FORUM DEI PREMATURI

da **Ramona981** il 14 lug 2009, 18:27

Si cresce… si cresce ma alle volte i miei dolori son sempre quelli…
Arrivo qui dall’area Dopo le dimissioni…
E’ passato più di un anno dalle dimissioni e quindi ho pensato di inaugurare un nuovo post!
Riassumo brevemente la nostra storia:
Matilde è nata improvvisamente il 4 gennaio 2008 per rottura delle membrane e travaglio inarrestabile (possibile causa infezione da Streptococco, ma non si è sicuri) alla 24^ settimana + 6 giorni, peso gr. 720, lunghezza 32 cm… scesa fino a 555 grammi… Ha pensato bene di nascere in una città lontana dalla nostra. Noi abitiamo vicino a Parma e il parto è avvenuto a Pisa perché mi trovavo a Pietrasanta in Versilia per un paio di giorno post ultimo dell’anno… dove per fortuna abbiamo una casa che ci ha ospitato per i 4 mesi successivi… lontani da amici e parenti che riuscivamo a venirci a trovare solo nel fine settimana…
Ricordo il primo giorno in ospedale il mio non credere che di nuovo potesse succedermi una cosa del genere... avevo già perso il nostro primo bimbo a marzo alla ventesima settimana(ma questa è tutta un'altra storia anche se non poco sofferente)....
Ne abbiamo passate di tutti i colori… Intubazione, Infezioni, chiusura chirurgica Dotto di Botallo, Ncpap, problema agli occhietti, II IHV…
Ogni volta si tornava a casa dopo l’oretta di visita distrutti… Ogni volta un perché? Perché deve capitarci tutto questo… Ogni volta lacrime… ma poi anche le gioie del primo irraggiungibile kg, della prima volta che l’ho presa in braccio, della prima marsupio terapia, della volta che sono andata in Tin e lei non c’era più perché era stata spostata in Sub… e poi finalmente è arrivato il giorno delle dimissioni… Tutto è scritto nelle altre aree (nascita e dopo e le dimissioni).
Ora abbiamo un altro grave problema. Purtroppo già alle dimissioni lo screening neonatale sull’udito fatto poco prima aveva dato risultato negativo. Ci avevano tranquillizzato un po’ dicendo che alle volte in questi piccini non si ha una completa maturazione delle vie uditive e ci danno appuntamento per degli accertamenti qualche mese dopo sempre a Pisa ma in otorino.
L’ambiente che troviamo è accogliente e sono tutti molto gentili. Dagli esami Matilde ha una sordità bilaterale grave e ci prescrivono immediatamente gli apparecchietti acustici che ordiniamo il giorno dopo. Una pietra ci crolla di nuovo in testa. Matilde porta degli apparecchi di potenza e fa logopedia 2 o 3 volte a settimana da Novembre. In questi mesi ha dato buone risposte. Ha contestualizzato diversi oggetti che riconosce per nome. La percezione uditiva è molto migliorata nei mesi. Si gira immediatamente se la chiami. Indica per richiedere un oggetto e tenta le prime denominazioni Papà mamma muuu beeee brrummm bau. Balla come una matta appena c'è un po' di musica. Mi imita col suo telefonino finto fa finta di parlottare al telefono. Si fa certi discorsetti da sola quando andiamo via dalla nonna: "uaua pu" (cioè la Lola che è il nostro cane non c'è più)Un problema in questi mesi è stato l’utilizzo della protesi che toglieva in continuazione. Su consiglio della logopedista un mesetto fa contattiamo un altro importante centro per avere anche un altro parere oltre a Pisa. Andiamo a Ferrara nello studio privato del Prof. Martini ma si tratta solo di un primo colloquio anche se come primo impatto gli sembra che a Matilde bastino le protesi e ci rimanda in ospedale da lui per ripetere tutti gli esami dal suo staff. Ed ecco la doccia fredda di lunedì scorso. Siamo stati in reparto a ripetere tutti gli esami che hanno confermato la sordità… Martini ci riceve e ci da la mazzata… “Io a settembre farei l’impianto cocleare a vostra figlia”… Io sto male, mi manca la terra sotto i piedi, mi sento svenire e non riesco proprio a non trattenere le lacrime… Di nuovo per colpa della prematurità Matilde ha dei problemi e mi colpevolizzo per non essere riuscita ad arrivare al nono mese come natura impone… Lui continua: “Signora le protesi nel caso di Matilde non bastano per sviluppare un linguaggio corretto. Mio marito è impietrito. “Pensateci prendetevi tempo e fateci sapere ma io non aspetterei troppo”…
Arriviamo a casa e da quel giorno non faccio altro che cercare e cercare una via di fuga…
So di un altro illustre professore di Varese che ha operato la nipotina del socio di mio marito. Il professor Sandro Burdo. Lei ora va a scuola parla benissimo ed è perfettamente integrata. Ora sto leggendo il libro “SORDI A VARESE” scritto da Burdo. Ho passato il week end al mare sotto l’ombrellone a leggere alcune delle 200 storie raccolte in questo libro scritte da mamme di bimbi sordi. Mi avranno presa per matta vedendo che continuavo a piangere?
Sono riuscita ad avere appuntamento per lunedì prossimo.
Questo dottore però è un po’ duro… E’ un po’ un duce… Pretende la massima collaborazione della madre. Il suo metodo si basa sulla mamma, non sul papà e nemmeno sui nonni… la mamma dovrebbe anche trasferirsi a Varese per tutto il percorso riabilitativo. Ma dicono essere tra i migliori e quello con più esperienze…
Leggo una frase del libro scritta da una mamma: Vedrai sembra una montagna troppo alta… ma poi si scala facile!
Sarà una strada lunga e piena di sacrifici ma per una figlia i sacrifici non contano conta solo la sua felicità.

