FORUM DEI PREMATURI

ciao a tutte, questa settimana siamo stati a pisa, presso un centro di riabilitazione neurologica che svolge un servizio di osservazione e valutazione anche per i bimbi che vengono da fuori. la bimba è stata in osservazione per 4 giorni, l'ha vista il neurologo e una terapista. il centro è molto buono e l'impressione mia ottima.... non scendo nei dettagli, ma scrivo perché comunque sono uscita da lì molto scossa, perché la terapista mi ha detto che non devo aspettarmi che la bimba recuperi del tutto, che sia una bimba normale. ha anche detto che in realtà il ritardo che ha non è così grande e che è una bimba con la quale si può lavorare, però sono rimasta ferita da queste parole, anche perché ancora non c'è stata nessuna diagnosi. non abbiamo ancora fatto esami genetici (la prox settimana) e tutti mi dicono che non ci sono segni evidenti di una qualche patologia.
la bimba ha 13 mesi anagrafici (11 corretti) ha cominciato da un mesetto a stare seduta (anche se spesso cade), striscia a leopardo. L'evoluzione c'è, anche se lenta, forse molto lenta. Lentissima se la paragono con l'altra figlia (ovviamente). In questo centro le proponevano esercizi difficili per lei: tipo indicare, riconoscere cose uguali, dare e ricevere. Mia figlia come dire....non sa fare molto, a parte manipolare gli oggetti (abbastanza bene, nel senso che ne esplora le varie parti), spostare lo sguardo, ridere quando le fai cucu-tete o altri scherzi, strisciare verso un obiettivo preciso, da poco tempo si sa togliere i calzini e cerca di "togliersi" le maniche, si butta verso chi vuole che la prendi (io, il padre, la sorella e la nonna stop). E' così indietro, secondo voi? In realtà in questo centro mi hanno detto appunto che non è così indietro, ma allora perché devo mettere da parte la speranza che sia una bimba normale?
certo, io stessa la percepisco come strana, non so dire neanche il perché (al di là delle competenze). a voi (mi riferisco soprattutto a chi ha già passato da tempo i primi anni) è successo di avere questa sensazione nei primi tempi e come si è risolta?
cerco un po' di conforto.

scusate il doppione, ma scrivo da un computer non mio che ha un certo ritardo di sviluppo neurologico....

Non so che tipo di problemi abbia avuto la bimba e cos'abbiano visto a Pisa, ma ti racconto la mia esperienza. Daniele ha avuto, tra le altre mille problematiche, una grave emorragia di III grado, con diagnosi di futuro probabile stato vegetativo, che per fortuna così non è stato. Finchè non ha camminato, parlato, ecc. abbiamo vissuto con la possibilità di gravi danni neurologici, è arrivato in ritado su tutto, ma piano piano è arrivato. Tu puoi vederne quotidianamente i progressi e anche capire se c'è davvero qualcosa che non va, osservala, stimolala e aspetta....solo il tempo ti dirà davvero qualcosa, prima nessuno può sapere....

Ciao Enrica,
Scusa se mi permetto, ma trovo strano che in un centro "buono" ci sia qualcuno che si permetta di dirti che tua figlia non sara' mai normale.
E' frase che non vuole dire niente, e non serve a niente se non a farti male.
Una cosa sono dato oggettivi su problemi specifici che tua figlia puo' avere (fisici, cognitivi, di comunicazione...), consigli sulle terepie da fare e un idea di come quel problema potra evolvere o risolversi. Ma un commento generico come quello e' proprio da buttare via!

Scusa il tono, e' che queste cose mi fanno uscire di senno!
Come dice Silvia, per noi e' impossibile dirti qualcosa in un senso o nell'altro, riguardo tua figlia. Non la conosciamo e comunque non siamo specialisti... Sta davvero a te trovare un po' di serenita'. Non pensare in termini di normale o no, ha tutta la vita davanti a se, magari avra qualche ritardo, magari molto pochi, cosi' pochi che nessuno se ne accorgera', questo non lo puoi sapere adesso... pensa alla bambina, alle cose che impara, a come aiutarla nei suoi problemi specifici e come farla stare bene.. E come stare bene voi tutti in famiglia!

Un abbraccio!
Fran

Ciao Enrica,

sono d'accordo con Silvia e Fran..non conoscendo la bimba non possiamo darti un'opinione sul suo sviluppo, ma certamente ha ragione Fran quando dice che un commento così generico è fatto solo per farti male..dovrebbero creare per la piccola un percorso che le permetta di fare passi avanti e solo alla fine eventualmente dare un giudizio..qualunque cosa abbia, è impossibile in questo momento dire che non recupererà mai..
Forza, abbi coraggio e credi nella tua bambina, ma fate in modo di essere seguite da persone sicuramente competenti, ma che sappiano anche darvi speranza e conforto!!!

vi ringrazio.in realtà lo so anche io che solo il tempo e le "cure" potranno dire, però mi è difficile ogni volta che parlo con qualche specialista non farmi sconvolgere da una frase, un commento generici o anche infondati. ora comunque abbiamo iniziato un nuovo corso con una terapista diversa e spero che sia la volta buona. so che mi devo concentrare sul quotidiano, ma non sempre riesco a mettere da parte l'ansia.

Quoto le mie compagne e aggiungo solo che io ho deciso di fare lavorare con mia figlia soltanto le persone che credono nelle sue possibilità, sono convinta che il resto faccia solo del male (i bambini se ne accorgono e noi genitori anche).
xxxxxxxx

Anche io quoto le altre mamme e poi cosa vuol dire normale??!!...come si fa a far certe affermazioni così senza diagnosi a questa età poi... E noi una diagnosi l' abbiamo eppure mia figlia continua a stupirmi e a arrivare a traguardi che mesi prima mi sembravano impossibili.. Vai avanti e cerca di stimolare più che puoi la tua principessa perché possa sviluppare al massimo le sue potenzialità senza dimenticare che è una bambina e ha prima di tutto il diritto di vivere felice e spensierata la sua età qualunque sia la strada che deve affrontare.. Un abbraccio

avete ragione, lo so. d'altra parte mi sono resa conto che ogni volta che parlo con medici e paramedici vado in crisi, anche senza ragioni oggettive. è come se mi aspettassi da loro qualcosa che non potranno mai darmi.
ora per fortuna dopo tanto peregrinare e varie scelte sbagliate abbiamo trovato un'ottima terapista, una persona speciale. la bimba per ora sorride tutto il tempo e lavora benissimo, sembra un'altra con lei. il problema è che esercita privatamente e non è vicino casa quindi non possiamo fare tutte le sessioni che vorremmo, ma va bene lo stesso.
so anche che dovrei lavorare su me stessa per riuscire ad accettare cose difficili da accettare....

enrica72 ha scritto:so anche che dovrei lavorare su me stessa per riuscire ad accettare cose difficili da accettare....

Abbi pazienza, io dopo 6 anni non ci sono ancora riuscita e ogni tanto vado in crisi...

Ciao Enrica , potrei scrivere un libro su questo argomento!! Diciamo che i dottori nn sempre hanno molto tatto a dire certe cose, e noi andiamo giustamente in crisi xche a volte certe sentenze nn riusciamo ad accettarle..ma bisogna essere forti e nn arrendersi ,stai serena con la tua bimba !!

Siete sempre di aiuto, grazie. Il prossimo step sarà la visita genetica e immagino conseguenti analisi, ma mi chiedo se eventuali risultati positivi possano essere discriminanti nel percorso che ci attende.