Spiegare la prematurità al proprio figlio

[marina]

Certo, ora la mia cucciola è ancora piccola, non comprende bene, ma ne parlo tranquillamente anche di fronte a lei.
Vorrei che, crescendo, viva come una cosa naturale ciò che le è accaduto. Quando sarà grande piacerebbe anche a me, come ha detto Marco, accompagnarla in ospedale e farle vedere le incubatrici, raccontarle bene ciò che le è capitato. Per il momento, come ho detto, vorrei che crescesse con la consapevolezza che essere una bimba prematura non è assolutamente un "danno", sì, ha avuto un inizio di vita diverso dalla maggioranza degli altri bimbi, ma visto che tutto si è risolto nel migliore dei modi, alla fine è stata una grande avventura per tutti.
Ho le foto, i "ricordi" dell'ospedale, tante piccole cose che mi aiuteranno, un giorno, a raccontarle tutto per bene.

[robyve68]

Io ho raccontato un po' alla volta alla mia bimba la sua storia, come una favola...ogni tanto mi kiede di vedere la cassetta con le riprese dai primi giorni nella "casetta di vetro" ai salti sul balla balla.
Anche per quanto riguarda l'argomento di come nascono i bambini ho preso spunto dal affto che all'ultimo anno di materna le maestre hanno dato delle piccole spiegazioni e cosi' anke questa l'abbiamo trasformata in favola poi assiema abbiamo visto un cartone al quale siamo affezionate che si kiama "l'apetta giulia" dove qui si parla della vita dall'inizio alla fine e cosi' ogni tanto lei dice sai mamma quando stavo ancora sulla nuvoletta tu ke facevi?
Secondo me ai bimbi bisogna raccontare tutto utilizzando il loro linguaggio ovviamente

[cheti]

E' un argomento che mi sta molto a cuore e a cui penso spesso. Il mio "problema" non è urgente. Ho tempo per pensarci se e/o come parlare a mio figlio della sua nascita. Fra l'altro io e mio marito abbiamo reagito diversamente a tutta la questione. Lui ha decisamente chiuso la porta al "mondo prematuri". Non ne vuole sentire parlare. Io invece mi sono ritagliata questo spazio qui con voi. Non riesco e non voglio voltar le spalle al tutto, facendo finta che non sia mai accaduto. Intanto perchè ancora non so se Giulio avrà delle conseguenze più o meno lievi, dovremo fare il follow up fino ai suoi 7 anni, immagino quindi che tutti gli eventuali problemi non siano ancora scongiurati. E poi perchè tutta questa storia mi ha segnato così profandamente, tanto che non so più chi sarei adesso senza tutti quei pezzi di puzzle...credo che capiate cosa voglio dire.
La cosa che mi affligge di più è il bene di Giulio: non so se per lui è necessariamente positivo far sapere che è fortemente prematuro. Mi ha colpito un discorso fattomi da un medico della TIN, a sua volta padre di una bimba fortemente prematura: ci consigliò di "mettere a tacere" la storia della prematurità. Soprattutto di non parlarne nel momento dell'iscrizione ad un eventuale nido o alla scuola materna. A suo avviso si incorrerebbe nel rischio che nel caso Giulio potesse far una stranezza (che poi è assai normale per un bambino) le maestre penserebbero che è perchè è prematuro, in un certo senso sarebbe "marchiato" come prematuro.
Altra cosa che mi ha lasciato perplessa: una mamma di un "piccolo collega" di Giulio ha fatto l'iscrizione al nido per il prossimo anno del suo bambino ed ha dichiarato che è un 26 settimane. In risposta le hanno detto: "Bene, contattiamo subito gli assistenti sociali, magari vedremo di farcene assegnare uno per suo figlio" E la mamma: "Ma perchè, mio figlio al momento non ha problemi...."

Insomma rifletto spesso su tutto ciò e mi chiedo se per il bene di Giulio dovrei nascondere la sua prematurità in ogni ambito escluso quello delle visite mediche.

