vorrei chiudere l'anno in bellezza raccontando la storia di sara, un po' perchè non l'ho mai raccontata per intero e un po' perchè mi sono accorta che sto iniziando a non-accettare tutto quello che è successo, nel periodo "di fuoco" ho preso tutto quello che veniva con abbastanza serenità, ma man mano che passa il tempo ho una specie di rifiuto
SARA
la mia non è stata affatto una gravidanza nè cercata nè desiderata, sono rimasta incinta in un periodo veramente sbagliatissimo. per questo e per altri motivi la mia gravidanza, sul piano psicologico, è stata orribile. ho pensato all'aborto fino al termine ultimo. sul piano fisico invece a parte una fame da elefante, nessun problema. quando ho accettato e iniziato a godere la mia gravidanza però sono arrivati i dolori fisici. avevo tanti sintomi, ma nella mia assoluta ignoranza ho scambiato per segni di gravidanza, avevo sempre male all'addome (pensavo fosse un aggravamento della gastrite), alla schiena (letto scomodo), pressione alta (sovrappeso e fumo) e ipersensibilità alla pelle (cioè se mi grattavo ad esempio sembrava mi fossi tagliata). dopo una settimana di insonnia il papà di sara ha chiamato l'ambulanza, mi hanno portato al ps generale e non ginecologico perchè si pensava a un mal di pancia. ringrazio ancora quegli sconsiderati per questo errore altrimenti non sarei qui. il medico che era al ps generale dopo aver fatto l'eco si è accorto che c'era qualcosa che non andava, mi ha fatto una flebo e mi ha detto di aspettare. quando mi ha fatta rientrare mi ha detto -per non farmi preoccupare data la mia pressione- che era il caso che rimanessi una notte in osservazione, ma che il ginecologo del ps non voleva ricoverarmi. perciò sono rimasta in medicina generale!
hanno chiesto un consulto perciò mi hanno portato al ps gine, intanto erano arrivate le analisi, e alla fine mi hanno ricoverata in ginecologia. avrei dovuto immaginare visto che non mi lasciavano mai da sola e mi portavano in barella, ma io, ottusa niente. tutta la notte visite e interviste varie, ma nessuno diceva niente, pensavo che avessero queste premure per tutte le donne in gravidanza. alle 6:30 vengo convocata dalla ginecologa che mi dice di chiamare immediatamente il papà della bimba (che allora si chiamava fagiolina), ma avevo il tel scarico e non il caricabatterie. così tutti si sono prodigati a darmi il loro cellulare, e per mezz'ora abbiamo chiamato davide, ma lui non rispondeva poverino perchè per tutta la notte aveva fatto avanti e indietro da casa all'ospedale e alle 5 era andato a letto! avrei dovuto capire, ma niente!! così la dottoressa mi spiega tutto in modo nudo e crudo: la bambina non cresce perchè ho le uterine e l'ombelicale singola otturate, non c'è nessuna speranza che ce la possa fare. e molto probabilmente morirò anch'io in giornata, ho una malattia della gravidanza, la hellp syndrome. l'unica speranza di salvezza per me è l'aborto terapeutico, ma non si garantisce niente perchè ho 62mila piastrine e a 58mila non si può più operare, potrei andare in coma e non svegliarmi più. perciò è assolutamente necessario che venga qualcuno in ospedale perchè altrimenti morirò da sola.chiedo quanto tempo ho per decidere, la risposta è al massimo qualche ora, non di più. sconvolta non descrive bene il mio stato d'animo. non riuscivo a credere che fagiolina non ci sarebbe stata, non poteva essere vero. alle 8 arriva davide, gli spiego tutto e andiamo dalla dottoressa. non riuscivo a pensare al mio stato, mi sembrava che avessero investito con un autobus mia figlia già nata davanti ai miei occhi. così la dott.ssa chiede un consulto con un neonatologo, che mi dice che per la bambina non ci sono speranze, non c la farà in ogni caso. l'unica cosa da fare è tentare di salvare me. acconsentiamo. era il 3/5, ero a 23+6.
al pomeriggio viene il primario spiegandomi che con le dosi massicce di cortisone i miei valori stavano migliorando, e che per un aborto terapeutico in quest'epoca gestazionale si poteva addirittura finire sui giornali! quindi cambio di rotta, aspettiamo (grazie anche a lui per la sua pavidità). se i miei valori non scendono di nuovo aspettiamo che la bambina muore in utero e poi si fa un parto indotto, così almeno si risparmia il cesareo! eh già. e poi ogni giorno è un giorno guadagnato, se si arriva a 30sett e 500g chissà, magari...
