FORUM DEI PREMATURI

E' un bel pò di tempo che non scrivo, anche se ho continuato a leggervi.Cecio ha ormai compiuto 10 anni, è un bambino solare ,con un senso dell'umorismo spiccato e un caratterino tutto suo .Mia madre dice che "pela le galline senza farle gridare" e, in effetti ha un modo di fare tale che si intorta tutti quanti, maestre comprese.... .A scuola continua ad avere ottimi risultati, ormai parla inglese meglio di me (a furia di fare fisioterapia all'estero.... avrei preferito pagargli una scuola di lingue.... ), è l'idolo delle bambine della sua classe e la cosa non gli piace per nulla (lo rimpiangerà quando sarà più grande.... )
Sul fronte motorio in questi mesi ci sono state grosse novità. Lo scorso anno ha avuto un picco di crescita pazzesco (17 cm e 4 kg in un anno...siamo passati dal 3 al 50° percentile in 12 mesi, e ovviamente non ha aiutato.... ).Da ormai due anni l'allungamento dei tendini era cosa ricorrente ai controlli fisiatrici, ma io non ne ero granché convinta.Al di là dell'invasività della chirurgia, la scuola persa e ovviamente nessuno che mi desse la garanzia che la situazione non peggiorasse ( lo so da me che la medicina non è una scienza esatta, ma una volta operato, se la situazione è peggiorata mica puoi fare reset).Come al solito mi sono messa a cercare.E ho trovato. C'è una tecnica microchirurgica, che viene usata abitualmente per le stenosi del tunnel carpale e negli accorciamenti muscolari in caso di ustioni profonde. Per la spasticità non viene applicata, in Italia intendo .La tecnica era disponibile in Spagna, in Grecia, in Russia, in Messico e negli Usa.E, Grecia a parte, tutte cliniche private e quindi a pagamento. Ho squattato tutti i forum che ho trovato, ho chiesto informazioni a decine di genitori e dato che non ho avuto alcun parere negativo ci siamo lanciati.Ovviamente ho fatto domanda di presa in carico, ma manco per idea, nonostante pubmed abbia degli studi validati e la chirurgia tradizionale sarebbe costata 20 volte di più.Il 13 dicembre scorso Cecio è stato operato a Barcellona.L'operazione è stata una passeggiata, è durata una mezz'ora, sedazione con mascherina e quindi no anestesia totale, due ore dopo era come nuovo perchè chiedeva il game boy e aveva fame. Dolore zero (solo un pò di paracetamolo la prima sera),cicatrici neanche una (è un microbisturi, quando ci hanno dimessi gli hanno messo sulle ferite il mercuro cromo perchè così le ritrovavamo per la disinfezione). ospedalizzazione 24 ore, poi in hotel per i controlli.Siamo partiti il lunedi ,martedi è stato operato e venerdi eravamo di nuovo a casa.Niente gessi. Cecio, che ormai camminava con sempre più difficoltà, con il piede destro in pronazione e il sinistro in supinazione in posizione digitigrada e le gambe che sembravano una Z, ha i piedi perfettamente a 90°e ha ripreso un cammino funzionale (la perfezione è un'altra cosa, ma non c'è paragone rispetto a prima).L'ho riportato in germania a marzo e ho scoperto che da novembre 2011 all'ospedale pediatrico di Aschau il prof Doderlein, applica la stessa tecnica e la chirurgia è presa in carico asl con modello E 112 (peccato non averlo saputo prima....).Magari fra una decina d'anni arriverà anche in Italia... sempre che.... (una chirurgia tradizionale costa, e rende agli ospedali, un sacco di soldi in più e quindi non c'è un reale interesse).Io francamente ne sono soddisfatta, soprattutto perchè il fisiatra che mi voleva spedire al Buzzi per la tenotomia e che mi ha presa per matta quando gli ho detto che preferivo la fibrotomia, perchè meno invasiva e per male che potesse andare restava tale e quale a prima, quando l'ha rivisto è rimasto a bocca aperta.E come lui sono rimasti a bocca aperta i tecnici del centro analisi del movimento che gli hanno rifatto il gayt analisys.Io me la sono dovuta pagare (sui 5000 euro tutto compreso), ma è possibile farla a carico asl in germania o in Grecia.Siamo stati un mese e mezzo in riabilitazione, fra Germania e Polonia e ripartiamo appena finite le scuole. Il bambino che " se ne faccia una ragione, non camminerà mai al di fuori dell'ambiente domestico" adesso frequenta il corso di golf organizzato dalla scuola (per il calcio non ci siamo ancora...).La tecnica è la fibrotomia secondo Ulzibat, in caso servisse a qualcuno, ma anche se a Barcellona mi sono trovata bene, conosco il prof Doderlein di Aschau ed è validissimo, ma soprattutto non costa un euro perchè viene effettuata in un ospedale pubblico.