[sandra]

Noi abbiamo spiegato a Tommy che era nato prima per fare un regalo alla sua mamma che non stava più bene e poi glia bbiamo mostrato sia le foto che il video che abbiamo fatto mentre era in TIN. A lui penso francamente non faccia né caldo né freddo e sono contenta che sia così.

Certo mentre era al nido la differenza con i suoi coetanei era visibilissima. A 2 anni portava ancora un 12 mesi (scarsi) e quindi la sua "taglia" tradiva la sua prematurità. Per il resto è stato un bimbo sempre molto adeguato alla sua età corretta (ed anagrafica). pesonalmente non ho MAI fatto mistero della sua prematurità né con le maestre del nido Nè con quelle dell'asilo e non ho mai trovato che agissero in modo differente con Tommy rispetto agli alti bimbi.

Trovo francamente aggiacchiante che propongano un'insegnante di sostegno per un bimbo che è nato prematuro sono in default...quando vedo che all'asilo di Tommy non lo concedono ad una bimba ce ne avrebbe davvero bisogno per quetioni di budget! E' davvero scandaloso!

Mah! Scusate...riflessione delle 22 .... sono cotta!

Ciao
Sandra

[Lu]

infatti mi pare assai strano.
sapessi i patimenti per certificare un bambino per avere il sostegno (per esempio da noi in Piemonte ai dislessici non lo danno piu')

[cheti]

infatti mi pare assai strano.
sapessi i patimenti per certificare un bambino per avere il sostegno (per esempio da noi in Piemonte ai dislessici non lo danno piu')

E' quanto mi ha raccontato la mamma del piccolo in questione. Sicuramente non sono passati all'atto pratico della richiesta anche perchè la mamma ha specificato che non ce ne era bisogno.
Mio figlio è sì un 26 settimane, ma al momento non gli è stato riscontrato alcun problema.
Quello che però mi lascia perplessa è il pregiudizio: perchè pensare che ad un bambino serve un sostegno solo perchè è un 26 settimane.
Appunto i pregiudizi
Quello che mi interessa sapere da voi è cosa ne pensate dei pregiudizi sui prematuri? Nessuno di voi pensa che dichiarare troppo apertamente la grave prematurità sia un pò come "marchiare" vostro figlio? Io non so ancora cosa pensare dei pregiudizi, vorrei solo fare le scelte giuste per il bene di mio figlio.

[Lu]

Mi sembra strano anche perche'la mamma ha parlato di assistente sociale (che nel caso in questione non c'entra nulla).
La richiesta del sostegno poi non dipende dalle insegnanti (che ovviamente possono parlarne ai genitori se ne avvertono la necessita').
Ci vuole una richiesta del neuropsichiatra infantile.
Insomma non e'una procedura cosi'sbrigativa.
Dalla mia esperienza Letizia non e'mai stata discriminata per la sua prematurita'e noi abbiamo sempre scelto di dirlo a tutti.
Ma come ho gia'detto questa e'una nmia idea, capisco benissimo chi decide di non parlarne.

[cheti]

Mi sembra strano anche perche'la mamma ha parlato di assistente sociale (che nel caso in questione non c'entra nulla).
La richiesta del sostegno poi non dipende dalle insegnanti (che ovviamente possono parlarne ai genitori se ne avvertono la necessita').
Ci vuole una richiesta del neuropsichiatra infantile.
Insomma non e'una procedura cosi'sbrigativa.

Io sono lontana dal mondo delle scuole materne e tanto più dalle procedure di richiesta del sostegno. Sia per il tipo di professione che svolgo, sia perchè Giulio è il mio primo figlio. Stessa cosa per la mamma in questione. Quindi sicuramente sia io che lei abbiamo riportato nel descrivere la cosa i termini sbagliati e me ne scuso, perchè non era mio intento generare confusione. Quello che mi premeva era sottolineare il pregiudizio nei confronti di un 26 settimane. Pregiudizi di cui era rimasto vittima anche il neonatologo(Prof. D...i vicedirettore della tin)/padre di un 26 settimane, che ha curato Giulio in Tin e che mi ha vivamente consigliato in base alle sue esperienze di non parlare della prematurità di Giulio in eventuale ambito scolastico: scuola materna o asilo nido che sia.

