FORUM DEI PREMATURI

Buonasera a tutti
Sono la mamma di un bellissimo bimbo nato a 26+4 purtroppo il mio cucciolo ha avuto una grave emorragia al lato sinistro del cervello e lunedì verrà operato per idrocefalo. Io e il suo papà siamo disperati perché ci hanno mostrato molti buchi lasciati dal riassorbirsi del emorragia e abbiamo paura di quello che potrà capitargli quando sarà più grande. Qualcuno ha avuto una situazione così? Grazie a chi rispondera

Ciao Giady,
Leggo solo ora... Come è andato l'intervento? Mia figlia ha avuto una emorragia cerebrale grave (di IV grado) ma senza idrocefalo. Nel suo caso ci sono state algune "piccole" conseguenze: sordità moderata-severa, miopia grave e ritardo madurativo e del linguaggio. Confesso che, a distanza di sette anni, ci sono alcuni giorni in cui predomina el pessimismo, ma in generale è una bambina che cresce sana e felice, molto sveglia e curiosa.
Una emorragia cerebrale è una lotteria che può avere zero, alcuna o tante conseguenze... Purtroppo dovrai aspettare per avere risposte. Abbi fiducia e goditi tuo figlio giorno per giorno; se ci dovesse avere alcuna conseguenza, ti assicuro che troverai le forze per conviverci e aiutare tuo figlio.
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Grazie mille per la tua risposta..il mio piccolo ieri dopo l intervento è stato male ma oggi sembra essere in ripresa..purtroppo i ventricoli si sono ingrossati tantissimo x la presenza di liquido che hanno cominciato ad aspirare..
Io mi auguro con tutto il cuore che mio figlio non soffra perché non è giusto quello che gli sta capitando e so che se avesse dei seri problemi crescerebbe si amato dai genitori ma in un mondo che oggi come oggi tra ipocrisia e cattiverà lo metterebbe a dura prova.
Credo che nessun genitore voglia questo per i propri figli

Cara Giady,
mia figlia ha avuto emorragia di IV grado, oggi ha quasi 16 anni, e ti assicuro che non ha alcun difetto visibile o invisibile.
Questo genere di problemi è veramente una lotteria, forse noi abbiamo fatto bingo...ma abbiamo potuto capirlo solo con il tempo.
Il consiglio di Briseida è prezioso e posso solo condividere il suo pensiero:
"Abbi fiducia e goditi tuo figlio giorno per giorno"
Posso aggiungere: non farti domande, cerca di dare solo risposte alle richieste che ti farà il tuo cucciolo.
Un grosso abbraccio.

Marco

Ancora una volta grazie per la risposta..
Per noi soprattutto adesso è importante avere un confronto con chi ha avuto la nostra stessa esperienza.
È vero che ogni giorno che passa mi innamoro sempre di più del mio bellissimo bimbo e accetterò qualsiasi cosa accada ma sapere che potrebbe avere una bella vita mi rincuora.
Se posso chiederle la sua bimba( ormai cresciuta ) ha avuto idrocefalo o buchi lasciati dalla emorragia? E i medici cosa vi dicevano di lei?
Grazie ancora
Giada

Beh...idrocefalo, no.
Lesioni si, ci parlavano di emiplegia....(...!!!...) o tetraplegia, ma ti garantisco che non abbiamo visto nulla di tutto cio' nemmeno da lontano.
Mia figlia pattina, scia, va in bici, salta la corda e si confonde con tutti i suoi coetanei.
Ora ha quasi 16 anni e i primi anni sono stati i più duri dal punto di vista dell'ansia; ovviamente finchè non ha camminato avevamo tutti i dubbi e le paure di questo mondo.
Nessuno puo' dire adesso quale sarà lo scenario che dovrete affontare, ma occorre essere preparati a tutto, senza smettere di sperare, perchè le possibilità sono infinite.
State vicino al vostro cucciolo che sentirà la votra presenza e non mancate di fargli sentire il vostro affetto, perchè gli servirà.

