FORUM DEI PREMATURI

A volte chi ha poca esperienza di prematuri tende a "drammatizzare" situazioni che si mettono a posto col tempo. Poi magari se ha anche problemi di vista povero p

occolo...

domanda: sulla lettera di dimissione cosa c'era scritto? aveva mai eseguito una eco encefalo? se si a quanti giorni dopo la nascita, se no chiedi che venga eseguita subito così frughi ogni dubbio; so che a 34 settimane non vengono più controllati normalmente per eventuali emorragie ma se esiste davvero questo ritardo dovrebbero indicarti di fare almeno una eco transfontanellare! contatta i medici della TIN dov'è nato e chiedi chiarimenti sulla faccenda, non puoi di certo vivere con questa ansia al punto di pensare chissà se mai sarà autonomo! probabile che non sia nulla di grave ma tu muoviti agisci non aspettare che ci pensino gli altri al bene di tuo figlio fallo tu in prima persona...purtroppo su questo forum trovi troppi esempi su come chi ha aspettato con fiducia che i medici pensassero a tutto, ha sbagliato...coraggio!

Grazie Angelina,
mi piace molto il tuo spirito battagliero.
Allora, di eco transefontanellari gliene hanno fatte ben 2, una appena nato ed una dopo un mese e a parte una leggera asimmetria ventricolare è tutto a posto.
Questa mattina siamo andati a fare i potenziali evocati acustici e visivi e sappiamo che gli acustici sono andati bene mentre i visivi presentavano delle lacune e sono ora in corso di refertazione.
Mio marito sostiene che il problema di Stefano parta proprio dal fatto che vede pochissimo e quindi non ha stimoli.
In TIN (li ho chiamati sabato) dicono che è piccolo e che ancora non è possibile parlare di ritardo.
La neurologa dice che ci sono sfumati....vaghi...possibili segni di ritardo e che comunque alla sua età dovrebbe essere più presente.
Io stessa mi accorgo che non cerca mai di interagire con il mondo esterno ma aspetta sempre che siamo noi a stimolarlo parlandogli e toccandolo. E poi guarda sempre verso il soffitto!!!!!
insomma...qualcosa c'è. Ma cosa?
Quando ho in mano i referti dei PEV vi faccio sapere.

Ciao cara Silvana,

prova ad ascoltare più professionisti che hanno esperienza con i prematuri. Ascoltane più di uno e fatti un'idea mediana. Prova a sentire ancheun centro specializzato in fisioterapie. Un Fisiatra e magari un fisioterapista che lavora con i bimbi, meglio se prematuri.

Noi abbiamo fatto diverse volte i pev perchè alcuni uscivano molto poco buoni. Poi abbiamo capito che i pev nei primi mesi non sempre sono attendibili.

Forza e coraggio.

io credo che a 45 gg sia difficile fare una diagnosi. Ovviamente io non sono un NPI ed il mio è solo un sentimento, ma mi sembrano veramente pochi.

Un abbraccio

Anche a me sembra troppo piccolo...che mai dovrebbe fare alla sua età? Un controllo in più non va mai male, ma non fasciarti la testa prima di romperla.

gabriella tolotti ha scritto:Un controllo in più non va mai male, ma non fasciarti la testa prima di romperla.

Concordo pienamente!

Il fatto è che la neurologa non lo considera come un bambino di 45 giorni. Lei dice che i bimbi sono a termine alla 28 e che quindi la sua prematurità è molto lieve e che neurologicamente lui ha già due mesi. Insomma...ognuno dice la sua e a me scoppia la testa. All'ultima visita oculistica mi hanno detto che il bambino non è "non vedente" ma che fino all'anno di età non possono qualificare nè quantificare il danno di questo sospetto albinismo oculare.
Oh mammine mie, è da Novembre che piango. Prima il luuuuuuungo ricovero per placenta previa centrale, poi l'isterctomia, adesso pure questa pena. Mi sarei anche un pò rotta i cosiddetti!
Leggo le vostre storie, pazzesche e commoventi e spero di essere all'altezza perchè la malattia di un figlio fà tanta ma tanta paura.
Una buona giornata a tutti.