Con tutto ciò io non ho ancora una mia idea in merito, ci sto riflettendo, ascolto le vostre di idee sperando di farmene una propria.

Mi scuso ancora per la mia ignoranza in merito, e spero di non aver generato confusione.

[Lu]

No, scusami tu, non volevo certo mettere in dubbio la storia di nessuno.
Io ho fatto la scelta che vi ho detto per un motivo 9apparentemente scollegato0.
Mia mamma e'ebrea (e notoriamente gli ebrei di pregiudizi se ne intendono) e mi ha sempre detto una cosa; I ghetti si chiudono anche dall'interno.
Ovvero ritengo che non parlare di una data situazione contribuisca all'ignoranza (che comunque e'endemica...per cui non vi illudete.
Per esempio noi mamme di femmine (non sono ancora mamma di maschio per cui non padroneggio ancora l'argomento) ci sentiamo sempre dire: le femmine sono frignone, pettegole, studiano di piu'ma rendono di meno ecc ecc
A scuola e'pieno di pregiudizi sui bambini stranieri ( i sudamericani sono lenti, i marocchini non ascoltano, i cinesi sono sgobboni ecc ecc).
Insomma ce n'e'per tutti i gusti.
Io sono la prima a sostenere che non esiste un "carattere prematuro" e uno dei messaggi che vorrei proprio passare alle neo- mamme e'di non fissarsi ad attribuire tutto alla prematurita'.

[cheti]

I ghetti si chiudono anche dall'interno.

Io sono la prima a sostenere che non esiste un "carattere prematuro" e uno dei messaggi che vorrei proprio passare alle neo- mamme e'di non fissarsi ad attribuire tutto alla prematurita'.

Hai scritto due cose nelle quali anche io credo profondamente. Da una parte non vorrei incorrere nel primo rischio, dall'altra non vorrei trincerarmi nel secondo, ne tanto peggio lo facesse mio figlio "crogiolandosi" in futuro sul suo essere "prematuro".

Sono la solita complicata, ma alla fine, anche se con ritardo, riesco a chiarirmi le idee e a prendere una posizione, o addirittura se lo ritengo più utile saltare da una all'altra a secondo della contingenza.

[federica]

Credo che sia giusto raccontare ai propri figli la loro storia, come dice la mia amica americana, è molto "empowered". E mi piace questa idea.
A scuola pure e l'ho fatto (i motivi li ho scritti nell'altro post). Per il resto ne parlo, ma non a tutti dal panetterie al parrucchiere, ma solo ad amici, a chi mi chiede perchè ha saputo... diciamo che non metto i manifesti, ma non nascondo. Ovviamente adesso ha 4 anni e la differenza in pratica non si vede, è minuta e magra, ma come tanti bimbi nati a termine.
Quanto all'arca di nina, come a Luana, mi è piaciuto, mi ci sono ritrovata, nella descrizione di molte emozioni, mi ha fatto sentire meno mostro rispetto alle altre mamme premature, che mi sembravano perfettamente in grado di gestire la situazione, mentre io mi sentivo assolutamente inadeguata (sbagliata/egoista e tutto il peggio). E' vero che i "protagonisti" sono i nostri bambini, ma il libro racconta come la mamma di nina sia passata attraverso la storia dolorosa della sua bambina, in modo umano, non nascondendo debolezze, che almeno io, ho avuto.

[silvia.facciolo]

Ho letto quel libro mentre Ric era in terapia intensiva. Nn mi e' piaciuto affatto. La scrittrice parla sempre di se', si piange addosso, non e' mai soddisfatta di niente... L'avrei voluta vedere all'ospedale Villa S.Pietro di Roma dove altro che stanzetta dove rilassarsi e torta per il primo chilo del bambino! Ho trovato molto piu' belli i racconti su Internet, sui siti dove viene raccontata la storia di questi bambini.