che bellissime notizie!!!

che meraviglia di post!
direi i 5000 euro meglio spesi

Oh Renata, non potevi darci notizie più splendide!!!!

Che bello, ne sono felicissima!!!
Potevi avvertirci, magari vi avremmo potuto aiutare in qualcosa abitando qui...
Dove è stato fatto l'intervento?

Che bello Renate!

Ciao Renate, bentrovata!
Sono felice di leggere queste ottime notizie su Cecio ...e devo dire che mi hai aperto un altro mondo, perchè come ben sai anche Francesca ha una spasticità a dx che seppur lieve necessita di trattamento perchè son convinta che crescendo la situazione potrebbe peggiorare.
Hai dato delle indicazioni davvero preziose, ti mando un MP con la mia mail perchè vorrei tenermi in contatto con te...da queste parti come al solito non si muove una foglia

ma che splendide notizie......

renate....è sempre un piacere ritrovarti, vieni più spesso !!
Se stata bravissima come sempre, un esempio di come l'impegno di un genitore attento che osserva, si fa e fa domande, porta ad ottimi risultati.

Un abbraccio a Cecio!

Briseida, l'intervento è stato effettuato alla policlinica de barcelona.Noi eravamo alloggiati all'Husa Illa (nel centro commerciale sulla diagonal).Non vi ho chiamati perchè non volevo disturbarvi.Ho segnalato questa possibilità perchè , come al solito, in Italia ho trovato un muro di gomma.Non ne sono a conoscenza? Vuol dire che non funziona sennò lo saprebbero.E non è così.Ho avuto gli stessi risultati senza costringere mio figlio a una settimana di ospedalizzazione e a un mese e mezzo di gesso prima di riprendere la riabilitazione, non ha cicatrici e non ha avuto dolore.Quando l'ha rivisto il fisiatra e gli ho detto che lo stesso intervento si fa ad Aschau,che è un ospedale pubblico e quindi preso in carico, il prof Doderlein è un nome della chirurgia pediatrica e il fisiatra lo conosceva di fama, la sola cosa che è riuscito a dirmi è "caspita, lo fa anche Doderlein?" mi sarebbe venuto da chiedergli se pensava che fossi scema.Non avrei mai messo a rischio mio figlio, e ci ho lavorato quasi un anno prima di decidere.Solo che putroppo non ho saputo che si poteva fare in germania carico ASL ( mio figlio è stato operato in dicembre, Aschau aveva cominciato a novembre..)

Ciao Renate, non ci conosciamo direttamente, ma se ci leggi in qualche modo anche tu "abiti qui tra noi"! Sono molto felice per il tuo Cecio e per il tuo cuore di mamma. Ciao!

Renate! Sei fantastica, evviva!

Felice per te e Cecio...che mamma meravigliosa, che non si arrende mai e cerca sempre il meglio per suo figlio. Spero di essere così anche io per Gabriele.
Evviva!!

Ciao Renate è bello leggerti ogni tanto e porti sempre informazioni utilissime per molti di noi.
Sono davvero contenta per Cecio, che bel miglioramento di qualità e poi caspita che crescita!

Complimenti Renate, sei proprio in gamba e tanti xxxxxxx per Cecio.
Sono molto contenta che tutto sia andato alla meglio e dei progressi che ha fatto grazie a te.
Ivana