sono qui!

[Mammakatia]

Cara Silvia,
la storia di Daniele la conoscevo già e la raccontavo sempre ad una mia amica a cui è nato un bimbo alla 24a settimana ed ora è un bel bimbo sano.In effetti la Vostra storia e la forza di Daniele le leggo tutti i giorni prima di entrare da Gioia. I Vostri "risultati", la Vostra forza mi aiutano, ma in certi momenti un pensiero recondito sale a galla e mi fa dire "la mia non sarà così fortunata", ma poi guardo la mia Gioia e tutto scompare. Da mamma capita di avere la debolezza di vedere il proprio bimbo più sfortunato degli altri, ma so che è normale paura e quindi teniamo duro, durissimo. E ce la faremo perchè la mia Gioia è il dono più bello che io abbia mai avuto e questo, nonostante tutto, sarà il ricordo più brutto e più bello: Gioia è viva, lotta e vincerà!
Un abbraccio forte e se vi capita di passare davanti alla TIN bussate al vetro del box n. 2, Gioia tiene in serbo un sorriso speciale per Daniele!

[silvia73]

Ce la farete ed è vero, questa parentesi della vita rimarrà la più dolorosa ma anche la più bella perchè quando la osserverai saprai quanto la tua bimba ha lottato per farcela, a me daniele e la sua caparbietà hanno insegnato tantissimo!
Da Pavia passiamo il 2 ottobre, per quella data spero che sarete già a casa!!!!

[Mammakatia]

Ogni giorno che passa è un nuovo incubo.
Ieri volevo chiedere dettagliatamente della situazione respiratoria di Gioia che vedo peggiorare di giorno in giorno e invece di questo non ne abbiamo nemmeno accennato perchè altre 2 brutte notizie mi hanno strappato un altro pezzo di cuore.
Gioia ha problemi agli occhi, vanno costantemente monitorati e sicuramente bisognerà intervenire perchè la retina si stacca.
Ma c'è di peggio, le hanno trovato una cisti cerebrale (una sorta di malformazione del tessuto cerebrale o qlc del genere) che potrebbe darle gravi problemi motori o di altro genere. Fra 15 gg un altro controllo e se ne saprà di più!
Sto perdendo le forze e le speranze per questa mia Gioia che vedo sempre più stanca e ne ha sempre di nuove.
Spero di farcela, per la mia piccola che merita una mamma forte. E spero che Dio apra i suoi occhi su Gioia e la sua misericordia ci scampi dal peggio!

[briseida]

Ciao Mammakatia,
Mi dispiace leggere queste notizie... La ROP purtroppo è molto frequente nei prematuri gravi, sai a che estadio si trova? Mia figlia è stata intervenuta con laser e ha la retina è ben conservata anche se ora ha una forte miopia (12 e 14). A noi ci hanno spiegato che la retina si forma concentricamente, più tardi compare la ROP meglio è. Nel caso di mia figlia è arrivata tardi ma velocemente, hanno risolto con 3.000 spari laser. Dopo l'intervento gli occhi si gonfiano abbastanza, ma è cosa di pochi giorni.
In quanto a la cisti cerebrale, si è formata per qualche emorragia o c'era già prima? È difficile sapere ora se avrà conseguenze, anche perchè a volte le immagini non sono chiare. Hanno fatto una RMN o solo ecografie? Ada ha fatto la prima RMN a 34 settimane gestazionali. Prima ci dicevano che probabilmente non camminerebbe o avrebbe avuto grossi problemi motori causati per una emorragia di IV grado a 30/40 ore dalla nascita, invece con la RMN in mano sono stati più ottimisti... È importante fare fisioterapia sin dall'inizio (da noi la facevano già in TIN), Ada è arrivata a casa con un braccio semiparalizzato ma ora non c'è differenza tra un braccio e l'altro. Ha gattonato (benissimo) a 8,5 mesi corretti e camminato a 19 corretti. Ora ha 3 anni e le manca un po' di equilibrio, ma ci dicono che è per la forma dei suoi piedi (dovrà mettere i plantari tra poco).
Insomma, tenta di non pensare troppo avanti e guarda solo tua figlia perchè (almeno ora) non ci sono certezze (né in positivo né in negativo).
Ti abbraccio forte.