Ah si? Bene allora anche saraè leggermente prematura!ringrazia la tua dott per questa dritta. Pensa in quasi 3 anni nessuno me l'aveva detto! E io che go aspettati 38 sett per l'altro! Ad averlo saputo prima...
Comunque mio figlio nato a termine senza problemi a 45 giorni non faceva niente, se non preoccuparsi di avere cibo. Mi dispiace pee la vista, sicuramente il non ppter sapere renderà le cose più difficili, ma ce lafarete, forza!

A termine si considera dalla 36! dopo le 32 in genere si è abbastanza tranquilli. 28 è prematuro, e nemmeno tanto lieve!

Scusatemi, ho sbagliato a digitare volevo dire 38, non 28!!!!

38 è giusto

Al di là della valutazione specialistica neurologica, che credo abbia dovuto comunque valutare il quadro generale, per la mia esperienza e credo anche per altri sul forum, la differenza tra età corretta ed età anagrafica è qualcosa che è comunque piuttosto evidente nelle tappe dell'accrescimento e dello sviluppo, soprattutto nei primi mesi--certo che dipende da ogni bambino e per alcuni si nota più in un ambito piuttosto che in un altro ma secondo me è un aspetto che in generale non bisogna "accantonare" troppo velocemente.

Comunque credo che per un bambino nato a 34+2, nei primi mesi un ritardo sia fisiologico.

ciao, leggo che hanno riscontrato una leggera asimmetria ventricolare: tradotto significa che ha un ventricolo dilatato oppure come dimensioni sono tutti e due nella norma? so che anche la semplice dilatazione di un ventricolo puo comportare ritardo nello sviluppo, ovvio qualcosa di lieve non pensare ad altro; il bimbo è decisamente prematuro e trattalo come tale offri tutti gli stimoli che puoi, tocca parla muovi disegni bianco-nero davanti ai suoi occhi! io ne avevo fatto uno con tanti cerchi o quadrati concentrici e lo avevo messo nella culla in modo che lo vedesse quando messa sul fianco; se ha problemi di vista lo ignorerà altrimenti lo guarderà con interesse(formato A4 o simile come dimensioni) utili anche le faccette di bimbo che sorride, sempre bianco e nero; quando voi non ci siete i disegni li faranno compagnia i pupazzi sono poco attraenti a questa età; sul fasciatoio massaggialo coccolalo parlagli canta gioca con le sue gambe/manine fai di tutto! avvicina la faccia tua sorridente alla sua, così ti vede meglio; è vero che prima dell'anno non vedono se "vedono bene" la mia tutto ok, all'anno è saltato fuori di tutto! con calma organizza altre visite di controllo, informati sui migliori neurologi della vs zona comunque al quarto mese finalmente si potrà sospettare un ritardo se non dovesse acquisire certe competenze... mettilo spesso anche a pancia in giù quand'è sveglio, e sui fianchi, semi sdraiato sulla sdraietta /ovetto quello che hai, se continua guardare solo in alto senza seguire le cose che si muovono intorno allora forse c'è davvero un problema....o tutto o niente! si saprà solo dopo l'anno, prima sono tutte supposizioni... auguri ce la farai tutte noi ce la dobbiamo fare lo sai che dicono che le mamme dei prematuri sono state scelte! è proprio vero.....

Cito testualmente: "Sistema ventricolare permane di dimensioni ai limiti superiori della norma, con lieve asimmetria dei ventricoli laterali per sinistro maggiore. Non si osservano significative alterazioni dell'ecogenicità cerebrale". Comunque questo referto l'hanno letto in mille e se nessuno mi ha detto niente e poi scopro che invece è significativo allora mi incazzo come un'ape.
Ho fatto caso che Stefano guarda in alto soprattutto quando s'è la luce accesa. Altrimenti muove lo sguardo si qua e di là come se cercasse qualcosa.
Grazie per tutte le dritte che mi hai dato. Metterò sicuramente in atto.