così inizia l'attesa più orribile, ogni giorno eco e doppler, ma fagiolina c'è. c'è sempre, si muove, il suo cuore continua a battere. mi imbottiscono di cortisone, le piastrine salgono, fegato reni e cistifellea tornano in sè. fino al 13/5, ormai ci siamo, la bambina è in sofferenza. ci dispiace signora, ma meglio così ormai manca poco, non reggerà, è questione di giorni. bisogna sospendere il cortisone, ne ho preso troppo. così il 15 sera inizio a stare malissimo, il 16 peggio, i miei valori precipitano, il ginecologo di turno mi dice signora mi dispiace ma bisogna fare il cesareo; non si può il parto naturale, potrebbe morire da un momento all'altro e anche inducendo il parto potrebbero volerci delle ore e non si può aspettare tanto. la bambina non ce la farà, è piccola, è presto, è in sofferenza da 4 giorni, ma nelle sue condizioni nessuno si prende la responsabilità di rischiare. sono le 20 del 16/5, siamo a 25+3 (ufficialmente 25+4), peso stimato 450 g. tutto quello che è successo dopo è stato caos puro, soffrivo da cani non capivo una sola parola di quello che dicevano, le uniche cose che ricordo sono fogli firmati e neanche letti, che volevano sapere per forza subito il nome e che chiedevo per pietà l'anestesia totale perchè non ce l'avrei fatta a far nascere una figlia morta.
alle 21:16 del 16/05/2010 è nata Sara,viva. peso 360g, altezza 25cm. ha pianto, ha respirato da sola per 5 minuti. poi è stata intubata e portata in tin.
nessuno ci ha detto niente.
il giorno dopo davide è andato a vederla per la prima volta e ha fatto un video, di sera l'ho visto anch'io. lui era entusiasta, era bellissima diceva e ha pure fatto il meconio che è una cosa positiva!
quando ho visto il video ho pianto, non riuscivo a smettere, dicevo sol "è troppo piccola, è troppo piccola". poi l'ho rivisto e rivisto e rivisto e ogni volta mi sembrava più bella, era bellissima mia figlia.
il 18 l'ho vista anch'io e l'ho toccata per la prima volta, dal vivo era ancora più bella. da quel momento ho deciso che qualsiasi fosse il tempo destinato a lei, 1 giorno 1 settimana 1 mese o 100anni, avrei fatto in modo che ogni giorno fosse il giorno più bello della sua vita.
il 20 sono stata dimessa, non mi sembrava vero di poter essere libera di andare da sara ogni volta che volevo! nell'atrio abbiamo incontrato un uomo, e noi entusiasti gli abbiamo chiesto se era un neo papà, lui ci ha detto che aveva solo accompagnato un suo amico, la sua bambina era nata 15 giorni prima, ma era troppo piccola e non ce l'aveva fatta, pesava 500g. così ho deciso che se sara avesse superato 15 giorni poi ce l'avrebbe fatta di sicuro.
appena entrati è venuta a parlarci una dottoressa, ci ha detto mi dispiace, ma la bambina non respira bene, abbiamo dovuto aumentare l'ossigeno. e io sono scoppiata in lacrime. quella è stata l'ultima volta che ho pianto per sara. la dottoressa mi ha detto una cosa che mi sono ripetuta spesso durante la degenza di sara, è stata il mio mantra: 1passo avanti e 3 indietro.
da qui il percorso di sara è stato molto tortuoso, il suo tallone d'achille è stata la respirazione. perciò tutto il resto per noi è passato in secondo piano perchè la causa principale della sua probabile morte era quella. comunque ha avuto tutti i problemi legati alla prematurità e al basso peso (non li elenco tanto li conoscete già). ripensandoci adesso mi rendo conto che ogni giorno della sua vita all'inizio ha rischiato tutto, alcune cose non si potevano curare (tipo la nec, non si poteva curare e l'intervent sarebbe stato fatale) , altre invece è stato un terno al lotto (il botallo aperto, a lei hanno potuto dare 2 dosi sole di ibuprofene che potevano portarla comunque al collasso date le sue dimensioni). per me, ignorante e inconsapevole il peso era un problema, sara ha avuto un grosso calo ponderale, è arrivata a 251g (compresi i cavi che aveva) e pensavo ancora che arrivata al mezzo kg sarebbe andato a posto tutto. ci hanno detto poche cose, solo le più gravi, a rivedere tutto oggi sarebbe stata una convocazione continua. è stata 3 volte col respiratore, l'ultima spiaggia lo chiamavano. alla terza hanno iniziato a parlarci della possibilità di interrompere le cure nel caso in cui entro 2 giorni non avesse ripreso a respirare da sola. ci hanno mostrato una lastra, i polmoni non andavano. ad una crisi ho assistito anch'io, pensavo fosse morta, mi ricordo come se fosse successo ieri.
