da redwind80 il 30 mag 2018, 11:58
Ciao a tutti,
siamo dei neo iscritti al forum, sono settimane che leggo un po' delle vostre esperienze e cerco di darmi coraggio.
Il mio piccolo Edoardo è nato a 30+1 di un 1,480kg (gravidanza ex-gemellare). E' stato prima aiutato a respirare solo con CPAP, poi ha fatto una mezza giornata di intubazione con una dose di surfattante. Poi nuovamente CPAP per 3gg. Era tenerissimo così piccolo e capace a respirare. Dopo 10gg però hanno dovuta rimettergliela per distress respiratorio, passato in nasocannule è arrivato a 30 giorni di vita aiutato nella respirazione per cui gli ha fatto un ciclo ridotto a 6gg di cortisone che gli ha permesso lo svezzamento dall'aiuto ventilatorio (max ossigeno inviato 27%).
Passati in subintensiva abbiamo finito il primo ricovero di 2 mesi senza eccessivi problemi, oltre alle desaturazioni durante i pasti considerate da tutto il personale infermieristico e medico come "normali" per un broncodisplasico.
Tornati a casa Edoardo, dopo neanche 48h, ha dimostrato problemi di affaticamento respiratorio durante i pasti ed ecco il secondo ricovero: 2 settimane, nessuna causa e soprattutto dopo mezza giornata in incubatrice con appena il 22% di ossigeno è stato bene.
Rientro a casa e stavolta dopo 5gg nuova crisi a fine di un pasto (in realtà ho aspettato alcuni pasti "strani" prima di portarlo nuovamente in repato) e nuovo ricovero: in queste 2 settimane hanno diagnosticato di REFLUSSO GRADO MEDIO. Cambio latte verso la formula AR + radinil e grastrotuss.
Siamo a casa da 2 giorni e Edoardo è molto nervoso, il che non mi preoccuperebbe particolarmente visto il reflusso (l'ha avuto anche la mia prima figlia e so bene quanto sia fastidioso), solo che in questo modo si stanca molto e mi dà spesso l'impressione di respirare affannosamente e di avere un colorito spento (lui non è un bimbo particolarmente rosso in viso). Io non credo di essere all'altezza di gestire questa situazione, ma voglio tenerlo a casa perchè in reparto non gli fanno cose particolari, non lo attaccano all'ossigeno se non il primo giorno per alcune ore e a percentuali basse 22-25% (e a detta di molti significa che si sarebbe ripreso anche senza).
C'è qualcuno che ha avuto un percorso simile al nostro che possa darmi qualche consiglio?
Grazie,
Cristina