[Mammakatia]

Ciao Briseida,
purtroppo non so rispondere alle tue domande.
Sono andata in ospedale ieri mattina alle 10 e per varie vicessitudini sono riuscita a parlare al medico di Gioia solo alle 19:00. E per pochissimi minuti in piedi davanti all'incubatrice.
Io non so a che punto sia la ROP, so solo che pur addolcendomi la "pillola" dicendo che devono fare controlli è certo che dovrà essere operata.
Sul problema cerebrale non so di più di quello che ho scritto se non che dovrebbe derivare da un'emorragia, ma non mi hanno detto il grado. Anche loro mi hanno parlato di eventuale fisioterapia etc. etc., ma è troppo presto per sbilanciarsi perchè devono vedere come evolve la cosa e potrebbe essere anche qualcosa di peggio.
Oggi quando andrò dalla mia Gioia proverò a vedere quali movimenti fa e quali no, ma è talmente piccola che non so cosa ne potrò capire. Resta il fatto che in 10 minuti mi hanno dato queste notizie e nient'altro! Non so cosa aspettarmi, anzi io mi aspetto il peggio, ma spero sempre che Gioia ne esca sana da tutti i punti di vista!
Grazie e un abbraccio forte!

[clemy]

Non fasciarti la testa sin d'ora...tieni conto che a quest'epoca le cellule cerebrali hanno la capacità di rigenerarsi e accade il miracolo.
La bimba di una mia amica (ho scritto in un altro post un pò di tempo fa, è una trigemina, unica sopravvissuta, nata a 22+4 leggi se vuoi qui http://www.prematuri.com/forum3/viewtopic.php?f=4&t=6440) nella migliore delle ipotesi doveva essere un vegetale, aveva avuto una emorragia cerebrale grave che non lasciava scampo...ora ha appena compiuto tre anni, ha solo un pò di ritardo motorio dovuto alla vista (ha circa 11gradi di miopia) e persino l'npi più celebre d'Italia (tale prof.Albertini) che l'ha vista poco prima dell'estate, ha detto alla madre di poter dormire sonni tranquilli perchè la bambina è sana da tutti i punti di vista!
Un miracolo? Non lo so, ma la cosa più importante è crederci e aver tanta fiducia nei nostri piccoli.

[briseida]

Oggi quando andrò dalla mia Gioia proverò a vedere quali movimenti fa e quali no, ma è talmente piccola che non so cosa ne potrò capire

Anch'io facevo la stessa cosa e dicevo alla neonatologa che i movimenti di Ada mi sembravano normali, ma lei mi rispondeva che a questa età i movimenti sono quasi riflessi... Non ti so dire se in un bambino che poi ha una parallisi sono presenti o no...

Come dice Clemy, il cervello dei bambini è molto plastico e ha una capacità di ricupero enorme. Ti consiglio di non pensarci ora (io non ho potuto mai evitarlo ) perchè magari soffri inutilmente.

[chicca77]

mi dispiace molto per queste notizie......
la rop è molto frequente nei prematuri gravi, e già il fatto che la tengono monitorata e non operino subito è una buoa cosa....
per la cisti e le emorragie ci son molti bimbi qui nel sito che han avuto gravi emorragie e cisti cerebrali che poi non han avuto esiti motori gravi, in più il cervello dei piccolini è molto plastico, per cui le cellule si rigenerano.... dal movimento della bimba non puoi vedere molto, a questa età ti han detto bene che son quasi solo riflessi.....
un forte abbraccio.....

[MammaSole]

Mi dispiace Katia, è durissimo entrare in tin e aver paura di sentire cattive notizie, ma in questo momento puoi solo aspettare, stai vicino alla tua Gioia e trasmettile tutto il tuo amore di mamma.
Un forte abbraccio e tantissimi xxxxxxxxxxxxxxx

[silvia73]

Tu hai letto la nostra storia e sai che anche daniele ha avuto la rop ad entrambi gli occhi di III stadio, da lì in poi se peggiora si deve solo operare e sperare, bè a lui è regredita spontaneamente all'improvviso e non è stato necessario operare. Per l'emorragia, bè la sua era di III grado e le previsioni erano che sarebbe potuto rimanere un vegetale...contro ogni previsione ha camminato, parlato ecc poco più tardi dell'età corretta, oggi è un bambino sano. Quanto ai movimenti ti dico invece che se si muovono tanto significa che sono vitali, mia mamma mi ha raccontato che la prima volta che l'ha visto, l'ha visto puntare i talloni e tirare su il sederino, e mai si sarebe immaginata che un esserino di 500 gr. poteva avere quel movimento. Il papà del suo vicino di incubatrice, nato 4 mesi prima di lui a 23 sett. + 4 e in via di dimissione alla nascita di daniele, mi riferiva che anche quando noi non c'eravamo lui era vitale e molto attivo, e sicuramente quello è un buon segno!
Per il resto, ti ripeto, notizie buone non ce ne sono fino all'uscita.....

[Barbara&Elena]

Non posso che confermarti quello che hanno scritto le altre e mandarti un forte abbraccio e tanti xxxxxx!!!

[Fran73]

Un forte abbraccio a te ed un enorme in bocca al lupo a Gioia, di tutto cuore!!

Fran