Un caro saluto

Ciao come sta adesso il tuo bimbo?
Come gli altri mi sento di dirti di vivere giorno per giorno ogni piccolo progresso vi stupirà di meraviglia e orgoglio, comunque vada lo amerete e sarà amato e si ci saranno strascichi oggi, rispetto al mondo di una volta, offre molte possibilità di recupero e integrazione.
La mia bimba non ha avuto interventi, a dire il vero non ha avuto neppure emorragie importanti essendo nata a 31 settembre, ma ha comunque avuto esiti a livello neurologico, leucomalacia periventricole e una zona sfumata che ha portato ad un forte ritardo di sviluppo neuromotorio. Le sue tappe sono state raggiunte molto più tardi, ma anche lei conduce una vita dignitosa e integrata.
Il danno neurologico dipende molto dalla zona colpita, il cervello, soprattutto nei bambini ha una plasticità incredibile cellule morte possono essere rimpiazzate da altre, possono quindi portare a piccole o grandi difficoltà dipende ma lo vedrai giorno per giorno.
Abbi fiducia in lui, ha già fatto tanto e saprà darvi grandi soddisfazioni.

Il mio piccolo adesso ha 3 mesi e mezzo e 15 giorni di età corretta.. dalla risonanza è stata evidenziata danni bilaterali ma i medici non si sbilanciano a dire nulla..
A me sembra di vivere un incubo senza fine ..grazie mille delle vostre risposte

Mio figlio è nato alla 27+4. Ha avuto una emorragia intraventricolare di IV grado, ci parlavano di danni cerebrali possibili dopo la risonanza magnetica ... ora ha quasi 3 anni e non solo non ha ritardo cognitivo ma nei test di sviluppo ha una intelligenza superiore alla media. Quanto a problemi motori che ci avevano preventivato, ha solo un leggero ipertono sull'arto sinistro che corregge con un plantarino, ma lui corre, si arrampica e cammina come gli altri, finora nessuno si è accorto di nulla.
Dato che abbiamo consultato diversi specialisti ti consiglio di rivolgerti a dei luminari nel campo di queste patologie, uno di questi è il prof. Cioni di Pisa. Si possono fare tante cose nei primi 3 anni e anche oltre. Non perderti d'animo, ci sono passate altre mamme, e vedrai che il tuo piccolo ti stupirà. Una cosa che fa molto bene è il DHA, un integratore importante per lo sviluppo del cervello. Chiedi a uno specialista...
Ciao, un abbraccio.

Grazie dei confronti..al momento il piccolo che adesso ha 3 mesi di età corretta e 6 anagrafica sta benino ha un problema di attenzione nel senso che nonostante L occhio sia apposto e i pev sono andati decentemente non ho la sensazione che veda perché non segue con lo sguardo o fissa è sempre come assente tranne in alcuni momenti ..poi ha un leggero ipertono ma del resto è un amore..i vostri bimbi come stanno?

Ciao.Mi sono iscritta poche ore fa e legenda la tua storia momento se avessi tornata in dietro. Mio figlio Gabriel (1340g ,32+2 di gravidanza trigemina) anche lui ha avuto una grave emorragia celebrale di lll grado. Anche a lui si era creato idrocefalo per cui con intervento chirurgico l'hanno posizionato derivazione esterna. Per causa di essa dopo un mese è avvenuta infezione di liquor. Era necessario il secondo intervento per cambiare la derivazione e bombardamento di antibiotici. Un'altro mese di torta e la seconda derivazione si era deposizionata ( uscita fuori). Frattempo sono passati 4 lunghissimi mesi. Ne avevo abbastanza. L'hanno fatto la risonanza che ha dimostrato che nonostante la dilatazione i ventricolo senza derivazione non sono in ipertensione quindi non era necessario inpianto di derivazione interna.
Finalmente Gabri poteva andare a casa. La mia paura cosa ne sarà di lui mi tortura fin ora che ha già 2 anni e mezzo. Confronto senza volerlo con il suo gemellinino che è sano. Mi fa malissimo vederli così distanti nello sviluppo.
Gabri ha diffuse lesioni sulla massa bianca e quindi ancora non cammina da solo ma da qualche mese fa le passeggiate poggandosi sui mobili e muri. Al livello contino corrisponde al bimbo di 8 mesi ma fa piccoli progressi.Oltre questo è ipovedente ( vede ma non si sa a quale distanza e in che modo). Quando era piccolo spesso non reagirà alla luce, richiami
giochini..pugnalata al cuore. Poi mi hanno consigliato ( ospedale di Gaslini ) la terapia neurovisiva che aiuta sfruttare al massimo le positività visive. Anche se la PEV sono scarsi io vedo che Gabri è molto più sveglio. Guarda anche cartoni in tv e ride.
Come finita la tu storia? Come sta adesso la Tua Gioia? Se non è troppo tardi e ne avrai voglia, desidererei tanto poter confrontarmi con Te.