Voi fate tanti incrocini per noi… i vostri incrocini sono magici… ho raccontato tutto questo dilungandomi forse troppo… ma forse potrà essere utile ad un’altra mamma che leggerà…

da Lu il 14 lug 2009, 19:21

Cara Ramona,
io fino a 3 anni fa lavoravo in un istituto per la rieducazione dei sordi (ero un'educatrice LIS) e in ultimo mi sono anche occupata di bimbi impiantati.
La mia esperienza in questo campo e' limitata pero' posso dirti che e' vero quello che ti hanno detto. L'esperienza a Varese e' molto dura e non te lo nascondo (io ho fatto un corso con la pedagogista di varese ed e' indubbiamente una persona molto esigente) pero' ti assicuro che instaurerai un rapporto con la tua bimba unico.
Pensa sarete sempre fianco a fianco in questa battaglia ricca di soddisfazioni.
Io ho tratto una gioia enorme dal mio lavoro, ogni parola, ogni gesto, ogni emozione espressa mi sono rimaste incise nel cuore.

da **Ramona981** il 14 lug 2009, 19:45

Lu ho una domanda: Che ruolo copre la pedagogista in questo percorso?

da **vale** il 14 lug 2009, 22:27

Non c'entro niente qui con la mia totale ignoranza, volevo solo fare tanti auguri a te e alla tua piccola

da **silvia73** il 15 lug 2009, 0:12

Tanti auguri e un abbraccio! Ce la farete insieme....!!!

da **solestellato** il 15 lug 2009, 8:48

Un abbraccio enorme Ramona....era già da un pò che ti pensavo non leggendo tue nuove

Tutto il mio appoggio ed il mio affetto per la piccola Matilde....

ed un pensiero speciale per te mamma coraggiosa e speciale.

da **parviz** il 15 lug 2009, 9:19

ti mando tutti gli incrocini di questo mondo. Conosco una bimba operata a Varese, si sono accorti della sua sordita' ad un anno, lei nata a termine, adesso ha quasi 4 anni e parla bene, frequenta la scuola materna senza nessun problema.........certo non e' facile ma non impossibile, lascia da parte i sensi di colpa : oltre a distruggerci altro non fanno.

da Lu il 15 lug 2009, 10:50

La pedagogista pianifica le strategie per il recupero cognitivo.
Io mi occupavo di bambini più grandi quindi si trattava di indicazioni prevalentemente in ambito scolastico e didattico, so che per i bambini più piccoli suggerisce giochi e piani di conversazione.

da **Ramona981** il 15 lug 2009, 13:25

Grazie a tutte questa settimana sto andando dalla lopedista ogni giorno sperando che lunedí a Varese Matilde spacchi tutto e faccia vedere cosa abbiamo costruito in tutti questi mesi.

Altri aggiornamenti sulla piccina: ha fatto i primi passettini da sola altrimenti viaggia con la manina! Adora pitturare con i pennarelli che gli avevo comprato quando siamo andati a Ferrara e adora andare sulle giostrine al mare: riconosce la strada per andarci già a 500 metri di distanza incomincia a ballare e agitarsi nel passeggino! Adorabile!

da **74dani** il 15 lug 2009, 16:31

conosco una bambina operata a varese il mese lì è stato duro ma oggi sente bene e parla bene,tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx tieni duro

da **mirtilla** il 16 lug 2009, 10:12

Anche a scuola con Viola c'è un bimbo con l'impianto. Se non me lo dicevano io non lo avevo notato. Conosci qualche mamma che ha seguito lo stesso percorso?
Un abbraccione!

da **Ramona981** il 16 lug 2009, 13:46

Si Elise conosco una mamma già da quando ho iniziato Logopedia a novembre. La scorsa settimana è stata a casa nostra con i suoi due bimbi uno con l'impianto e la bimba con gli apparecchietti. C'era il completo caos in casa ma è stato un tocca sana per il mio cuore nel vederli cosí furbetti e così "normali"!!!!