mi ricordo ancora la sua "pelle" appiccicosa, il suo profumo, la prima volta che le ho dato un bacio. sono emozioni bellissime, e non potevo che pensare che tutto sommato era bellissimo vedere tutte le trasformazioni che da feto la facevano diventare bambina. quando è nata sara era ricoperta di peli, aveva le dita dei piedi unite, e non aveva l'ultimo strato di pelle, così non aveva i capezzoli nè le labbra, non aveva i bulbi oculari, e mi ricordo ancora quando le sono spuntate le ciglia. è stata un'esperienza incredibile, mi sembra un sogno, una cosa impossibile, non vera.
nonostante i miglioramenti ci hanno sempre detto di non illuderci, era sempre in pericolo di vita.
a fine luglio sara pesava 1 kg, respirava con le naso-cannule e si era lasciata alle spalle quasi tutto. così il responsabile si è sbilanciato un po' dicendo che le cose andavano per il meglio, che si poteva iniziare a sperare, che ce l'avrebbe fatta!
dopo 4 giorni una nuova doccia fredda: rop. bisognava fare l'intervento laser, le avrebbero fatto i due occhi lo stesso giorno. ci hanno spiegato tutto, dovevano intubarla di nuovo. durante l'intervento però si sono accorti che la zona da trattare era più ampia così ne hanno fatto uno, l'altro l'avrebbero fatto il giorno dopo. invece no. polmonite. sara ha smesso di nuovo di respirare da sola, di nuovo in pericolo di vita. intervento saltato. dopo un apio di giorni però sara ha dato segni di ripresa, ma bisognava prendere una decisione. aspettare che l'infezione fosse passata per fare l'intervento non avrebbe avuto senso perchè sarebbe stato troppo tardi e avrebbe perso l'occhio. del resto sedarla in quelle condizioni era un rischio grandissimo perchè sarebbe potuta morire. abbiamo deciso di farle perdere l'occhio. anche qui l'intervento del responsabile è stato determinante perchè ci ha portato a cambiare idea, così abbiamo fatto il secondo intervento, ed è andata bene. dopo 10 giorni sara è stata estubata, e dalla cpap alle nasocannule è stato un attimo. da questo momento abbiamo tirato il sospiroo di sollievo definitivo.
a fine agosto dopo 100 giorni, è stata spostata dalla tin al reparto di neonatologia. ancora in termoculla, ancora ossigeno dipendente. mi rendo conto solo adesso che questo passaggio l'ha resa "grande", io non volevo che la spostassero. ero terrorizzata. siamo rimasti in reparto 55 giorni, fino al 18/10/2010, giorno delle dimissioni. in neonatologia, dal punto di vista della salute, è stato più semplice, i problemi che abbiamo dovuto affrontare meno gravi. ma la mia presenza era costante, arrivavo alle 7:30 e andavo via alle 23. è stato estenuante, ma ho iniziato a prendere "possesso" di sara.
è stata dimessa in ossigeno terapia e affidata ai servizi territoriali (qui dovrei aprire una luuunga parentesi, ma passo).
il primo periodo a casa è stato terribile, ci ha messo settimane per accettare la nuova situazione. io ero più infermiera che mamma, prendeva un sacco di medicine ad orari fissi, più le nasocannule. tenevo un quaderno, proprio come in ospedale, dove annotavo giorno per giorno e anche le ore tutto quello che faceva, le medicine, il peso, quanto mangiava, persino la cacca! non è uscita da camera per quasi 2 mesi! avevo ricreato inconsciamente l'ambiente ospedaliero, finchè un giorno ho deciso che era ora di smetterla, e ho iniziato a fare la mamma.
il resto lo conoscete bene: visite continue, isolamento e terapie. ma anche tante soddisfazioni. imparare a gioire per ogni piccola conquista, considerare una vittoria ciò che per gli altri è normale. lungo il percorso ci sono stati degli ostacoli, alcuni ancora da superare, indubbiamente è più dura dover affrontare problemi che gli altri non hanno. ma va sempre meglio. adesso mi sento semplicemente una mamma normale con una figlia speciale