Secondo me l'hai visto dal punto di vista sbagiato...Anna sta veramente malissimo, c'è dietro una grande sofferenza psicologica, dovuta proprio al parto e a quello che succede! Volevo proprio farvi un esempio di quanto può essere dura per alcune persone che sono meno forti di voi!
In quel caso scappare è proprio la parola giusta, se ti ricordi bene il libro...
Cmq è vero, i racconti della terapia intensiva sono di un ambiente molto accogliente...anche se purtroppo non è l'unica cosa che aiuta queste mamme!
ah...complimenti per Ric, deve avere davvero una gran mamma per essere venuto fuori così bene da una situazione così difficile!
A presto![/quote]



Io non ho mai letto quel libro ma capisco e condivido il dolore psicologico di quella mamma. Quello che ci è capitato non l'augurerei neanche al mio peggior nemico... Purtroppo, come donna, non ho ancora superato pienamente la cosa e non mi vergogno a dire di provare spesso invidia per tutte le donne che hanno avuto un figlio nella "norma". Scusate ma oggi mi sono svegliata con piede sbagliato...

[cheti]

Purtroppo, come donna, non ho ancora superato pienamente la cosa e non mi vergogno a dire di provare spesso invidia per tutte le donne che hanno avuto un figlio nella "norma". Scusate ma oggi mi sono svegliata con piede sbagliato...

E' normale, per superare la cosa ci vuole tempo. E comunque è una esperienza fatta, che va a sommarsi a tutti gli altri puzzle che compongono il nostro essere.
Anche io i primi mesi dopo le dimissioni non sopportavo di vedere in giro le future mamme con pancioni enormi. Adesso invece quando ne vedo uno provo un'immensa gioia. E datemi della pazza ma mi volto più volte a guardarle con il sorriso sulla bocca (chissà cosa penseranno).
Mi riempio di tristezza invece ogni volta che il pensiero mi va ai compagni di Giulio che non ce l'hanno fatta: Carlotta, Virginia, Alessia, Guido e chissà quanti altri dopo le nostre dimissioni. E quando mi va ai bambini che hanno riportato i cosidetti danni maggiori: Matilda rimasta cieca da entrambi gli occhi e Filippo che probabilmente non camminerà mai.
A Giulio pendono ancora sulla testa come una spada di damocle i probabili cosidetti danni minori, ma quando penso a lui il mio cuore si riempie di felicità, mi sento estremamente fortunata ad averlo con me, a poter fare con lui quello che ritengo sia il compito di un genitore: accompagnarlo nella sua crescita.
Vedrai il tempo cura molte ferite.
Un abbraccio.

[Silvia]

Purtroppo, come donna, non ho ancora superato pienamente la cosa e non mi vergogno a dire di provare spesso invidia per tutte le donne che hanno avuto un figlio nella "norma". Scusate ma oggi mi sono svegliata con piede sbagliato...

cara silvia...penso che sia naturale, anke io ho giornate no,credo come tutti noi del forum...quando sono un po' piu' stanca mi kiedo perhe', cosa ho fatto di male....poi mi dico che doveva capitare a qualcuno, pensiamo sempre che succeda agli altri e invece siamo noi.
in questi giorni che sono più stressata del solito -Ric nn ci fa dormire - penso al gemellino di Ric che nn ce l'ha fatta, mi sento in colpa, nn sono riuscita a vederlo...non l'ho voluto vedere - nn me lo avrebbero permesso penso, lui si era fermato alla 22esima settimana... Pero' mi sento come se lo avessi abbandonato, tutta concentrtata sulla sopravvivenza di Riccardo...
perche' è successo? nn lo sapro' mai, nn ho goduto molto la gravidanza, ho passato settimane di paura.... pero' mi fa bene venire qua e incontrare altre donne - e uomini - che con coraggio hanno affrontato quest'avventura...
e poi quando Riccardo sorride passa tutto

[luna]

E' vero.
Anch'io vivo giornate nere, di buio e tristezza.Penso ad Alice non so neanche quante volte al giorno e non mi do mai pace...ma bisogna accettare tutto ciò che è successo e godere della gioia che abbiamo.